Baby seit Geburt mit Hämangiom an der Wange

Hallo,

Meine Nichte hat seit ihrer Geburt ein Hämangiom an der Wange. Zuerst war es nur ein heller Fleck, dann wurde der Fleck größer, dunkelrot und man kann ihn richtig spüren wenn man über die Wange streicht. Sie ist erst 5 Monate alt und war schon in stationärer Behandlung im Krankenhaus. Dabei hat man festgestellt, dass der Blutschwamm auch innerlich wächst. Zuerst wurde sie mit Cortison behandelt und dann wurde beschlossen damit wieder aufzuhören und abzuwarten. Leider ist der Blutschwamm noch größer geworden, besonders innerlich. Er ist schon so groß dass er die Ohrspeicheldrüse anscheinend verdrängt. Die Wange ist immer warm, hart und schon doppelt so groß wie die andere. Meine Nichte ist immer noch in Behandlung. Leider weiß aber niemand was nun weiter geschehen soll. Wir machen uns alle sehr große Sorgen, da sie noch so klein ist und es immer schlimmer wird.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Vielleicht kann uns jemand helfen oder Tipps etc. geben.

Danke!
mfg,
nelli

Antworten (15)
Geläsert

Hallo ,

Unsere Tochter ist jetzt 7 Monate alt und wir haben sie schon 2 mal läsern lassen. Sie hat ein Hämangiom im Gesicht was ziemlich schnell gewachsen ist .Auch in die Tiefe. Für uns war läsern lassen das beste. Kann es nur empfehlen und unsere Tochter hatte auch keine Probleme während der Heilung.
Unsere Behandlung ist so gut wie abgeschlossen.

Würde jedem empfehlen zum Spezialisten zu gehen.
In St.Gallen im kinderspital ist unsere, sie hat schon viel Erfahrung damit gemacht.

Es lohnt sich

Hallo, Ich bin heute 16 Jahre alt und habe seit kurz nach meiner Geburt einen kleinen Blutschwamm an meiner Unterlippe. Ich hatte deswegen schon einige OPs und bin auch sehr zufrieden mit den Ergebnissen. Leider mussten wir nach 10 Jahren feststellen, dass es weider gewachsen war, aber nach 3 weiteren Behandlungen war auch dieses Problem wieder eingedämmt. Nun werde ich auch dieses Jahr wieder nach Berlin in die Elisabeth-Klinik gehen um mich lasern zu lassen.
Für mcih persönlich hatten gerade die Ops mit 14 etwas Gutes. Ich habe das 1. Mal andere Betroffene in meinem Alter kennengelernt.
Empfohlen wurde mir herr Dr B. übrigens von mehrern Ärzten unabhängig voneinander und habe dies auch von freunden(aus dem Krankenhaus) aus größeren Städten wie Hamburg oder Saarbrücken gehört.

Ich wünsche nur das Beste für die Kleinen und das sie anders als Ich später ohne Blutschwamm leben können oder lernen damit leben zu können.

Blutschwämmchen war so groß wie eine Mandarine

Hallo
Meine Tochter hat auch ein Blutschwämmchen neben der Achselhöhle. Wir sind damit im Krankenhaus Bergmannsheil (Gelsenkirchen) in Behandlung. Ein Arzt hat sich auf Hämangiome spezialisiert. Wir machen die Propanolol- Therapie. Und das ist die beste Lösung, die für meine Tochter in Frage kam. Meine Tochter wurde intensiv auf das Medikament eingestellt. Sie verträgt es sehr gut und nach wenigen Tagen konnten wir bereits eine Besserung sehen. Ein 2. Blutschwämmchen bildete sich vor der Behandlung. Das wurde automatisch mitbehandelt, ohne op etc.
Ich kann nur sagen, dass es gerade für so kleine Mäuse die beste Alternative ist. Emily ist erst 9 Monate alt und war mit dem Schwämmchen vorher 2mal in der Klinik, bis wir endlich den richtigen Arzt gefunden habe.
Ich kann dir nur empfehlen, es so schnell wie möglich behandeln zu lassen. Die Behandlung dauert, je nach Größe, ca. 1 Jahr.
Liebe Grüße und gute Besserung

Hämangion an der Nase

Meine tochter ust fast 8 moante alt und hat ein Hämangion an der nase behandelt würde es mit ein Medikament nur da waren die nebenwirkungen so grass wo wir es abgesetzt haben. jetzt soll gelärsert werden aber so gut ist das auch nicht oder???

