Hämangiome behandeln mit Propranolol?

Weiss einer ob mann Sich die creme kaufen kann od.ein rezept haben ??

Hallo, wir haben eine 6 Monate alte Tochter. Bei ihr wurde in der 4 Lebenswoche ein Blutschwamm in der Leber festgestellt.
Wir hatteb eine Herzkatheteruntersuchung wo Gefäße mit Koils verschlossen wurden und danach ging die Behandlung mit Propanolol los.
Wir sind sehr zufrieden!!
Er hatte eine Größe von einem Tennisball und jetzt ist er/es weg. Ausgetrocknet!
Wir geben aber noch Propanolol.
Es wird ja irgendwann abgesetzt, kann mir dazu jemand was schreiben an Erfahrungen. Oder ist jemand hier der auch Blutschwamm an der Leber hat/hatte.

Lg Nadeldin

Hallo an Alle, die eine Laserklinik suchen. Ich selbst kann die Elisabeth klinik in Berlin wärmstens empfehlen. Ich komme regelmäßig dorthin um meinen Befund lasern zu lassen. Leider ist er inversibel, aber der äußerliche Erfolg nach Jeder OP ist gut. Dort behandeln Sie auch Kinder und Erwachsene jeden Alters. Dort trifft man Leute aus allen Bundesländern, die von Spezialisten dort hin verwiesen wurden.

Hallo,
mein sohn (3 1/2 monate) hat 5 blutschwämmchen, 2 davon sind ziemlich groß. wir waren letzte woche beim hautarzt und haben jetzt eine Propranolol-salbe, zur äußerlichen anwendung, bekommen. ich hoffa dass es hilft.

Hallo, meine Tochter, 19 Jahre, hat eines im Hals. Sie ist zweimal operiert worden, aber es ist immer nur zugeklebt worden, weil keiner sich traut, es zu entfernen. Sie hat starke Schmerzen im Arm deswegen. Der Hals ist oft ganz dick. Jetzt hab ich gelesen, es kann wuchern und auch bösartig werden. Offensichtlich wird ehres größer, denn früher war der Hals nicht so oft dick. Gibt es irgendwo eine Fachklinki, die sich das zutrauen ?

Hallo,

leider gab es hier noch keine Antworten auf die Möglichkeit der Wirkung von Propranolol auch im Erwachsenenalter!!!

Wie sieht es mit den betroffenen Erwachsenen aus? Habt Ihr es ausprobiert? Habe leider ein großes Hämangiom im Oberschenkel (also innerlich!), ganz nah am Ischiasnerv, was große Schmerzen ohne Medikamente verursacht.

Wäre dankbar wenn auch mal ein Tipp für Erwachsene kommt !!

Hallo,

ich bin 22 Jahre alt und habe ebenfalls ein Hämangiom im Gesicht. Ich habe nun auch viel über die Behandlung mit Propranolol bei Kindern gelesen. Ist die Behandlung auch bei Erwachsenen möglich? Hat jemand schon Erfahrungen außerhalb des Kindesalters gemacht?

Danke im Voraus für Eure antworten! LG

Hallo, bei unserer Tochter wurde nach einwöchiger Propanololtherapie, die Therapie abgebrochen, weil es ihren blutdruck dermaßen gesenkt hat und die Herzfrequenz immer wieder in den Keller gesunken ist. Mussten es danach zweimal lasern, blutschwamm an unterlippe wächst immer noch, wir sind total rat und hilflos und wissen nicht mehr weiter!!!tochter ist frühchen und wurde mit korrigierten 2 monaten gelasert

