Symptome nach Akustikneurinom-OP

Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden

Wurde vor ca. 3 Jahren operiert - bin auf dem rechten Ohr taub und habe immer noch leichte Gleichgewichtstörung - meine rechte Gesichtshälfte ist gelähmt - in mein rechtes Augenlid kamen Implantate schließt aber trotzdem nicht vollständig - mein rechtes Auge tränt ständig und auch ständig einen Druck im Hinterkopf - meine Frage wird das je besser oder muß ich mich damit abfinden - wer hat ähnliche Probleme? Bin gespannt auf eine Antwort - wurde in Mannheim - Klinikum - Hals-Nasen-Ohr operiert

Liebe Claudia, Wabi und alle anderen betroffenen,
bei mir besteht erst der Verdacht auf ein AN. Ich möchte Euch ermutigen, Euren Ärzten weiter auf die Nerven zu gehen, und evtl. vielleicht noch Fachkliniken oder Ambulanzen zu "nerven" mit Fragen nach Hilfen bei Krankschreibung, Medikamenten, sonstigen Hilfsmaßnahmen. Es kann nicht sein, dass in diesem so medizinisch modernen Deutschland diejenigen, die diese Hilfe in Anspruch nehmen, so sitzen gelassen werden. Noch bin ich "fit", arbeite selbst im medizinisch-therapeutischen Bereich, und befürchte, auch nach einer O.P. Folgen wie evtl. Facialisparese, Benommenheit, Gleichgewichts-u. Hörverluste zu erleben. Und ich habe an mich als Helfende im Beruf den Anspruch, für die "Hilfsbedürftigen" echte Hilfe geben zu können, also erwarte ich das auch von Euren und bald meinen Ärzten. Toll, dass es diese Möglichkeit des Austausches gibt. Falls jemand Ideen hat, was man noch tun könnte, um die Lage von uns "AN-Überlebenden" zu verbessern, bin ich interessiert. LG Lilette

Hallo liebe "Betroffene",
ich finde mich in euren Beiträgen wieder und muss sagen, dass meine Nerven sich seit der AN-OP ständig verändern. Ich wurde im Mai 2016 an einem ca. 2 x 2 cm Akustikusneurinom operiert, es musste ein Rest auf dem Gesichtsnerv belassen werden. Lt. Operateur soll er nicht mehr wachsen, da er durch die OP manipuliert wurde. Mein HNO sagte aber, dass er sehr wahrscheinlich wieder wachse, weil im OP-Bericht von viel Blut die Rede sei. Es sei nicht zu erwarten, dass er da nicht mehr wieder wachse. Bezüglich Symptome wird das Eine besser, das Andere schlechter. Anfangs extreme Mundetrockenheit, dann zuviel Spucke, jetzt etwas normaler (aber auch nicht normal), dafür Benommenheit und - wie Claudia schreibt - an manchen Tagen richtig krank. Vor ca. 6 Monaten begann vermehrter Schleimfluss den Rachen hinunter, verbunden mit Tropfen (klar) aus der Nase. Diese Symptome sind aber nicht immer. Kopfweh hatte ich bis vor einigen Wochen gar nicht, der Kopf war ziemlich "klar". Benommenheit, Schmerzen und Unwohlsein begannen vor einigen Wochen, manchmal auch ein wenig Nackensteife/-verkrampfung. Manchmal ist es ganz weg, gegen Abend werden sie besser. Nachts wache ich totmüde mit angespanntem Kopf auf, das Herz rast, der Puls geht hoch, kann längere Zeit nicht mehr einschlafen, wälze mich von einer Seite auf die andere. Irgendwann schlafe ich dann wieder ein, wache aber ganz gerädert mit dem Gefühl nicht geschlafen zu haben. Meine Leistungsfähigkeit hat abgenommen. Der Behinderungsgrad wurde mit nur 30 % anerkannt. Da das Restgehör nicht zu gebrauchen ist, eher schlechter wurde, bin ich mit nicht einmal 60 Jahren am Ende. Aber in Rente gehen kann ich auch nicht, finde bei den Ärzten weder Gehör noch Hilfe, werde abgespeist mit Beruhigungsmitteln auf blauen und grünen Rezepten und sinnlosen Ratschlägen, wie z.B. regen Sie sich nicht so auf, entspannen Sie sich, lassen Sie den Tumor nicht Ihr Leben bestimmen etc.. Dumm halt. Weiß nun auch nicht mehr weiter und hoffe auf Besserung. Werde mich nun an meinen Operateur wenden. LG wabi