Blutschwamm Nase

Hallo, meine Tochter hatte mit 6 Wochen einen kleinen Punkt auf der Nase bekommen, dieser ist in wenigen Wochen riesen groß geworden. Dann ist er mehrere male in Bremen galastert worden, was überhaubt nichts gebracht hat, Durch Zufall haben wir dann von Prof. S. in Hamburg Eppendorf erfahren der diesen entfernt hat. Aber bis dahin war es eine schreckliche Erfahrung mir Ärzten die überhaupt keine Erfahrung damit hatten und nicht wusssten das ein Blutschwamm auf der Nase nicht alleine weggeht. Diesen Arzt haben wir aber leider auch nur erreicht weil wir ihn auf der Treppe getroffen haben. Seine Sekretärin hat uns gleich weg geschickt da wir nur Kassenpatienten sind :-)) Gruß aus Bremen

Propanololbehandlung

Unser Sohn hatte als Frühgebürt am Hals ein Hämangiom. Es wuchs schnell auf 2cm Durchmesser an. Ein Vereisen war erfolglos. Lasern kam nicht infrage, da eine Narkose immer auch ein Risiko ist - gerade in dem Alter. Eine Propanololbehandlung (Syprol) von über einem Jahr ließ das Ding dann abflachen und nur noch kleine Randstreifen sind rot. Er ist jetzt 16 Monate alt und seit einer Woche ist die Behandlung zuende, da bildet sich auf seiner Wange ein kleiner roter Punkt! Unsere Angst ist jetzt, daß das Theater wieder von vorne losgeht.

Kenne die Sorgen

Hallöchen!

Wir haben eine 20monatige Tochter namens Mia. Bei ihr war es anfangs ganz gleich wie bei euch. Kleiner Fleck, der sich im 2 Monat ihres Lebens rasant an Größe zu nahm. Wir wurden vom Kinderarzt in ein Krankenhaus überwiesen, (plastische Chirugie). Dort erzählte man uns etwas von lasern, Medikamenten, und man könne auch abwarten. Wir waren mit dem Ganzen wahnsinnig überfordert, viele Leute redeten einem drein, wir hatten auch schon einen Termin zum lasern fixiert und ihn wieder abgesagt, wir haben nun über 18 Monate gewartet und der Blutschwamm wurde noch etwas größer und die Wange ganz dick und geschwollen, aber dann stoppte das Ganze und wir waren froh, jetzt schaut es auch so aus, dass sie sich zurückbilden, doch wir werden trotzdem eine Propanololbehandlung stätionär beginnen, denn es soll nach kurzer Zeit schon Erfolge bringen und ich könnte es mir nicht verzeihen, wenn die Blutschwämme im Gesicht weiter wachsen würden und die Ärzte dann ein lasern verweigern, da sich das Blutschwammerl zu Nahe am Ohr befindet. Wir haben sehr viel und lange darüber geredet und nachgedacht, aber ich glaube wir werden es versuchen. Ich wünsche euch auch die richtige Entscheidung. Wichtig ist, hört auf Euch und auf die Spezialisten, vergesst Nachbarn und Verwandte!!!!! Alles Gute

Hallo Nelli und Hallo an alle!

