Angehörige mit Fragen - wie können wir unserer Tochter mit Narkolepsie helfen?

Hi, ich habe auch Narkolepsie, sie wurde im Teenie-Alter diagnostiziert und ich ging noch in die Schule. Meine Antwort bezieht sich auf die ursprüngliche Frage.
Schildern sie einer Autoritätsperson in der Schule, die Ihnen sympathisch ist die Situation mit der Narkolepsie. Diese spricht dann auch ein Machtwort bei den Lehrern. Manche Lehrer sind einfach sozial Inkompetent und null emphatisch, die meisten aber zeigen Verständnis. Sie können vorschlagen nur die wachen Phasen ihrer Tochter zu bewerten, ob sie sich da meldet, was sie da so sagt. Im Abi habe ich sogar zweimal 15 min Pause extra zu der üblichen Zeit genehmigt bekommen. Ein gutes Abi kann man auch mit Narkolepsie schaffen! Wegen dem Schlafen in der Pause: Ich hab das auch gemacht, wenn ihre Tochter sich schämt kann man vielleicht ein Zimmer für Sie bereitstellen wo sie sich zurückziehen kann. Bei uns gab es einen Oberstufenraum, den ich genutzt habe. Ansonsten: Bloß keine Selbsthilfegruppe. Meine Erfahrung damit ist sehr negativ. Als junger Mensch ist es ernüchternd und deprimierend dem Austausch von Erfahrungen der wesentlich älteren oft arbeitslosen oder depressiven Narkoleptiker zu zuhören. Ich sage gar nicht, dass alle Selbsthilfegruppen so sind aber für mich war es nicht gut. Sie sollten einen Spezialisten für Narkolepsie aufsuchen. Es gibt einen in Schwalmstadt im Taunus und einen im Süden, aber sowas findet man auch gut über die deutsche Narkolepsiegesellschaft heraus. Vigil hat bei mir nicht geholfen, Ritalin sehr. Ich wünsche ich hätte das schon zu Abi Zeiten gehabt. Sobald das Leben und der Schlaf wieder etwas unter Kontrolle sind verschwinden vielleicht auch die Depressionen. Bei mir war das zumindest so. Ansonsten würde ich den Gang zum Therapeuten nicht scheuen. Depressionen sind eine Krankheit und man kann sie heilen.

Hoffe das hat geholfen.

PS: Mittlerweile habe ich ein Studium hinter mir und bin ausgezogen. Alles trotz Narkolepsie.

Meine Tochter ist 11 die Krankheit wurde bei ihr mit neun Fest gestellt .ist jemand da mit dem Mann die bezüglich Kontakt auf nehmen kann lg

Sehr geehrter Vater,

ich bin nun 44 Jahre und habe seit 32 Jahren Narkolepsie.
Bevor ich erkrankte habe ich Klavier gespielt, hervorragend geturnt und ging auf das Gymnasium.
Dies alles (und einiges mehr) fiel der Krankheit zum Opfer.
Nichts sofort, aber Stück für Stück.
Diagnostiziert wurde die Krankheit allerdings erst mit Anfang 20.

Das gilt auf den 1.Blick hoch dramatische, man muss sich aber immer im Klaren sein.
Das Leben ist wie es ist. Jammern bringt hier rein garnichts und es gibt viele andere Menschen die ebenfalls mit ihrem Schicksal leben müssen.
Und man kann mit der Narkolepsie leben!
Die Narkolepsie wird Teil der eigenen Persönlichkeit und man sollte Sie nicht hassen, sondern lernen mit Ihr in Harmonie zu leben. Dies gelingt einem besser, wenn man zum Ausbruch der Erkrankung jung ist.
Ihnen als Vater rate ich einfach nichts zu tun. Lieben Sie Ihre Tochter so wie Sie ist.
Mich hat man (gottseidank) in Ruhe gelassen und keinem bürgerlichem Leistungsdruck ausgesetzt.
Mitleid ist nun das Letzte was man gebrauchen kann und Verständnis für die Krankheit von der unmittelbaren Umgebung ist eine Utopie.
Ich habe mein Gehirn und seine funktionsweise physisch kennenlernen und kann die Krankheit soweit beherrschen, dass ich nun über 12 Stunden (ohne Medikamente) ohne Schlaf auskomme und fahre dabei noch jeden Tag noch 140km Auto (Unfallfrei seit 25 Jahren).
In der Schule bin ich noch in jeder Unterrichtstunde 3- bis 4-mal eingeschlafen.
Die Medikamente, die die Ärzte verschreiben sind Drogen! Sie heilen nicht sondern „lindern“ die Symptome. Dies hindert einen eher sich mit sich selbst auseinander zu setzen.
Gerade in der Pubertät ist dies im Grunde nur negativ zu bewerten.
Erst vor einem Jahr war ich erneut im Schlaflabor.
Dort wurde wieder eindeutig nachgewiesen, dass ich Narkolepsie habe.
Ich wache bis zu 32 mal in der Nacht auf.
Meine Arbeitskollegen hingegen, wissen nur von der Krankheit, weil ich es Ihnen erzählt habe.
Alle Auffälligkeiten sind für unbeteiligte verschwunden, weil Sie ja auch nur diese Person kennen.
Einige sind sogar eifersüchtig dass ich 6 Tage mehr Urlaub habe
Die Narkolepsie habe ich in meiner Persönlichkeit integriert und mit meinen Gedanken weitestgehend gezähmt.
Daher empfehle ich Kenntnisse in der Psychologie (vor allem zum Thema Depression) und der Gehirnforschung sich anzueignen. Dieses hilft sich selbst und seine Umgebung zu verstehen.

