Ich leide und habe Angst - kann mir jemand weiterhelfen?

Hallo liebe Community!
Ich bin neu hier, habe mich auf der Suche nach einem Narkolepsie-Forum hier angemeldet.
Ich bin 20 Jahre alt und leide unter einigen Symptomen die auch zu einer Narkolepsie passen könnten. Jedoch bin ich mir unsicher und will nicht zu schnell die Alarmglocken läuten lassen - deshalb dachte ich mir, ich frage mal bei Leidenden nach ihrer Meinung.

Zu meinem Problem. Ich schlafe allgemein schon seit einigen Jahren sehr viel. Bin tatsächlich 'dauermüde' und habe oft das Gefühl, ich wäre einfach nur 'faul'
Jedoch kenne ich mich zu gut, und weiss, dass ich Arbeiten nicht scheue und auch sehr wissbegierig und lernbereit bin.
Deshalb ist mir klar, dass meine Müdigkeit keine chronische Faulheit ist.
Ich habe mich mitlerweile sehr stark aus dem sozialen Leben zurückgezogen, da mir jederlei Aktivität zu anstrengend geworden ist.
Nunja, diese dauerhafte Müdigkeit hat mich nicht hierher geführt, denn dafür könnte es vielerlei Gründe geben.
Es ist eher, dass ich seit etwa 4 Jahren an der sogenannten Schlafparalyse/Schlafstarre leide. Anfangs habe ich noch festgestellt, dass ich bei unnätürlich viel Schlaf besonders anfällig bin.
Jedoch ist das mitlerweile nicht mehr in ein spezifisches Muster einzuordnen.
Es war lange Zeit sehr schlimm für mich, da ich nicht wusste was es sein könnte und mich auch nicht traute, einen Arzt aufzusuchen.
Besonders abgeschreckt war ich von den einhergehenden Halluzinationen und dass ich schnell feststellte dass ich auf andere, beispielsweise meinem Freund, als schlafend wahrgenommen wurde.
Ich kann mich noch besonders gut an zwei Schlüsselerlebnisse erinnern.
Das allerste Mal, dass ich unter der Schlafstarre litt, habe ich gedacht ich hätte laut um Hilfe gerufen.
Jedoch hat sich mein Mund nicht einen Millimeter bewegt, ich hörte dennoch meine Stimme.
Wie sich später herausstellte, war das eine Halluzination. Dementsprechend aufgelöst war ich hinterher, weil ich mir nicht erklären konnte, dass niemand meine 'Schreie' gehört hatte.
Beim zweiten Mal habe ich versucht meinen Freund zu beissen um auf mich aufmerksam zu machen. Ich war der festen Überzeugung, ich hätte ihn leicht in den Arm gebissen.Dafür hatte ich all meine Konzentration auf meinen Mund gerichtet, ich war so hilflos und wollte dass mich mein Freund bemerkt und irgendwie 'herausschüttelt'. Jedoch musste ich auch von ihm hören, dass ich mich keinen Zentimeter bewegt hatte und, angeblich, seelenruhig geschlafen habe. 'Du hattest nur geträumt' wurde ich abgefertigt.
Also begann ich, mich auf die Suche nach einer Erklärung zu machen, das war vor drei Jahren. Mitlerweile kann ich einigermaßen gut damit umgehen und bin weitgehends aufgeklärt. Was jedoch jedesmal sehr anstrengend für mich war, war dieses Gefühl in den Muskeln nach so einer Schlafstarre.