Hallo meine Kleine ist jetzt 17Monate und sie bekommt Propranolol seit dem sie 3Monate alt ist. Sie hatte eines am rechten Auge und eines am Lied. Das am Auge wuchs sehr rasch und sie war auch geschwollen die Falte konnte man nicht mehr sehen. So mussten wir nun überlegen was wir machten wir fuhren ins Krankenhaus in Österreich (Salzburg) und der Arzt hat uns diese Therapie empfohlen. Wir waren am Anfang sehr skeptisch, weil es ja ein Betablocka ist. Aber er hat es uns wirklich so realistisch gesagt bzw. gezeigt was mit Ihr passieren könnte wenn wir es nicht tun. Es wächst sehr sehr schnell und das Auge könnte dadurch sehr große Schäden davon tragen und das es dann ganz weggehe, naja die Chance ist sehr gering. Also haben wir nicht lange nachgedacht und haben eingewilligt. Wir wurden stationär aufgenommen und Sie wurde gründlich durchgecheckt. Natürlich wurde ich mit aufgenommen lass ja meine Kleine nicht alleine wenn Sie noch so klein ist, eigentlich egal wie alt sie ist. Es hat alles gut funktioniert wir wurden auf Körpergewicht eingestellt und durften sogar nächsten Tag wieder nachhause. Alle zwei Monate müssen wir zur Kontrolle ins Krankenhaus und eventuell zur neuen Einstellung. Die erste Dosis war glaube ich so 3mg am Tag und das höchste was wir bekamen waren 12mg am Tag aber nur für einen Monat. Nun sind wir schon ca. 4-5Monat auf 10mg am Tag. Jetzt tut sich aber nicht mehr viel und wir werden absetzten also die Dosis langsam reduzieren. Das am Auge ist ganz weggegangen und das am Lied ist nur noch ein kleiner roter Punkt. Man muss schon genau hinsehen um das zu erkennen. Wir bekamen immer ein Rezept mir nachhause bzw. brachte ich das Rezept vom Krankenhaus zum Hausarzt der es sich kopierte. Danach konnte ich mir auch bei meinem Hausarzt immer welche holen. Bei uns macht dann jede Apotheke die Rezeptur sie muss nur per Hand fertiggestellt werden und dauert meist nur einen Tag in Kapsellform. Diese haben wir immer aufgemacht damit das Pulver rauskommt und ins Wasser gelehrt, mit einer 3ml Spritze aufgesogen und der Kleinen in den Mund gegeben. Unser Glück war das der Hämangiom noch nicht so weit entwickelt war, den sonst würde sie jetzt anders aussehen und es wäre immer etwas sichtbar. Manche Kinder kommen ja auch schon mir richtig großen HG auf die Welt. Seit dankbar wenn sie erst später wachsen und denkt nicht lange drüber nach sondern macht diese Therapie. Es ist für Eure Kinder sie müssen ja damit leben also gebt ihnen diese Chance. Die Welt kann so hart sein, gerade für Kinder, die dann ihr ganzes Leben geprägt sind. Also macht die Therapie die Ärzte sind super sie erklären alles ganz genau. Und noch etwas die Therapie wird immer gemacht auch nach dem 2Lebensjahr. Manche wachsen auch sehr viel später.

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Hallo Ines, versuch mal das Propranolol in 5ml Fencheltee aufzulösen und es ihr dann mit einer 5 ml-Spritze in den Mund zu geben! Hat bei uns immer super geklappt.!

Hallo meine Tochter 2Jahre hat auch die Blutschwämme war zur Untersuchung mit ihr es ist eine Studie mit den Beta Blocker wird leider nur bei Kindern unter 1Jahr angewendent bin auch schon am verzweifeln was wir machen können.

Danke für den Tipp ist aber leider nichts brauchbares dabei!
Werd das Medikament heute erst mal absetzen und morgen den Kinderarzt fragen.
So macht es keinen Sinn für Kind und Eltern!!! :-(

Lies dazu den Artikel 'Kinder und Medikamente' im Themenbereich Medikamente hier

http://www.paradisi.de/Health_und_Ernaehrung/Medikamente/Arzneien/Artikel/8269.php

und google nach 'Medikamente kindgerecht verabreichen'. Lasst euch auf jeden Fall vom Kinderarzt beraten mit was ihr das Medikament evtl. vermischen könnt.

Unsere Tochter 5 Monate bekommt seit einer Woche Propranolol.
Wir haben jetzt das Problem, dass sie die Medizin nicht nehmen will!!!
Wir haben schon alles versucht aber sie spuckt immer alles wieder aus!!!
Hat jemand vielleicht das selbe Problem und kann uns einen Tipp gebe!