Endlich finden wir Menschen mit den selben Sorgen!
Unsere kleine Tochter ist jetzt 13 Monate und hat laut Deiner Beschreibung exakt das gleiche Hämangiom an der Wange - ein Ohrspeicheldrüsenhämangiom.
Wie Du sagst - die Wange war im Feb. doppelt so groß.
Unsere Erfahrungen bis jetzt sind folgende:
Wir stehen momentan am Ende einer Cortisontherapie - anfänglich ging der Schwamm schnell zurück - aber nun gegen Schluss bei der geringen Dosis fägt er wieder an zu wachsen. Wir waren natürlich schon vorher bei einigen Ärzten und Krankenhäusern - die uns immer wieder das ohnehin schon bekannte gesagt haben. Wenn die Cortisontherapie (oder mehrere) nicht wirklich dauerhaft hilft kann man nur abwarten und hoffen das das Ding irgendwann von selbst weggeht oder zumindest so klein wird das es nicht mehr (stark) sichtbar ist oder behindert.
Die Ärzte haben uns auch gesagt, dass speziell Ohrspeicheldrüsenhämangiome im Gegensatz zu anderen Arten die Tendenz haben über das ester Lebensjahr hinaus bis zum 18 Monat oder 2ten Jahr zu wachsen obwohl das stärkste Wachstum ungefähr vom 4 bis zum 12 Monat stattfindet.
Wegschneiden oder weg Lasern kommt wegen dem nahen Gesichtsnerv nicht in Frage. Nur ein veröden der Adern die das Hämangiom mit Blut versorgen wäre noch möglich - allerdings eher zu einem späteren Zeitpunkt und selbstverständlich erst nach genauer Untersuchung der ganzen Zone.
Unsere Fragen (spez. an Nelli):
Wie geht es Deiner kleine Nichte nun?
Ist das Hämangiom kleiner geworden?
Habt Ihr noch etwas unternommen - wenn ja - was?
Kennt Ihr Ärzte die sich speziell mit einem Ohrspeicheldrüsenhämangiom näher befassen bzw. Erfahrung haben?

Dank und Liebe Grüße
Christof und Uli

Lieber früher entfernen lassen...

Hallo!
Ich habe auch einen Blutschwamm (linke Rumpfseite, zwischen Schlüsselbein und Brust) und bin mittlerweile 24... hätte meine Mutter damals den Schwamm wegmachen lassen, wäre ich heute sehr dankbar. Damals (ich war ca. 3-4 Jahre) waren wir extra in der Kinderklinik in Heidelberg, um zu überprüfen, ob der Schwamm mit dem Herzen zusammenhängt, da die Nähe alarmierend ist. Da keine Verbindung bestand, wurde ihr auch geraten, zu warten, bis er von alleine weggeht - aber er ist leider noch da. Da sich der Schwamm auch füllt und wieder "entleert", macht er sich dann auch mit Ziehen, Drücken und/oder Stechen bemerkbar. Seit ca. einer Woche merke ich ein leichtes, aber unangenehmes, anhaltendes Ziehen, was laut meiner Recherche im INet eigentlich nicht auftritt. Auch ist der Sicherheitsgurt im Auto genau auf Schwamm-Höhe. Vorallem, wenn er sich füllt, ist es sehr unangenehm.
Da es die ganzen Jahre keine Probleme machte, aber jetzt anfängt, werde ich mich wieder mit der Heidelberger Klinik in Verbindung setzen, um den Schwamm entfernen zu lassen.
Sollte ich später eigene Kinder haben, mit Diagnose Blutschwamm, werde ich alle Schwämme entfernen lassen. Damit sie nicht auch solche Probleme bekommen wie ich.
Hoffentlich konnte ich mit meiner Geschichte etwas bei den Entscheidungen helfen.

Immer zum Hautarzt !!!

Hallo,
bei unserer Tochter zeigte sich das Hämangiom im Alter von 2 Wochen! Erst sah es aus wie eine geplatzte Ader unter dem Auge. Dann brach die Haut auf und es zeigten sich dunkelrote Flecken. Der Kinderarzt fand dies alles nicht schlimm und erklärte mir Blutschwämme wachsen 9 Monate und gehen danach von allein. Zum Glück konnte ich mich mit dieser Antwort nicht zufrieden geben und suchte einen Hautarzt auf. Wir wurden sofort noch nach Hannover überwiesen, wo wir uns am gleichen Tag noch vorstellen sollten, damit das Hämangiom sofort gelasert wird. "Blutschwämme" im Gesicht besonders im Augen, Nase, Mund Bereich, an der Brust und im Genitalbereich sind nicht zu unterschätzen!
Nach recherche im Internet haben wir uns jedoch für die Elisabeth Klinik in Berlin unter der Leitung von Prof. Berlien entschieden. Unsere Tochter wurde mit 3 Wochen das erste mal gelasert und das zweite mal mit 11 Wochen. Nach dem erten Eingriff war das Wachstum vom H. fast gestoppt, nach dem 2. völlig.
Jetzt ist unsere Tochter ein Jahr alt und es bildet sich deutlich zurück. Ich bin sehr dankbar das alles so frühzeitig erkannt wurde und wir in die Elisabeth Klinik gekommen sind.

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