Ich hatte das Gefühl, meine Muskeln könnten meinen Körper nicht mehr tragen. Mein Kopf war wach, ein wenig verwirrt zwar, aber wach. Der Körper schien jedoch jedesmal förmlich nach Schlaf zu schreien. Aber ich wusste genau, aus Erfahrungen, dass wenn ich mich wieder hinlege, ich sofort wieder in die Schlafstarre verfalle. Ganz zu Anfang, als ich noch nicht damit umzugehen wusste, machte ich einige Male den Fehler meinen körperlichen Bedürfnissen zu folgen und wieder zu schlafen - die Folge war ein 2 stündiger Kampf mit Schlafstarre und wieder schlafen wollen.
Heute bin ich schlauer und stehe nach so einer Attacke sofort auf.
Aber bei meinen Tätigkeiten nicke ich immer wieder ein.
Ich rauche und schlafe ein. Ich gehe und nicke weg. Ich sitze auf der Toilette und falle in Sekundenschlaf.
In der Schule war es mir lange Zeit unmöglich dem Unterricht zu folgen. Ich schrieb von der Tafel ab, meine Augen verkrampften sich, ich beginn zu schielen. Mein Kopf knickte weg, ich schlief ein. Meine Hand jedoch schrieb weiter.
Ich starrte später auf mein Blatt und quer über das Blatt verteilt waren überall Kringel zu sehen. Soetwas passierte mir sehr regelmäßig.
Jedenfalss ist jetzt ein neues Gefühl hinzugekommen, was mich veranlasste um Hilfe bei euch zu suchen.
Ich beobachte seit langer Zeit, dass ich von Tag zu Tag immer müder werde. Obwohl mein Kopf mir sagt, du hast schon so viel geschlafen, du kannst nicht müde sein, schreit mein Körper, er bettelt fürmlich danach, wieder zu schlafen. Meistens gebe ich nach weil ich es einfach nicht schaffe mich vernünftig auf den Beinen zu halten. Seit einigen Wochen jedoch, bin ich nicht mehr 'nur' müde, sondern meine Muskeln scheinen ihre Kraft verloren zu haben. Ich wache auf, oder bin vielleicht schon wach, aufeinmal überkommt mich dieses eigenartige Kribbeln in den Beinen. Kribbeln ist das falsche Wort. Ihr kennt sicher das Gefühl, in dem Moment wo man gähnt und sich ganz genüsslich nach dem aufstehen streckt.
So ähnlich fühlen sich meine Muskeln nuch beinahe dauerhaft an.
Sie sind schwach, zitternd und schicken eindeutige Signale - nicht zu viel Bewegung, wir können dich nicht halten.
Ich fühle mich als hätte ich 3 Tage schlafentzug, obwohl ich beinahe nur noch schlafe.
Ich muss aus dem Bett aufstehen, weil ich weiss, liegenbleiben führt mich unweigerlich dazu jede Sekunde einfach wieder wegzunicken. Doch mitlerweile fühle ich mich selbst in 'mehr oder weniger aktivem' Zustand, sprich am Pc, auf der Toilette, in der Küche, sehr unsicher. Es wird von Tag zu Tag immer stärker und ich befürchte dass ich bald auch bei meinen üblichen Tätigkeiten wegnicken werde.
Hinzukommt, dass ich an Ostersonntag bei meinem Onkel war und mich nach kurzer zeit ohne ein Wort zu sagen einfach auf seine Couch legte und einschlief. Immer wieder habe ich in den Stunden seine Cocuh aufgesucht um kurz einzuschlafen. Wir hatten sehr viel Spaß und haben viel gelacht, das strengte meinen Körper förmlich an.