Hallo,
Wenn ich das hier lese, bekomme ich große Hoffnung ich habe einen 10 Wochen alten Sohn, der auch ein Hämangiom unter dem linken Auge hat. Zuerst sah es aus wie Storchenbiss, wurde dann aber schnell dunkler und erhaben.

Nun haben wir in ein paar Tagen einen Termin in der Kinderklinik, um zu sehen ob diese Behandlung für ihn in Frage kommt, da die Ärzte in der Hautklinik nicht unbedingt gleich lasern wollten, da es eben doch nahe am Auge ist.

Nun wollte ich gerne wissen, ob man als Mama da auch mit stationär aufgenommen wird? Ich stille meinen Sohn und auch sonst denke ich, dass es wichtig ist, dass die Mama da ist.

Und ich habe gelesen, dass man diese Kapseln für hinterher zu Hause zur Weiterbehandlung nur über internationale Apotheken bekommt, stimmt das???

Ich bin sehr gespannt, welche Erfahrungen wir machen werden und hoffe ich kann bald ähnlich Positives berichten..

LG Julia

Hallo zusammen,

meine Frau war eben mit meinem Sohn (5.Monate alt) bei einem Hautartz.
Die Ärtzin meinte das wir nach Karlsruhe zum Spezialisten müssen um diesen Hämangiom per Laser etfernen lassen. Jetzt hab ich gelesen in diesem forum das es auch mit Medikamente bzw.Propranol voll entfernt werden kann.
Kann mir jemand was dazu sagen?????

Anscheinend soll auch die Lasertherapie schmerzahft sein.
Naja,

gruss an allen und danke im Vorraus..

Hallo!

Mein Sohn (November 2008) auf die Welt gekommen, hatte bei der Geburt schon ein ziemlich großes Blutschwämmchen unter der Haut im Gesicht. Nach langem hin und her haben wir uns damals als einer der ersten für die Behandlung mit Propranol entschieden und es nie bereut. Nach ca. 6 Monaten war das Blutschwämmchen weg und bis heute nicht wieder gekommen. Es gab auch keine Nebenwirkungen wie bei Nicoles Tochter. Er hat sehr früh durchgeschlafen und ist ein fröhliches und gesundes Kind.

Mein Fazit: Ich kann es nur empfehlen!

Gruß Inga

Hallo an alle!!!!

Unsere Tochter Mara (inzwischen 8 Monate alt) hat auch 2 Hämangiome am rechten Ringfinger und am Oberschenkel.
Nach ausgiebigen Vorabinformationen haben auch wir unsere Tochter am 11.11.10 auf Propanolol einstellen lassen.(Leider!)
Vorher hatten wir ein ausgeglichenes ruighes Kind welches Nachts von 20:30-6:00 durchgeschlafen hat.
Nach einigen Wochen wurde Mara immer unruigher und schlief kaum noch.
Ein Infekt folgte dem nächsten.
Und als Mara dann kurz vor Weihnachten 2010 eine eitrige Mandelentzündung bekam und auf Grund der Antibiotika Gabe totalen Durchfall haben wir die Therapie nach telefonischer Rücksprache mit den Ärzten, abegesetzt.
Seitdem haben wir unsere fröhliche tochter wieder, juchhu und ich kann endlich wieder schlafen!!!!!!
Fazit!!!!! lasst euch bitte nicht täuschen, wenn euch die Ärzte sagen, das die Behandlung kaum Nebenwirkungen hat.