Ich hoffe Ihnen ein wenig geholfen zu haben

VG
Thomas

Hallöchen
habe seit meinem 18 lebensjahr Narkolepsi. nach 2 nächten Im Schalflabor war ales klar. Mein neurologe verschrieb mir Vigil- seit dem geht es mir bestens. schaffe aber keine langen Nächte mehr...in der Schule habe ich meinen Mut zusammengefasst, und meinen Mitschülern und Lehrern von meiner krankheit erzählt....Natürlich bin ich bei anstrengendem langen Unterricht oft eingenickt, aber dafür hat keiner mehr über mich gelacht, weil mein Umfeld informiert war.
LG Tanja

Ich würde Iheh Vorschlagen den guten Mann einfach mal anzuschreiben das Problem Ihrer Tochter zu schildern und er soll dann Kontakt mit Ihren Arzten aufnehmen und die Erfolge bei meine Behandlung mitteilen.

Ich habe die letzten Wochen das Ritalin in dieser Dosierung bekommen

Ritalin 10mg (Novartis Pharma) 2x 1 Tablette
Wirkdauer pro Tablette bei mir ca. 4 Stunden

von meinem Sohn aus Neugier und weil es das gleiche Präparat ist nur mit zeitverzögerter Ausschüttung der Präparats und eine dadurch längerer Wirkungsdauer.

Ritalin Retard 30mg 1x Tablette
Wirkdauer 8 Std

wird meistens bei Kinder mit einem Aufmeksamkeitsdefizitsindrom verschrieben von daher sehe ich das Ritalin als unkritisch.

Dieses gibt es sichelich auch in Ihrem Bekanntenkreis.

Für die Aufmerksamkeit für mich sehr förderlich so konzentriert wie in der letzten Zeit war ich noch nie.

Durchweg nur positiv keine Nebenwirkungen außer einen trockenen Mund ist aber mt mehr trinken in den Griff zu bekommen.

Für das Schlafen sollte sich dann ebenfalls eine Besserung bemerkbar machen.

Ich hoffe das es für Ihre Tochter die selbe Wirkung erzielt wie bei mir.

Ihre Erfahrungen würden mich Interessiern.

Ich drücke Ihen die Daumen.

Alles Gute für Ihre Tochter

M. f. G.
J.H.

Hallo
Ich habe selbst narkolepsie seiteinigen Jahren (Diagnostiziert vom Facharzt) und seit ein par Wochen werde ich mit Ritalin behandelt. Bei mir hinterlässt das Ritalin allerdings keine dämpfende Wirkung sonder eine anregende und die Auswirkungen der Narkolepsie sind nahezu nicht mehr vorhanden ebenso sind die kataplexien massier zurückgegangen.
Von daher männlich es nur empfehlen diese Behandlungsmethode von Ihrem Arzt einzufordern.
Bei mir brachte die Behandlung mit Psychofarmaka keine nennenswerte Ergebnisse. Auch Behandlungen mit Vigil waren negativ.

M. f. G.
J.H.

Hallo!

Am besten wendet sich Deine Tochter an eine Selbsthilfegruppe. Ich finde das gerade in diesem Alter wichtig, zu sehen, dass man nicht allein ist.
Sie kann sicher von anderen Betroffenen lernen, wie man mit der Krankheit im Alltag zurecht kommt.
Offenheit ist wichtig ud die muss man gerade ale Teenager noch lernen!
Googe mal nach der DNG, da wir Dir bestimmt geholfen.

Medikamente können bei Narkolepsie helfen, aber nicht immer. Meist ist die Einnahme von starken Nebenwirkungen begleitet. Mein Partner hat deshalb alles abgesetzt und kommt nun so zurecht.

Wichtig ist nach meiner Erfahrung die richtige Ernährung, Bewegung (viel Sport) und ein gut geregelter Tagesablauf.
Schlafpausen einlegen.

Alles Gute für Euch.

Hallo,
ich denke nicht, dass der Arzt irgendwas übersehen hat, das könnte er sich nicht leisten.
mit Teenies ist es schwer, das weiß ich, aber wie du schon selbst gesagt hast, geduld ist das wichtigste.
Ferner denke ich, dass ein geregelter Tagesablauf bestimmt das beste für deine Tochter ist.
alles gute