Probleme mit der Hormonsubstitution

Hallo,

Vor ca. 4 Jahren ist bei mir eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz festgestellt worden. Daher habe ich damals mit einer Hormonsubstitution begonnen, die Wachstumshormon der Firma Lilly, Östrogene in Form des Gynokadin Gels und Progesteron (Utrogest) enthielt. Ich habe mich nie besonders gut gefühlt mit dieser Medikation... Hatte ständig geschwollene Beine, oft Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, keinen Zyklus und extreme Stimmungsschwankungen...
Meine Frauenärztin schlug vor, zum wiederholten Male eine Pille gegen den fehlenden Zyklus auszuprobieren, die ich- wie alle anderen Pillen-Präparate - nicht vertragen habe und nach kurzer Zeit wieder absetzten musste..
Vor ein paar Monaten bemerkte ich dann wieder ähnliche Symptome, wie vor der Wachstumshormonsubstitution (Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Gewichtszunahme bei viel Sport und wenig Nahrungsaufnahme...) Da mein Endokrinologe, den ich bis dahin besucht habe, nie wirklich mit meinem Unwohlsein befasst hat, habe ich den Arzt gewechselt. Dieser stellte fest, dass meine Schilddrüse im Ultraschall keine homogene Oberfläche aufweißt und nicht ausreichend arbeitet... Daher bekam ich L-Tyroxin (50 mg) Zunächst stellte sich eine Verbesserung ein, die dann aber auch schnell wieder nachließ... Nach weiteren tests stellte sich heraus, dass auch meine Nebenniere nicht ausreichend Cortisol produziert und daher begann ich mit einer halben Tablette Hydrocortison morgens und mittags. Sexualhormone sollte ich komplett absetzten und ein normaler Zyklus stellte sich plötzlich völlig überraschend ein.
Doch bald bekam ich extreme Wassereinlagerungen im Gesicht und vor allen in den beinen, sodass ich kaum noch gehen konnte und fühlte mich insgesamt sehr unwohl... Auch mein Gewicht ging nach oben, obwohl ich meine Ernährung/Bewegung nicht änderte... Daher setzte ich die Cortisoltherapie wieder ab (selbstständig, da ich den Arzt einfach nicht erreiche) Mein Hausarzt hat meine SD kontrolliert und festgestellt, dass sie sich im Ultraschall sehr gebessert hat und die Werte sind normal. Das Wachstumshormon nehme ich seit Beginn kontinuierlich.
Insgesamt fühle ich mich im Moment sehr unwohl und habe vor allem Probleme mit meinem Gewicht... Kurz möchte ich anmerken, dass ich bei einer Größe von 1.78m ca. 66 kg wiege... Ich bin schon seit Kleinkindalter sehr sportlich, spiele Squash, Tennis, gehe Schwimmen, Joggen ins Fitness-Studio und nutze dort auch den TRX... Natürlich nicht alles auf einmal und Jahreszeiten abhängig mal verstärkt das eine oder andere, aber bestimmt 5 mal die Woche Sport (mindestens 1 1/2 h) Zusätzlich gehe ich viel mit meinem Hund spazieren und bin viel unterwegs.. Da ich früher an Anorexie litt, kenne ich mich mit Ernährung sehr gut aus und ernähre mich sehr gesund... Die Anorexie habe ich unter Kontrolle!!
Dennoch ist es mir fast nicht möglich mein Gewicht zu halten, einen normalen Antrieb zu entwickeln, die Kopfschmerzen loszuwerden oder dass die Beine abschwellen...
Meine Frage ist jetzt (Nach so einer langen Vorrede *g*) Kann mir jemand sagen, woher all diese Symptome kommen können? Kann noch ein anderes Hormon fehlt, muss man die Medikation an einer bestimmten Stelle ändern, kann es sein, dass durch dieses ewige hin und her irgend etwas anderes im Körper darunter gelitten hat? Oder hat jemand eine Idee, was man sonst machen könnte, um alle Hormone und den Körper wieder ins Gleichgewicht zubringen? Oder vl kennt ja auch jemand einen Endokrinologen, der sich wirklich sehr gut auskennt (ich war bei so vielen Ärzten, die alle überfordert waren und immer psychische Probleme vorgeschoben haben- was bei meiner Vorgeschichte natürlich leichter ist, als entsprechende Tests zu machen)... Ich bin um jede Antwort und Tipps dankbar, denn meine Familie und ich wissen alle nicht mehr weiter...