Hallo an alle.
Ich hatte im Mai 2015 meine op. Mein akusikusneurinom war 2.7 cm groß und konnte leider nicht ganz entfernt werden da die Gefahr zu gross war zu viele nerven zu beschädigen. Ich habe leider links mein gehör verloren was mich sehr belastet.
Ich war ein Jahr krank geschrieben .
Ich habe immer noch dieses Benommensein im Kopf, manche Tage sogar richtig schlimm das ich das Gefühl habe der Rest von dem Tumor ist wieder riesig nachgewachaen.
Ich fühle mich oft tagelang richtig ekelhaft so das ich das Gefühl habe erbrechen zu müssen.
Weiss jemand ob das jemals wieder weg geht.
Würde mich freuen eure Erfahrungen zu hören.

Hallo, habe seit meiner OP im Juni 2015 einseitig keinen Tränenfluss. Vorher war das noch i.O. Hoffe auch drauf, dass es wieder kommt. Leider auch immer noch benommen im Kopf nach immerhin 5 Monaten. Hatte vielleicht ein oder zwei "klare" Tage...

Wie lange kann das so dauern oder kann das auch bleiben?

VG Alex

Hallo,
Bei mir wurde im Dezember 2013 ein 40mm großer Tumor entfernt. Schon vor der OP hatte ich keinen Tränenfluß mehr. Dazu kommt noch, dass mein Lid immer noch nicht ganz schließt. Hat jemand Erfahrung mit den Tränen und/oder kommen die jemals wieder? Danke für Eure Antworten.
Gruß
Hawaii

Hallo kai,
meine op liegt 4 monate her, ich hatte zu anfang ganz starke gedächnislücken
als wenn ich alzheimer hätte. legt sich aber nach 8-10 wochen wird immer besser. das gehirn baumelt noch immer. mein operateur meint geduld geduld
was eigentlich mir sehr schwer fällt. hatte nach der op sehr viel hirnwasser verloren haben mir dann eine drainage im rücken gesetzt und es wurde nach 4 tagen besser bekam aber darufhin eine leichte hirnhautentzündung.
ich denke nach so einer op sind nebenwirkungen normal.

gruß henny

Ich hatte auch ein langgezogenes AN was man aber nicht sehen konnte bei normalem mrt erst als das kleinwinkelhirn durchleuchtet wurde hat man das kleine AN gesehen, später bei der OP das größere. ich bin in mainz bei prof. mann operiert worden in der uniklinik, ein hervorragender operateur halsnasen-ohrenarzt spezialisiert für ANs er operiert zusammen mi einem neurochirurg. ich war 4 wochen in der reha in bernkasel-kues und dir ärzte sagten zumir lassen sie mich einmal raten bei wem sie operiert wurden, und sie tippten sofort auf professor mann.

grüße henny
wenn du noch fragen hast kannst du mich auch anrufen 06737/1663

Grüß dich Henny,

danke für deine Auskünfte. Diese Art Benommenheit kenne ich auch, aber es ist weniger geworden. Vor ca. 2 Wochen hatte ich es übe drei Tage wieder recht stark, da ging es mir aber von der Psyche auch nicht besonders. Wie glücklich kannst du sein, dass du noch Gehör hast und auch keine Gesichtslähmung. Es ist einfach sehr eingrenzent, ständig wird man beäugt und gefragt, ob ich eine Zahnop oder einen Schlaganfall hatte, ich bin in unserer Stadt auch sehr bekannt, weil ich einige Jahre in einem Orthopädieschuhtechnikgeschäft gearbeitet habe. Auch der komplette Hörverlust lässt einen sehr unsicher durch die Welt gehen, denn mein Gehör war vorher topp! Langsam lerne ich damit umzugehen, aber ich hoffe noch auf einwenig Wiederherstellung...:). Wo hast du dich operieren lassen? Habe ich das richtig verstanden, du hattest zwei AN oder hatte sich der eine so lang hingezogen? Meiner hatte so etwas wie einen Schwanz, klingt blöd, war aber so.
Schönes Wochenende
Netti

