Chronische Magendarmprobleme seit Kindheit
Hallo!
Ich habe seit Geburt chronische Magendarmprobleme und bin über jeden Tipp, Hinweis, Bericht von Betroffenen dankbar, vor allem da ich als "austherapert" gelte.
Ich habe heftige Krampfanfälle, meist aus heiterem Himmel beginnend mit Koliken im gesamten Darmbereich sowie explosionsartigen Durchfälle. Mir ist übel, ich muss mich übergeben, sitze mit einem Eimer in der Hand auf der Toilette und habe wahnsinnige Schmerzen, so heftig, dass nur starke Opiumtropfen helfen- und selbst das nicht immer.
Die Krämpfe ziehen in die Oberschenkel, Arme und Rücken, ich habe Herzrasen und Unregelmäßigkeiten. Mir wird wahnsinnig heiß (ohne Schweiß), ich werde sehr blass, und reiße selbst im tiefsten Winter alle Fenster auf, zeihe mich komplett aus und fühle mich trotzdem viel zu heiß. Dazu kommen starke Seh- und Schwindelprobleme, das Blickfeld engt sich ein und ich verliere eventuell das Bewusstsein. Mitunter Habe ich auch Halluzinationen.
Ich hatte bei Geburt Neugeborenen-Gelbsucht (Phototheraphie) und etwas Sauerstoffmangel bei der Geburt. Meine Mutter hat mich lange gestillt (6 Monate und ¼ Jahr danach wieder bei der Geburt meiner Schwester). Ich hatte von Anfang an starke Durchfälle, gegen die nichts geholfen hat. Außerdem war ich dauernd krank: spastische Bronchitis, alle 2 Monate eine Mittelohrentzündung und ich war für ein halbes Jahr taub, weil die Gehörgänge zugewuchert waren (Operation zur Entfernung). Ich habe in dieser Zeit sehr viel Antibiotika bekommen.
Ich war motorisch auffällig: ich bin dauernd hingefallen, konnte nicht auf einem Bein hüpfen etc. Auch heute noch habe ich permanent blaue Flecken und weiß meist nicht, woher. Ein Spezialist hat zerebrale Schädigungen und zu schwache Reflexe festgestellt, außerdem ist der Babinski-Reflex noch bei mir vorhanden.
Mit 12 kam die erste Magenspiegelung, mit 14die erste Darm und danach ging es immer so weiter. Mit 16 Diagnose Zöliakie anhand des Blutbildes. Die Biopsie war aber erst ein halbes Jahr später und schon unter strikter Diät, war negativ. Trotzdem lebe ich glutenfrei. Mit 17 Diagnose massiver Lebensmittelallergien anhand des Blutbefundes.
2005 hatte ich eine Pankreatitis. 2007 eine Kieferentzündung: 2 Zähne abgestorben (untere Schneidezähne), 2 weitere die Wurzeln entzündet. Ich hatte das Gesicht angeschwollen und dachte, es wäre Mumps oder so, weil immer alle gesagt haben Zahnschmerzen wären die schlimmsten aller Schmerzen. Im Vergleich zu den Koliken ist es lachhaft gewesen. Der Frauenarzt hat Hypogonadismus diagnostiziert, aber Endometriose ausgeschlossen.
In der Zwischenzeit hatte ich viele Krankenhausaufenthalte hinter mich: Colitis ulcerosa und Morbus Crohn ist ausgeschlossen. Letzten Herbst wurde wegen erhöhter Porphyrinwerte im Urin hereditäre Koproporphyrie diagnostiziert, aber laut Enzymtest war es eine Fehldiagnose und sekundäre Erscheinung.
Generell habe ich auch Kreislaufprobleme, mir ist ständig übel und ich habe Bauchschmerzen sowie starke Schwindelprobleme, mitunter so schlimm, dass ich kein Radfahren kann. Autofahren geht praktisch nur unter Betäubung, weil ich mich sonst ständig übergebe. Mir wird häufig schwarz vor Augen und ich verliere kurzfristig das Bewusstsein. Ein Allergologe hat Nahrungsmittelallergien anhand des Bluttests jetzt ausgeschlossen, aber bestimmte Nahrungsmittel wie Eier und Zimt können die Anfälle triggern, allerdings habe ich auch Koliken, wenn ich völlig "clean" esse. Ich bin auch schon mit heftiger Urtikaria auf der Notaufnahme gelandet- das sowieso schon häufiger.