Vielen Dank!!!

Antworten (5)
Antwort

Hallo!
Das ist gut. Oft ist der "Fehler" eine unzureichende Diagnose.
Viele Hausärzte kennen auch nur die "normale" Unterfunktion, die wirklich leicht/er zu behandeln ist. Aber da eine Hashimoto oder Ordthyreoiditis bei Ihnen noch nicht ausgeschlossen wurde, sollte das gemacht werden, aber das erledigt dann Ihr Endokrinologe.
Diese Myxödeme kenne ich auch nur zu gut. Könnte mit der Schilddrüse zusammenhängen. Allerdings dauert es seine Zeit, bis diese auch mit richtiger Einstellung verschwinden.
Ihr Hautproblem kann verschiedene Ursachen haben. Oft sind Hautveränderungen Auslöser von erhöhtem Stress (Cortisol), anderen Hormonstörungen, Nahrungsunverträglichkeiten, Allergien oder Mineral/ Vitamin Über oder Unterversorgung etc.
Die Haut kann dann jucken, es können Keime oder Hautpilze in die kleinen Wunden eindringen und diese weiter reizen. Blasen/Quaddeln/Flecken/Schuppungen entstehen...wie gesagt, alles dem Arzt berichten.
Deswegen ist es ratsam, alles genau vom Endo. untersuchen zu lassen. Damit meine ich auch Ihr Gefühl, mit dem Cortisol überversorgt zu sein. Empfehlenswert ist deswegen, die von Ihrem Arzt verordnete Menge beizubehalten und dann Cortisol und andere relevante Werte unter die Lupe zu nehmen, vielleicht ist es ja tatsächlich zu viel.

Zitat :"Das Problem ist nur, dass mein Stoffwechsel scheinbar so im Keller ist, dass ein paar Tage ohne Sport schon zu einer deutliches abnahme der Muskelmasse und Zunahme der Fettmasse führen (trotz nur Salat mit etwas Fleisch/Feta und weiterhin spazieren gehen)... was mir ehrlichgesagt völlig unverständlich ist, weil ich mich ja an solchen Tagen nicht 24 h ins Bett lege..."

Genau so dem Endokrinologen schildern, den Verdacht von zu viel Cortisol äußern. So würde ich es handhaben.
Kann sein, dass es aber auch nur Ihre subjektive Betrachtung ist. Aber ich kann es nur immer und immer wieder betonen, Spekulation bringt da nichts, es müssen Fakten her (Blutergebnisse)

Das kann sich alles noch ganz schön hinziehen, aber verlieren Sie nicht den Mut. Ich drücke die Daumen und bin gespannt, was dabei rum kommt :-)
LG

Vielen dank!

Vielen Dank für ihre ausführlich Antwort! Ich werde morgen meinen Arzt nocheinmal versuchen zu kontaktieren und ihn auf diese Vorschläge ansprechen!
Meine Sd-Werte müssten bald da sein, ich habe sie zuletzt vor einer Woche bei meinem Hausarzt testen lassen, der vermutlich jedoch nicht alle diese Werte getetstet hat.. Also werde ich meinen Endokrinologen nocheinmal bitten die fehlenden Werte zu testen.
Die Ödeme sind Myxödeme und lassen sich nicht eindrücken... Nach dem Sport ist es etwas besser (ich schwitze wirklich extrem viel), kommt aber schnell wieder...
Ich habe auch gelesen dass raue Hände mit der Sd zusammen hängen können? Meine Haut schuppt sich v.a. zwischen den Fingern und weist oft Bläschen auf... Keine Cortison-Creme oder normale Creme helfen dagegen..