Grüße Nicole

Ich selbst habe eine Tochter, die an der Innenseite der Oberlippe ein Hämangiom hat..Aufgrund der Lokalisation kam die Lasertherapie für uns nicht in Frage, da zu viele Nerven hindurchlaufen.Werden die durchs Lasern geschädigt, hängt die Lippe und es führt wahrscheilich zu Sprachbehinderungen.Somit wurde uns auch die Propanolol - Therapie empfohlen.Mit einer befreundeten Ärztin sprach ich über das Medikament.Auch, wenn die Behandlungsart von Hämangiomen mit Beta Blokern noch nicht zugelassen ist, ist jedoch das Medikament seit Jahren zugelassen.Sie meinte, auch viele Jugendliche bekommen schon Beta Blocker..fast jeder über 50....und sie glaubt nicht, dass Spätfolgen entstehen.Wenn man am Behandlungsende das Medikament ausschleichen lässt, verbleibt nichts mehr im Körper und alles ist wie vorher.
Das hat uns dann letztendlich von der Therapie überzeugt.
Wir kamen in die Uniklinik Lübeck, (Jedn Monatag und freitag Hämangiomsprechstunde)von der wir total begeistert sind.Die Kinder werden auf Herz, und Blutzucker untersucht...wobei be unserer Kleinen keine Veränderungen festgestellt wurden..außer die Herzrhytmusstörungen, die dazu gehören und auch laut anderer Fachkraft, bei der wir nachträglich noch ein EKG machen lassen haben, völlig unbedenklich.
Meine Kleine wiegt 6, 4 Kilo...und wir begannen mit 0, 1 ml...nach 2 Stunden 0, 2 ml...jetzt nach einer Woche sind wir bei0, 4 ml, die so ca. alle 8 Stunden verabreicht werden.Es hat sich schon um die Hälfte reduziert, wobei ich sagen muß, dass die Lokalisaion dafür günstig ist, da die Hautschicht (Lederhaut) nicht betroffen ist...daher schlägt das Medikament gut an.
Die kleinen Mäuse werden so oft kontrolliert, dass ich mir keine Sorgen mache...Außerdem kennt ja jeder sein Kind und würde schon merken, wenn es sich plötzlich sehr verändert...dass sie ruhiger werden, kann durchaus sein und ist normal..Wie gesagt..die Therapie ist offiziell noch nicht zugelassen...aber das Medikament...Traut Euch..irgendwer muß es ja ausprobieren, um eine jahrelange Studie vorlegen zu können, damit es offiziell anerkannt wird.....so istes doch bei jedem Medikament..oder ?

Ich wünsche allen viel Glück...ihr werdet den richtigen Weg wählen...L.G. Ani

Ist wohl ein älterer Post, aber vielleicht hilft meine Erfahrung jemanden ein wenig, da ich weiß wie es ist wenn man tagelang googelt um alles mögliche über die Behandlungsaussichten zu erfahren.
Meine Tochter hat seit der 3. Woche ein Hämangiom auf der Stirn. Es ist schnell auf 1, 5 cm gewachsen. Mit 2 Monaten haben wir im Olgäle gelasert. Danach wuchs es nur sehr minimal mit ihr. Ende des dritten Monats sah es danach aus als wäre wieder was los, aber jetzt denke ich das er wegen der Hitze im Juli nur mehr mit Blut aufgepumpt war. Zu dem Zeitpunkt war ich wieder in Panik, ging in die Heilbronner Klinik, die wohl der beste Ort für Blutschwämmchen ist. Dort wurden wir über Propranolol informiert und wir waren so gut wie dafür. Der nächste Termin war erst in 6 Wochen, danach tat sich aber nichts mehr, alle sagten er ist sogar kleiner geworden (da ich selbst es nicht so beurteilen kann, da ich sie jeden Tag anstarre). Also entschied ich mich gegen das Medikament. Sie ist jetzt fast 7 Monate alt. Seit dem lasern ist es nur ein wenig gewachsen, das ist jetzt über 4 Monate her, ich denke es hat das Wachstum ziemlich eingedämpft. Ich mach jetzt nichts mehr, weil mit jeder Methode bleibt es, es kann eh nicht gleich verschwinden, das wird aber den Eltern vorher nicht gesagt! Es fällt mir schon schwer vielleicht jahrelang zu warten bis es weg ist, aber wie ich oben gelesen habe, ist es ja mit dem Medikament ja auch so wenn man es mal absetzt. Ich finde mit einem Stillstand sollte man zufrieden sein und nicht irgendwelche Nebenwirkungen in Kauf nehmen um ein kosmetisches Problem zu beseitigen. Falls es eins von diesen großflächigen ist, das ist dann natürlich was anderes, es bleiben hässliche Narben wenn man nicht schnell handelt...da würde ich ohne Zweifel sofort mit der Therapie anfangen...So...viel Glück an alle betroffenen...