Ich traue mich im Moment noch nicht damit zum Arzt, aus Angst abgewiesen oder nicht ernst genommen zu werden. Zumal ich mir nun sehr viel Zeit genommen habe, um diesen ausführlichen Text zu schreiben. Ein Arzt wird mir jedoch nicht annähernd soviel Zeit schenken und ich befürchte mich in dieser Situation wieder nicht klar auszudrücken.
Deshalb habe ich die Hoffnung, dass mir jemand von euch weiterhelfen wird.

Es geht mir um keine Diagnose eurerseits, denn ich weiss das ist nur durch einen oder mehrerer Ärzte möglich. Vielmehr geht es mir um Erfahrungsberichte, unabhängigen Meinungen, Antworten. Darum von 'Leidenden' zu erfahren, ob es irgendwelche ungereimtheiten gibt die mich ausschließen lassen können, dass ich ebenfalls an Narkolepsie leide.
Ganz ehrlich, ich habe der Zeit große Angst - weil ich merke mein Körper spielt nicht so wie der Kopf es ihm befiehlt. Ich verliere die Kontrolle über mich, was mir fürchterliche Angst bereitet.

Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?
Ich wünsche euch eine schöne Woche und hoffe sehr doll auf Antworten.

Ganz liebe Grüße
xXx

Antworten (4)
Narkolepsie hilfe

Ich habe sie 4 Jahren Narkolepsie und bei mir wars so dass ich anfangs in der Schule einschlief oder dann auch daheim auf dem Sofa meinem Dad etwas zeigen wollte auf dem Handy und dann in der nächsten Sekunde geschlafen hatte.
Die Halluzinationen kamen bei mir meist beim Mittagsschlaf oder morgens im Bett. Mein arzt meinte dass sie Halluzination und die Schlafstarre/Lähmung im Phasen zwischen TIefschlaf und Aufwachen auftreten. Gibts bei Normalen menschen gelegentlich auch aber sehr selten und nur kurz.
Mein TIPP: Geh zum Arzt. Lass das Abklären. Und wenn der Arzt meint dass das nichts sei, dann sag dass du ein EEG machen lassen willst. Da kleben sie einem Elektroden an den Kopf und machen verschiedene tests. Hatte auch solche machen lassen. Kannst dich auch auf www.dng-ev.org oder www.narkolepsie.at oder www.narcolepsy.ch erkundigen. Und wenn du Facebook hast such dort nach Communities oder Gruppen. Gibt einige.
Allles gute

Narko Symptome!

Hallo erstmal, ich würde dir dringend empfehlen einen Arzt aufzusuchen, und Auch bei nicht sofortiger narkolepsie Diagnose nicht aufzugeben. ich musste zwei schlaflaboruntersuchungen über mich ergehen lassen, und es sind zwei Jahr vergangen bis man die Bestätigung einer Narkolpsie hatte. ich weiß wie schwer es ist damit umzugehen und vorallem, wie abweisend manche Menschen reagieren, wenn man in alltäglichen Situationen eine Schlafattacke hat. daher geh wirklich zu einem Arzt!
wenn du Lust zur Kontaktaufnahme hast, schreib einfach einen Beitrag/Kommentar.

lg :)

Schlaflabor/Webseite

Huhu Du,

das Ganze kommt mir so Bekannt vor als hätte ich es selbst geschrieben. Ich habe eine nachgewiesene Narkolepsie. D.h aber nun nicht das Du auch unbedingt eine haben musst. Es kann aber sein. Ganz einfache Lösung: Ab zum Hausarzt und eine Überweisung zum Schlaflabor mit verdacht auf Narkolepsie.

Weiter gibt es eine Webseite narkolepsie.eu, dort wirst du viele "Narkis" finden.

Was auch immer sehr hilfreich ist sich mit sich zu arrangieren. Sehe welches Problem besteht und versuche darauf einzugehen indem Du dein Verhalten so änderst das Du besser damit Klarkommen kannst.
Selbst schlafe ich ab und zu einfach ein, lasse es einfach passieren. Lege oder setze mich aber so das ich gestützt bin oder nicht umfallen kann.

Wenn Du auf der Webseite bist findest Du einige Berichte bezgl. der Schlaflähmung. Wenn du einen Partner hast der weiß was los ist und er bemerkt das Du eine Schlaflähmung hast dann braucht er dich nur zu berühren. Leider musste ich meine Katze abgeben aber sie bemerkte es immer öfter und dann setzte sie sich vor mein Gesicht und drückte meine Nase mit ihrer Pfote und schon war ich raus aus der Schlaflähmung! Als armer Rentner kann man sich aber kein Tier mehr leisten heutzutage.

Wenn du reden möchtest, melde dich!

Hallo!
Ich bin durch Zufall aufgrund der Google Suchfunktion bei deinem Hilferuf gelandet. Ich möchte dir sehr gerne weiterhelfen! Allerdings ungern im Forum, ich fühle mich da nicht wohl, weil jeder lesen kann, was ich schreibe. Das ist doch so, oder? Hast du eine Email Adresse? Eventuell kann ich dir über Email meine Telefonnummer geben. Ich kann mich nämlich besser ausdrücken, wenn ich reden und erzählen kann, so wie mir der Mund gewachsen ist. Zur Krankheit: ich habe seit circa 10 Jahren die Symptome der Narkolepsie. Diagnostiziert wurde sie aber erst im Sommer des letzten Jahres. Deshalb weiß ich nur zu gut, wie dir zumute ist, vor allem, wenn man mit niemandem darüber reden kann!
Melde dich, ich würde mich echt freuen!
LG romy

Antwort schreiben

Du schreibst diese Antwort nur als Gast. Melde dich an, wenn du bereits ein Profil hast oder werde jetzt Mitglied der paradisi-Community: Kostenlos registrieren

Mehr Beiträge zum Thema