Meine Tage ist schon vor der Anorexie ausgeblieben, was aber viele Ärzte einfach überhören, weil es einfacher ist, alles auf die vorangegangene Essstörung zu schieben.. Mit dem vielen Sport gebe ich Ihnen natürlich Recht! Das Problem ist nur, dass mein Stoffwechsel scheinbar so im Keller ist, dass ein paar Tage ohne Sport schon zu einer deutliches abnahme der Muskelmasse und Zunahme der Fettmasse führen (trotz nur Salat mit etwas Fleisch/Feta und weiterhin spazieren gehen)... was mir ehrlichgesagt völlig unverständlich ist, weil ich mich ja an solchen Tagen nicht 24 h ins Bett lege...

Vielen Dank für Ihre Hilfe!! Ich werde auf jeden Fall schreiben, was das Gespräch mit meinem Arzt ergeben hat!

LG

Man sollte hier editieren können :-)

Zum Verständnis: mit Cushing Syndrom meine ich das EXOGENE, Medikament bedingte!
Sie sollten vielleicht Ihren Arzt fragen, ob Sie das Cortisol etwas niedriger dosiert haben können.

Habe noch eine Frage

Waren sie anorektisch, als Sie die Diagnose Hypophyseninsuffizienz erhalten haben?
Ich persönlich würde den Sport auf 1-2 Mal die Woche a 1 1/2 reduzieren, wenn nicht sogar erstmal pausieren, bis alles geklärt ist, nur mal so nebenbei.
Sie überfordern sich total. Wenn Sie sogar das Cortison absetzen und sich derart unter Stress halten, kann das gefährlich sein.
Ich meine es nur gut mit Ihnen, bitte nehmen Sie es nicht zu persönlich.

Antwort

Haben Sie schon mal etwas von Hashimoto- Thyreoiditis gehört?
Diese Autoimmunkrankheit führt zu gelegentlichen Entzündungen der Schilddrüse, es verläuft in Schüben.
Unbedingt beim Endo. TSH-basal, ft3, ft4, TPO und TRAK AK testen lassen!
Hashimoto ist die häufigste Autoimmune Erkrankung und kann zahlreiche Beschwerden verursachen.
Eine Nebennierenschwäche ist häufig bei Hashimoto-Erkrankten zu finden.
Dies liegt daran, dass der Körper durch die nicht behandelte Unterfunktion und Entzündung der SD enormen Dauerstress ausgesetzt ist und irgendwann nicht mehr ausreichend Cortisol produzieren kann. Ihre Hypophyse bettelt darum dass die Nebenniere Cortisol ausschüttet, aber sie kann es nicht. Dadurch erschöpft auch die Hypophyse langsam...

Die Einstellung mit Schilddrüsenhormonen ist oft schwierig.
Haben Sie aktuelle Daten über Ihren TSH und ft3, ft4 wert da? Die wüsste ich gerne.
Es gibt gerade in der Einstellungsphase Probleme. Das ist dadurch bedingt, dass die Schilddrüse bei Zufuhr von Thyroxin die Eigenproduktion einschränkt bzw einstellt. Das kann zu einer noch schweren Unterfunktion führen. Es sollten normalerweise unter Beobachtung des TSH und ft3 und ft4, die Hormone kontinuirlich gesteigert werden (25er Schritte), bis die Werte im Normbereich sind. Danach erfolgt eine persönliche Einstellung. Das bedeutet, es kann gesteigert werden, auch wenn man im "grünen Bereich" liegt, bis man seine Wohlfühldosis gefunden hat.
Aber TSH darf nicht unter 0, 25 absinken (Gefahr der ÜBERfunktion)
Sie sollten bis zu einer genaueren Diagnose Jod meiden (Jodsalz, Nahrung die mit Jodsalz versetzt ist, Seefisch, Milchprodukte einschränken( enthalten viel Jod)...
Jod heizt den autoimmunen Prozess an!
Können Sie die Wassereinlagerungen genauer beschreiben? Sind diese einzudrücken und bleiben so oder handelt es sich um Myxödeme?

Sie sollten beim Endokrinologen das Cushing- Syndrom ausschließen lassen.
Sie dürfen NIEMALS Cortison eigenmächtig absetzten. WENN ÜBERHAUPT dann langsam ausschleichen.
Viel Erfolg!

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