Meine Krankheitsgeschichte
Hallo ihr Lieben,
ich heiße Saskia, bin 21 Jahre alt und habe eine Autoimmune Hepatitis, auch Autoimmunhepatitis oder AIH genannt. Ich weiß nicht, ob das Forum noch katuell ist, aber trotzdem möchte ich euch von meinem Krankheitsverlauf berichten, um gerade denen, die die Diagnose gerade frisch bekommen haben, die Angst zu nehmen. Ich fange am Besten ganz von Vorne an.
Im August und September 2012 hatte ich immer wieder mit Übelkeit, Müdigkeit und einem Druckgefühl hinter den rechten Rippen zu kämpfen. Ich hatte mir zuerst nichts dabei gedacht, ging aber schließlich doch zum Hausarzt. Dieser sagte mir, es sei ein „Magen-Darm-Infekt“. Nachdem es aber nach über einem Monat immer noch nicht besser wurde, diagnostizierte er eine vermeintliche „Magenschleimhautentzündung“. Drei Tage später war ich komplett gelb – am ganzen Körper, meine Augen, einfach alles. Als mein Hausarzt mich so sah, sagte er, es seien mit Sicherheit Gallensteine. Meine „Gallensteine“ sollten im Krankenhaus herausgenommen werden und nach 3-4 Tagen Krankenhausaufenthalt sei alles wieder okay. Das war im Oktober 2012.
Ich bin also mit einer akuten Gelbsucht – und ich war wirklich richtig gelb, wie eine Fanta - und mit vermeintlichen „Gallensteinen“ ins Krankenhaus eingewiesen worden. Dort wurde beim Ultraschall festgestellt, dass ich keinerlei Gallensteine habe, ABER, dass meine Leber stark vergrößert und entzündet ist. Meine Blutwerte bestätigten dies. Ein „gesunder“ Mensch in meinem Alter hat Leberwerte (GOT / GPT) in Höhe von 10 – 35. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt Leberwerte in Höhe von 1750!!!! Mein Bilirubinwert (Normal 0, 3 – 1, 2) lag bei 32 und stieg bis zum nächsten Tag noch weiter an, sodass es zwischenzeitlich sehr kritisch war. Nach 3 Tagen und unzähligen Blutabnahmen und Untersuchungen wusste immer noch niemand, was wirklich mit mir war. Aber zum Glück sind meine Wertevon da an von Tag zu Tag gesunken, da ich ein Mittel bekommen habe (ich weiß nicht mehr genau, wie es heißt), in der Hoffnung, dass die Werte dadruch sinken. Ich lag inzwischen 14 Tage im Krankenhaus, ohne irgendeine Diagnose zu bekommen. Dann wurde bei mir schließlich eine Leberbiopsie durchgeführt, da meine Werte dies nun zuließen. Dies ist eine Punktion der Leber, bei der mit einer örtlichen Betäubung und einer langen Nadel ein Stück der Leber entfernt wird. Die Punktion war wirklich nicht schlimm. Ein kleiner Piecks und ein kurzer Knall, das war's. Die drei Stunden nach der Punktion muss man auf der Punktierstelle liegen bleiben – das war das Schlimmste an der ganzen Sache! ;) Die Probe wurde dann eingeschickt und es wurde bei mir eine Autoimmune Hepatitis (der eigene Körper stößt die eigene Leber ab) festgestellt. Ich wurde dann sofort mit Cortison (Prednisolon 70 mg/Tag) und einem Immunsupressivum, welches mein Immunsystem flach legt, damit mein Körper meine Leber nicht weiter angreift (Azathioprin 100mg/Tag) eingestuft und konnte nach weiteren drei Tagen das Krankenhaus verlassen.
Ich habe von dem Tag an meine Ernährung komplett umgestellt (die erste Zeit keinerlei Süßigkeiten und viel Eiweiß), aus Angst vor den Nebenwirkungen (Aufschwemmen, Heißhunger etc.) und habe so 8 kg abgenommen. Natürlich sind Alkohol und Rauchen seitdem auch vollkommen TABU. Alkoholfreier Sekt schmeckt aber auch lecker. :) Dieser enthält zwar auch geringe Mengen Alkohol, diese sind aber so gering, dass man laut meinem Leberspezialisten schon Kisten davon trinken müsste, damit es sich auf die Leber auswirkt. Allgerdings sollte man es auch nicht jedes Wochenende trinken. Ich bin nach meiner Entlassung dann innerhalb von zwei Wochen auf 50mg Prednisolon und dann Schritt für Schritt bis auf 10 mg runter. Als ich dann 7, 5mg nahm, stiegen meine Werte auf einmal an. Ich nahm dann wieder 10 mg und die Werte waren bei der nächsten Blutabnahme so gut, wie nie zuvor.
Heute, im Juli 2013, nehme ich kein Prednisolon mehr, da sich durch den Anstieg der Werte zeigte, dass mein Körper 10mg Cortison braucht. Dafür nehme ich jetzt ein Cortison, dass nur für meine Leber bestimmt ist und weniger Nebenwirkungen hat, als das Prednisolon. Ich nehme jetzt Budenosid/Budenofalk (3mg/Tag, entspricht wohl Prednisolon 10mg/Tag).
Ich kann sagen, dass sich die Nebenwirkungen des Cortisons Prednisolon bei mir nicht haben blicken lassen. Klar hatte ich manchmal Tiefpunkte und war launisch, aber ich glaube das ist normal. Seit meiner Entlassung bin ich in Behandlung bei einem Leberspezialisten in der Uniklink Kiel. Wir haben regelmäßigen E-Mail-Kontakt und er bekommt meine Blutwerte von meinem Hausarzt per Fax zugeschickt, sodass er mich immer über meine weitere Behandlung informieren kann. Ich muss, nach anfänglichen wöchentlichen Blutabnhamen, inzwischen nur noch einmal im Monat zu meinem Hausarzt zur Blutabnahme, aber es ist jedes Mal auf's neue eine Zitterpartie, da man nicht merkt, wenn die Werte wieder ansteigen.
Nach nun fast einem Jahr kann ich sagen, dass das, was man häufig hier im Internet liest und was auch mir zu Beginn wirklich Angst gemacht hat, nicht unbedingt zu treffen muss. Natürlich kann es zu Nebenwirkungen durch das Cortison kommen, aber es muss nicht. Wichtig ist, mit jemandem über seine Ängste oder ähnliches zu sprechen, sei es mit den Eltern, dem Freund/der Freundin oder mit Freunden. Und ganz wichtig ist es IMMER POSITIV zu denken! Das bringt ganz viel, auch wenn es oft, gerade zu Anfang nicht leicht ist, aber ich sage mir immer, ich kann an der Situation sowieso nichts ändern und deshalb mache ich das Beste draus, denn es gibt mit Sicherheit Schlimmeres, als mit einer Autoimmunen Hepatitis leben zu müssen und vielleicht, wer weiß es schon, bin ich nach zwei Jahren normalwertigen Leberwerten ja wieder geheilt.
Also, denkt positiv und wenn ihr Fragen habt, dürft ihr euch gerne bei mir melden. :)