LG Sandy

Hi, würde auch liebend gerne mehr informationen bezüglichbetablocker und hämangiom im erwachsenenalter erhalten. vielen dank

Hallo zusammen,
unsere Tochter war knapp drei wochen alt, als wir ins krankenhaus wegen eines hämangioms in der ohrspeicheldrüse mussten. wegen der schlecht zugänglichen stelle und der massiven größenzunahme, blieb uns eigentlich keine wirkliche alternative zu betablockern. wir waren eine der ersten, die damit behandelt wurden. es wurde stat. eingestellt auf 2mg pro körpergewicht. vorher und nachher ausführliche herzuntersuchung. z.hause haben wir das alle 8 stunden gegeben. große nebenwirkungen konnten wir nicht feststellen. nach etwas über 6 monaten wurde abgesetzt. leider haben wir ca. sechs wochen nach absetzen ein erneutes wachstum festgestellt und sind daraufhin wieder eingestellt wurden. nun müssen wir nicht mehr fest alle 8 std. geben, aber mindestabstand 6 std. nach bereits nun wieder 5 monaten stehen wir nun vor der entscheidung, ob in 4 wochen wieder abgesetzt wird.

nebenwirkungen sind bei uns bisher keine aufgetreten. habe aber während unserer regelmäßigen kontrolle in der kinderklinik köln einige erfahren. einige müssen wegen chronischer bronchitis absetzen, die sich aber dann auch wieder zurück bildet. es gibt wohl auch hautausschläge. und wohl nach erfahrungen auch unterzuckerung. das ist bei uns aber auch in einem stat. verfahren ausgeschlossen wurden.

wir haben uns zwischenzeitlich wieder über alternativen erkundigt. es gibt aber für uns nur die cortisontherapie, die ich nun wirklich nicht als alternative sehe (mgl. starke gewichtszunahme, stimmungsschwankungen weil hormon, schäden an inneren organen....)

grundsätzl. war anfangs die aussage, dass man versucht, den wachstumszeitraum zu überbrücken. das hat bei uns leider nicht ausgereicht. kann allerdings auch an der art des hämangioms liegen. da gibt es wohl unterschiede, die man aber nur durch ausprobieren herausfindet. grundsätzl. geht man aber nach unserer kenntnis davon aus, dass der betablocker nur bei kindern unter einem jahr das wachstum stoppt und auch eine rückbildung bewirkt. über einem jahr ist die tendenz nicht mehr feststellbar, hab ich so verstanden. in gesprächen mit anderen eltern, hörte ich heraus, dass es auch schwieriger ist, wenn vorher schon mit laser oder vereisung behandelt wurde.

so ne menge infos. allerdings hoffe ich einfach, es bringt dem ein oder anderen was. schaut doch auch einfach unter kinderklinink köln und hämangiom. da gibt es auch extra eine eigene sprechstunde.

euch allen viel erfolg und wackers durchhalten. ist manchmal langatmig, fand ich.....

Hallo Julia, Ich habe eine 25-jährige Tochter mit einem großflächigen Hämangiom im Gesicht. Erst diese Woche haben wir im 3-SAT-Programm von der Möglichkeit der Propranolol-Behandlung gehört. Da Sie sich ja schon länger mit dieser Therapie beschäftigen, möchten wir Sie bitten, uns Ihre Erfahrungen und Informationen über eine Behandlung im Erwachsenenalter mitzuteilen.Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen. Herzlichsten Dank im Voraus!
Viele Grüße Gabi und Anna Peeken

Unsere Tochter ist 5 1/2 Monate alt, sie einen Blutschwamm an der linken Wange. Bei der Geburt war nichts zu sehen, nach einer Woche war er so groß wie ein Mückenstich und jetzt ist er fast so groß wie ihre Wange. Wi waren in Köln im KH und in Wupperthal, um eine zweite Meinung zu hören.Wir müssen jetzt dringend etwas machen, es ist in den letztn drei Tagen ziemlich gewachsen, aber die Entscheidung ist so schwer, weil Betablokker ja auf eine Art schon häftig sind. Alles schwierig, bei so kleinen Mäusen. Was hat die Terapie noch für Nebenwirkungen, ausser das der Blutzuckerspiegel sinken kann???
Liebe Grüße
Biene

