Burning Mouth Syndrom
Guten Abend zusammen!
Seit über 5 Jahren lebe ich mit dem Burning Mouth Syndrom. Der Gaumen fühlt sich dauerwund an, die Zungenspitze und den Rand brennen und zwar immer aber man sieht ganz genau GAR NIX. Die Intensität ist unterschiedlich, je nach Stress und generell wird das abends und nach vielem Sprechen schlimmer. Als das anfing, wusste ich überhaupt nicht, an welchen Arzt ich mich wenden soll. Die Diagnose BMS hab ich mir irgendwann selbst ergoogelt und wusste ab da wenigstens, dass ich nicht alleine bin und der Mist nen Namen hat. Ich brachte eine lange Arzt- und Heilpraktikerodysee hinter mich aber keiner konnte wirklich was mit mir anfangen. Keines der verordneten Medikamente brachte Linderung (Gabapentin, alpha Liponsäure, Mundspülungen, Antidepressiva, irgendwelche Salben und Tees, Vitamin B und D und Eisen). Irgendwann ging meine Psyche unter dieser Schmerzbelastung gnadenlos in den Keller. Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, unglaublich viele Tränen, alles war nur noch anstrengend. Sozialer Rückzug, Abschottung von Lärm, Depression, ich hab kaum mehr gesprochen und verlernte das richtige Schlucken, weil durch diese erforderliche Zungenbewegung noch mehr Schmerzen dazu kamen. Ich begab mich in ambulante Psychotherapie und letztendlich zweimal für 11 Wochen stationär in eine psychosomatische Klinik. Dort war ich jeweils in einer Gruppe, die mit psychosomatischen Schmerzen zu kämpfen hatte. Ich lernte dort, was ich anfangs für absolut unmöglich gehalten hatte, mit den Schmerzen zu leben und bestmöglich für mich zu sorgen. Ich musste mein vorheriges Leben ein ganzes Stück weit dafür verlassen. In Summe war ich über ein Jahr dauerkrank aber jetzt seit drei Jahren nicht mehr.
Die Schmerzen sind immer noch da aber sie beherrschen mein Leben (fast) nicht mehr. Weil ich aber immer noch nen Restfunken Hoffnung hatte, dass das ganze nicht nur in der Psychoecke begründet ist, habe ich diese Woche, nach sehr lange Zeit, mal wieder das Internet durchforstet ob es neue Erkenntnise gibt. Ich bin in Ulm auf einen HNO gestoßen der viel über BMS auf seiner Internetseite stehen hatte. Hätte es den vor 5 Jahren schon gegeben wäre ich ihm um den Hals gefallen. Er klärte mich auf, dass es wichtig ist, interdisziplinär (also mit vielen verschiedenen Ärzten zusammen und gleichzeitig) voranzugehen. Es gibt jede Menge körperliche Ursachen für dieses Symptom, die alle ausgeschlossen werden müssen. Einzeln von einem Arzt zum nächsten zu gehen ist nicht sooo dolle. Ich hatte halt damals auch keine andere Wahl und tat genau das, weil es niemanden gab, der "mich koordiniert" hätte.
Nun soll ich diesem HNO sämtliche Befunde vorlegen. Er arbeitet mit einem Neurologen, einem Gynäkologen (auch Hormone können diesen Scheiß verursachen), einer Psychotherapeutin zusammen. Ich werde eine Nacht im Schlaflabor verbringen (Zungenpressen) und auf Refluxstörungen wird geprüft. Des Weiteren werden Blutuntersuchungen rauf und runter angesteuert. Alles in einer Praxis! Wenn ihr sowas irgendwo um euch rum habt, geht da hin bevor ihr alleine losrennt. Ob mir das am Ende hilft, weiß ich noch nicht, weil ja einiges, was körperlich und nicht psychisch die Ursache sein könnte, schon vor Jahren ausgeschlossen wurde. Ich werde es auf alle Fälle versuchen. Und selbst wenn nichts dabei rauskommt, kann ich (mittlerweile) damit leben. Ich kann euch nur ermutigen zu so nem Psychofutzi zu gehen, wenn ihr nicht mehr weiter wisst und alles körperliche ausgeschlossen wurde. Und wenn euch der erste nicht gefällt, dann sucht euch nen anderen. Ich hatte irgendwann auch einen Schmerztherapeuten der mir den zweiten stationären psychosomatischen Klinikaufenthalt ans Herz gelegt hat. Ein solcher Aufenthalt ist erstmal scheiß anstrengend für die Seele und es ist keine Heilung von heute auf morgen aber man merkt dort, dass man nicht alleine ist mit seinem Elend und alleine das tat schon gut. Ich musste mich überwinden diese Schritte zu machen aber sie haben geholfen.
Ich kann all diese Schmerzen nachempfinden und wünsche euch alles Gute auf eurem individuellen Weg.