Ich esse mittlerweile nur noch Reisscheiben, frische Äpfel, Paprika, Gurken und Karotten sowie Direktsäfte und jede Menge Vitamin- und Nahrungsergänzungsmittel. Bei Flüssigkeiten habe ich weniger Schmerzen als bei fester Nahrung.
Ich habe chronische Durchfälle, mitunter renne ich 30 Mal am Tag auf die Toilette (Strichliste…). Auch mit dem Erbrechen ist es heftig. Vor einigen Monaten wurde mir um 2 Uhr nachts schlecht und ich habe mich alle 20 min übergeben. Morgens haben meine Eltern mich erst mal zum Arzt gebracht, weil ich an den Tropf musste. Ich bin stark kurzsichtig (-7, 5), trage Kontaktlinsen und habe wegen dieser Dehydrierungen starke Schwankungen bei den Werten. Nach einer besonders schlimmen Woche sind die Werte aber4 um eine ¾ Dioptrie abgerutscht und schlecht geblieben.
Die Ärzte wissen nicht, was dahinter steckt. Ich habe die IgGs lange Zeit hart an der unteren grenze gehabt und die Thrombozyten häufig leicht erhöht. Die Schleimhäute im Magen und Darm sind gereizt (auch mehrere Magenschleimhaut- sowie eine Darmentzündung), aber etwas endgültiges lässt sich nicht sagen.
Ich nehme die Pille, auf Anraten meines Arztes Citalopram (ein Psychopharmakon, ich werde zwar ruhiger, aber an den Anfällen ändert es nichts). Mein EEG ist normal, es wurde aber auch noch nie eines während einer Attacke gemacht.
Ich habe wegen der Durchfälle schon nachts ins Bett gemacht oder auch tagsüber in die Hose, weil ich es einfach nicht gemerkt habe. Meist ist Stuhlgang aber mit starken Schmerzen verbunden. Die Durchfälle und das Erbrechen sind äußerst unangenehm, aber die Koliken sind die reinste Hölle. Die Schmerzen sind wahnsinnig stark und ich habe mitunter schon Angst, das Haus zu verlassen, weil ich nie weiß, wann der nächste Anfall kommt. Ich bin ein paar Mal in der Uni kollabiert- das bringt einem bei den Profs natürlich keinen guten Ruf ein.
Mittlerweile bin ich 25 und habe mein Studium der Molekularbiologie und Immunologie fast abgeschlossen. In zwei Monaten möchte ich meine mündliche Prüfung machen und danach die Diplomarbeit in einem Virologielabor. Es ist mein absoluter Traumberuf in einem tollen Labor, und weil es Fakultätsextern ist, wissen die nichts von meinen Problemen und sollen das am besten auch nicht ausbekommen. Ich muss in 2 Wochen wieder ins Krankenhaus. Es wird bestimmt wieder nichts bei rumkommen und die Ärze verweisen mich mal wieder an den Psychologen. Ich habe zwar schon mit mehreren gesprochen, die auch gesagt haben, dass ich wegen der Krankheit psychische Probleme habe, es aber nicht die Ursache für meine Magenbeschwerden sind. Ich war immer eine sehr gute Schülerin mit Bestnoten, trotz der vielen Fehltage, und habe auch im Studium alle Klausuren im ersten Anlauf geschafft. Glückliche Kindheit, Geschwister, Leben auf dem Land, Haustiere- irgendwelche psychischen Beschwerden habe ich wirklich nicht und ich hatte auch nie irgendwelche traumatischen Erfahrungen- außer in Krankenhäusern. Da habe ich schon Dinge erlebt, die glaubt mir kein Mensch.
Wenn irgendjemand irgendetwas vermutet, einen Schuß ins Blaue abgibt oder ähnliche Probleme hat, wäre ich über eine Mail sehr dankbar. Ich fühle mich von den Ärzten wirklich im Stich gelassen. Dank meines Studiums habe ich mittlerweile ja auch Ahnung von der Materie- Gott sei Dank, mit einem Uni-Studium wird man wenigstens halbwegs ernst genommen.
Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit genommen habt dies zu lesen.
Liebe Grüße, Jasmin