Mein Sohn hat Rachitis

Elias Mama, wie heißt der Spezialist? Wir benötigen dringend Hilfe von einem Fachmann, der sich mit Rachitis auskennt.

Hallo Elijas Mama,
ich hoffe du liest das hier..
Ich habe ähliche/gleiche Probleme :-(
könntest du mich bitte kontaktieren, bräuchte deine Hilfe und deinen Rat.
Ich weis sonst echt nicht weiter.
Lg Melly

Hallo an alle, die sich angespochen fühlen,

seit meinem 5. Lebensjahr ist bei mir die Rachitis bekannt.
Ich nehme seither medikamente. und damals wurde mein Blut alle ca. 2-3 Monate untersucht, um die Tabletten evtl. neu einzustellen. Heute geh ich seltener zu Blutuntersuchung, aber vermutlich werd ich nie ganz von den Tabletten abkommen, oder von den Blutuntersuchungen.
Meine Rachitis ist evtl eine minderschwere Form, da ich im Internet sehr schlimme Dinge/Seiten dazu gefunden hab.
http://www.diabeticus.de/~dornbach/pdiab.htm
http://de.wikipedia.org/wiki/Phosphatdiabetes
http://www.moldiag.de/de/dis/xlh.htm
und so weiter.....
Ich hatte als Kind O-Beine, einen watschelnden Gang.
Musste nachts ebenfalls Schienen tragen,
hatte als Teenager öfter Schmerzen in den Knien, die beim Sport oder bei leichter Bewegung nie stlrten, aber als ich im Bett lag und zur Ruhe kam, wusste ich nie wie ich mich legen sollte, gestreckte Beine oder angewinkelt, die Kniee taten einfach weh. Vielleicht kann ich es als einen stechenden Schmerz bezeichnen, Der Arzt hatte die Vermutung, evtl hängt dies mit dem Wachstum zusammen, vielleicht hatter er Recht, denn heut hab ich keine solche Schmerzen mehr.
Ich hab als Teenager Kampfsport gemacht, bin geritten, hab alles gemacht, was andere auch tun. Hatte noch nie eine Knochenbruch. Dies erkläre ich damit, da meine Knochen etwas weicher sind, und deshalb nicht so schnell brechen. Aber da hab ich gerade den Bericht von Elijas Mutter gelesen. Das geht mir sehr ans Herz.
Da sich mein Kinderarzt, der damals auch im Kinderkrankenhaus gearbeitet hatte, sich sehr intensiv mit meiner Krankheit beschäftigte war ich bis mit ca. 20Jahren ebenfalls noch beim Kinderarzt in behandlung, parallel dazu auch beim Hausarzt, der sich ebenfalls mit der Rachitis auskennt.
Heute Suche ich beträge über Rachitis von Erwachsenen, um über Spätfolgen mehr zu erfahren, deswegen bin ich nun auf dieser Seite gelandet.
Ich suche danach, weil ich seit einigen Monaten Schmerzen hab und mir nun wieder mehr Gedanken über meine Krnakheit mach. Bis da hin, war mein Leben, Kindheit, Erwachsen werden, Berufsleben, Familie, Alltag ganz normal, so normal wie man das heutzutag sagen darf.
Nun hab ich nach längerem Stehen in der Küche z.B. Schmerzen in Sprungegelenk und Knien. Kann danach schlecht laufen, wenn ich mich setze und nach a paar minuten wieder aufstehe, kann ich kaum laufen, dies kommt auch vor, wenn ich morgens aufsteh, da muss ich erst mal meine Beine "Einlaufen". Ich war deswegen letzte Woche bei einem Orthopäden, der mich röntgen lies. Dieser hat festgestellt, dass die Knorpelschicht zwischen den Gelenken etwas geschwächt ist, und am linken Knie einen Verdacht auf Artrose geäußert. Nun bekomm ich Schuheinlagen, und eine Kniemanschette fürs linke Bein. Soll meine Gelenke einslaben, mit Schmerzlinderten Salben. Für den Knorpelaufbau kann ich Gymnastik machen, Radfahren, schwimmen.
Dieser Verlauf, wie ich ihn bei mir erfahre, wird nicht auf jeden zutreffen, dennoch hoffe ich, damit dem einen oder anderen etwas helfen zu können.
Zu meinen Medikamenten:
ich nehme seit ich 5 bin folgendes:

Reducto Spezial: Kaliumhydrogencarbonat

Meine Nieren haben eine Fehlfunktion, die Nieren scheiden das Vitamin D direkt in den Urin ab, und somit fehlt es in den Knochen.
Deshalb hab ich noch die Rocaltrol genommen, diese hab ich aber vor etwa 2 Jahren abgesetzt, mach mir aber auf Grund der Knochenschmerzen, Gedanken, ob ich mir diese doch wieder verschreiben lasse.

Ich war glaub 2x bei einem "Spezialisten" in Heidelberg. der aber auch nur die Röntgenbilder angeschaut hat, und an der Medikamenteneinnahme nix änderte.

Heute dürfte die Behandlung und Symptome durch die Infoquelle WWW für Ärzte nicht mehr ganz unbekannt sein, auch wenn nur sehr wenige von dem Gendefekt betroffen sind.

Hallo Elijas Mama,

hoffe ihr seid wieder glücklich vereint und dein Sohn bekommt die richtige Behandlung.

Unsere Tochter 3 Jahre alt hat nachweislich Rachitis mind. seit einem Jahr. Muss sich auch so lange schon mit Beinorthesen (-Schienen) gg. die starken O-Beine und Krankengymnastik quälen. Leider scheint unsere Kinderklinik nicht in der Lage zu sein, die Ursache zu finden. Wird mittlerweile immer dringender, da unsere zweite Tochter (10 Monate) stehen und laufen möchte. Wir haben die Befrüchtung, dass ein Gendefekt vorliegt und einfach Angst, dass die Kleine das auch hat. Sie sollte keine Schienen tragen oder ein Korrektur Op sowie andere Nachteile erfahren müssen.

Kannst du mir bitte die Kontaktdaten des Spezialisten geben. Vielleicht kommen wir so weiter. Das wäre super.

Danke Silvia8