Alternative Behandlungsmethoden bei Akutikusneurinom

Hallo,

ich habe vor ein paar Tagen von meinem HNO-Arzt erfahren, dass bei mir ein Akustikusneurinom vorliegen kann. Ich hatte 2 Hörstürze innerhalb 6 Wochen im selben Ohr und immer wieder Hörminderung, dann Verbesserung, dann wieder Minderung. Außerdem Schwindel, Gangunsicherheit und Sehstörungen (schwarze Balken vor dem linken Auge).

Der Arzt meint, Sehstörungen seien bei einem Hörsturz eher untypisch, kämen aber bei einem Akustikusneurinom bekanntes Sympthom. Außerdem wäre die immer nur kurze, temporäre Verbesserung der Hörfähigkeit ein Indiz, dass ein Tumor vorliegen könnte.

Nun muss ich zum MRT. Darauf darf ich als Kassenpatient erst mal 6 Wochen Warten :-( - wenn bloß die Angst nicht wäre...

Ich möchte in die Runde fragen, ob es auch andere Behandlungsmöglichkeiten als eine OP gibt. Ist hier auch Bestrahlung oder medikamentöse Behandlung möglich? Zwar hoffe ich, dass der Befund negativ ausfällt, da ich aber große Angst habe, gerade vor einem Eingriff am Gehirn, möchte ich mich auf jeden Fall schon vorsorglich ausgiebig informieren.

Vielen Dank im Voraus an Alle!

Carmen

Antworten (3)
Hallo Cramen

Ich kann mich Simone nur anschließen. Auch ich habe mein Akustikusneurinom mit Gamma Knife behandeln lassen. Das ist jetzt 1 1/2 Jahre her. Auch bei mit zeigt das Neurinom Rückbildungstendenzen, allerdings hatte ich seit der Bestrahlung mit vier Hörstürzen zu kämpfen. Ich habe die Bestrahlung in Krefeld machen lassen, da die Beratung dort am besten war und die Praxis dort auch das neueste Geräte in Betrieb hat. Bei Dr. Wolff in Frankfurt war ich auch. Der ist auch sehr gut. Ich bin vor der Bestrahlung ein ganzes Jahr in Deutschland rum gefahren und habe mich bei allen Spezialisten vorgestellt. Von einer OP hat mich die Tatsache abgeschreckt, dass keiner mir sagen konnte, was mit meinem Gehör passiert. Ich habe nach der Bestrahlung keine Verschlechterun meines Gehörs und das war für mich entscheidend.
Ein Tipp möchte ich Dir noch ans Herz legen. Ich bin der Selbsthilfegruppe Akustikusneurionm beigetreten. Dort bekommst Du Infos rund um das Thema und die Leute dort sind alle selbst betroffen und können Dir gute Ärzte in Deiner Nähe nennen.
Noch eines: auch ich bin zur Techniker Krankenkasse gewechselt. In Krefeld ist das total easy. Die haben dort einen Vetrag mit der Techniker. Da musste ich mich um nichts kümmern.

Lass in dem Forum hier mal was von Dri hören. Würde uns interessieren, wie Du Dich entschieden hast.

LG
Manuela

Hallo Carmen

Es gibt eine Alternative zur Operation und sogar eine sehr Gute.
Das ist die Gamma Knife Behandlung.
Ich selber habe mein Akustikusneurinom vor 2 Jahren mit der Gamma Knife Behandlung behandeln lassen und habe ein sehr gutes Resultat seit dem.
Mein Tumor ist seit dem geschrumpft und mein Gehör hat sich auch wieder verbessert.
Schau doch mal im Internet unter Gamma Knife, da wird alles genau erklärt.
Ich selber kann es jedem Betroffenen nur empfehlen.
Ich habe es in Frankfurt im Gamma Knife Zentrum von Dr. Wolff machen lassen und bin total zufrieden damit.
Dr. Wolff ist ein sehr netter und vertrauenswürdiger Arzt.
Bei mir wollte man gleich operieren, da habe ich nach einer Alternative gesucht und bin auf das Gamma Knife gestoßen.
Die Behandlung ist schmerzlos und dauert nur einige Stunden.
Das einzige was etwas unangenehm war, ist das Gestell auf dem Kopf, womit der Kopf fixiert wird, aber das ist nicht schlimm.
PS: Nicht alle Krankenkassen übernehmen die Kosten. Ich war bei der Schwäbisch Gmünder versichert und die wollten die Kosten nicht übernehmen, dann habe ich am 1. Juli 2009 zur Techniker Krankenkasse gewechselt und am 4. Juli 2009 habe ich die Behandlung in Frankfurt machen lassen und die Techniker hat alle Kosten übernommen.
Also, liebe Carmen ich hoffe ich konnte Dir ein bißchen helfen.
Wünsche Dir alles Gute....
Gruß Simone

AN

Liebe Carmen,
ich war lange nicht auf dieser Seite und so liegt dein Eintrag schon einige Zeit zurück... du bist bestimmt enttäuscht, dass keiner was schreibt, war bei mir ähnlich....was ist inzwischen passiert??? Hast du das MRT schon hinter dir? Das du solange warten mußt ist nicht schön, ich habe auf schnelle Diagnostik bestanden und das war dann auch innerhalb von 14 Tagen. Mein Prof. in Berlin hatte mir auch die andere Methode = Bestrahlung erklärt, aber die Risiken sind auch nicht ohne und irreperabel. Meine OP ist nun schon fast zwei Jahre her und ich bin noch lange nicht wieder in Ordnung, aber ... es gibt immer wieder kleine Fortschritte. Die Ungewissheit und Wartezeit sind das Schlimmste, das andere ist dann fast nur ein Selbstlauf. Nicht verzweifeln, es gibt wirklich schlimmere Tumore, du wirst es auf der Station entdecken. Ein AN muss zwar operiert werden, aber er ist gutartig - keine Chemo oder Bestrahlung usw. Such dir einen guten Operateur, aber vielleicht hat sich auch dein Problem als ein viel Kleineres entpupt.
Bis bald mal Netti

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