Hallo an alle!

ich sehe das diese Beiträge alle schon länger gepostet wurden, bin aber momentan in einer sehr ratlosen situation.
Meine Tochter hat von Geburt an einen kleinen Blutschwamm unter dem rechten auge - der ziemlich rasch gewachsen ist. Als Sie 5 monate alt war wurde uns empfohlen mit dieser propranolol therapie zu beginnen bis sie ca. 1 jahr ist. es ist super zurück gegangen und gegen ende hat sich nichts mehr getan und ich habe mit entschieden mit der therapie aufzuhören. das war im nov. Voller Schreck muss ich jetzt feststellen das ihr fleck wieder anfängt dünkler zu werden. hier in österreich gibt es nur 1 Krankenhaus das sich damit befasst, somit kann ich keine anderen ärzte um rat fragen. gibt es jemanden hier der das selbe problem hat? bitte um eure antworten es wäre mit sehr geholfen...

lg aus österreich!

Mittlerweile ist mein Sohn 10 Monate alt und er bekommt das Propranolol seit 8 Monaten. Wir sind nun soweit das die Dosis runtergesetzt worden ist, um zu sehen ob sich was am Blutschwamm ändert. Das ist nicht der Fall. Zum Glück.
In zwei Wochen setzen wir es dann komplett ab. Das Ergebnis ist einfach super.
Wir hoffen, dass es dann auch so bleibt.
Bei uns war es so, dass mit seinem mehr werdenden Körpergewicht auch das Medikament angepasst wurde. Er hat es 3 mal am Tag erhalten. Mindestens 6 Stunden mussten als Abstand eingehalten werden. Die Ärzte wollten einfach mit dem Propranolol die Wachstumsphase des Blutschwammes überbrücken. Das funktioniert bei sehr gut.

Hallo ich finde es schön das bei euch alles geklappt hat.
bei uns nicht, es sah alles ok aus nach 2.Monate Propranolol behandlung.Alle 4 stunden mußte ich ihr geben.
Es ist wieder auf die gleiche größe zurück gegangen.
nun weiß ich nicht weiter....
Achso meine Tochter ist jetzt 11 Monate alt.

Mein Sohn ist 10 Wochen alt. Sein Hämangiom wurde in der 2. oder 3. Woche sichtbar und wuchs sehr schnell. Letzte Woche waren wir stationär in der Kinderchirurgie. Erst wurde ein Ultraschall vom Herz gemacht und ein EKG, anchließend noch ein Ultraschall vom Ohrläppchen. Die Ärzte gaben das ok und die Therapie mit dem Propranolol begann. Erst 1 mg pro Kilo Körpergewicht, nach 24 Stunden 2 mg. Nach der Gabe des Medikaments wurde regelmäßig der Blutdruck gemessen und der Kleine lag die drei Tage fast ständig am EKG. Jetzt sind wir wieder zu Hause und geben das Med. selbst. In den paar Tagen wurde das Hämangiom bereits blasser. In 14 Tagen ist die erste Nachkontrolle. Wir sind sehr gespannt, wie alles weitergeht. Auf jeden Fall war mir diese Therapie bei einem Säugling lieber als eine Lasertherapie unter Vollnarkose.
Übrigens gibt es an der Heidelberger Uniklinik extra eine Hämangiomsprechstunde !!

Hallo,
ich habe einen knapp 5 Monate alten Sohn. Der wird seit 2 Monaten mit Propranolol behandelt. Der Blutschwamm war anfangs nur oberflächlich wuchs aber sehr schnell und wurde immer dicker. (Linkes Ohr + Hals )
Wir sind einfach nur begeistert! Man kann dies einfach nicht in Worte fassen, da dass Ergebniss einfach super ist. Der Blutschwamm ist wieder flacher, heller und weicher geworden. Vor allem: er wächst nicht mehr!!!
Die Dosis soll jetzt auch wieder zu seinem Körpergewicht angepasst werden.
Es wurden vorher viele Voruntersuchungen gemacht (z. B. Kardiologen )
bevor er das Medikament erhalten hat.
Ich hoffe ich konnte etwas helfen.
gruss
sune.mystra