Hallo netti und leidensgenossen,

ich bin freiwillig wieder arbeiten gegangen. ich arbeite in einem klerinen modeladen in mainz.
unter benommenheit bezeichne ich den kopf alswenn ich getrunken hätte.
mein gehör ist schlecht aber ich höre.mein tinnitus ist luaut aber nicht ständig
mein gleichgewicht ist schlecht mache aber tai-tsi. fühlen tue ich mich nicht wie früher vor der op. hatte keine gesichtslähmung. mein AN war 4 x 6 mwas man vor der op sah. bei öffnung des kopfes lag aber noch ein AN unter dem gleichtsgewichtsnerv was größer war etwa 12mm danke für deine nachricht

gruß henny

Hallo Kai,
bist du zu Hause oder machst du gerade eine Reha? Ich hatte am 23.10.09 meine OP und war am 13.12.09 erst wieder zu Hause und hallo, da war noch vieles nicht möglich. Die Größe - sprichtst du von mm oder cm? Meiner war 1, 8 x 2, 0 cm groß und lag am Hirnstamm, also sie mussten einmal quer durch den Kopf. Ich lag zweieinhalb Wochen im Krankenhaus und hatte dort schon Gleichgewichtsübungen und in der Reha dann verstärkt und alle möglichen anderen Therapien. Die Gangunsicherheit scheint irgendwie zu bleiben, weil du ja jetzt das ausgefallene Gleichgewichtsorgan -mit den Augen ersetzt. Das merkt man besonders wenn du stehst und die Augen schließt oder wenn du im Dunklen unterwegs bist. Bist du beim Neurologen in Behandlung, frag ihn warum dein Gerhirn im Kopf baumelt. Ich habe auch starke Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Hast du Gesichtslähmung? Bei mir ist es auch rechts. Wie hast du das AN bemerkt? Dir darf es einfach noch schlecht gehen.
Liebe Grüße Netti

Hallo zusammen, mein OP war am 13.10.10.
Mir ging es anfangs sehr schnell besser, bis seit ca.1 Woche starker schwindel und Benommenheitsgefühl hinzukammen. Jede art von Kopfbewegungen machen mich wahnsinnig. Habe das gefühl als wenn mein Gehirn im Kopf baumelt. Ich weiß das klingt blöd (Gangunsicherheit)
Habe viel Gleichgewichtsübungen gemacht, vielleicht zu viel.
Bin recht taub, und mein AN war 1, 5x2mm groß.
Kein Rest. Aber momentan geht es mir sauschlecht. hat vielleicht jemand ähnliche Beschwerden ??

Hallo Henny,
ich bin erstaunt, dass du schon wieder arbeitest. War das dein eigener Wunsch oder ist das von der KK oder Arzt festgelegt worden? Gerade wenn die Symtome noch so heftig sind, kann ich das gar nicht nachvollziehen. Wie gesagt, ich war knapp ein Jahr krankgeschrieben und fühl mich immer noch nicht so richtig in der Lage, voll zu arbeiten. Mit dem Schwindel ist es bei mir an manchen Tagen recht heftig, mal geht ganz gut - vielleicht auch Stimmungs- und Wetterabhängig. Was verstehst du unter Benommenheit? Ich habe - wenn Streß ist - eine Art Taubheitsgefühl rechts und auch wenn laute Geräusche sind. Wie ist es bei dir mit Gehör und Gesichtslähmung? Was arbeitest du? Wie groß war dein AN? Viele Fragen???
Liebe Grüße
Netti

Hallo netti,
bei mir ist die op jetzt 4 monate her.ich habe noch immer starke benommenheit und gleichgewichtsstörungen. wie lange hat das denn bei dir gedauert. arbeiten gehe ich schon seit 15.09.10 wieder.

gruß henny

Hallo, habe gestern auf meinem Eintrag geschaut und bin dabei auf euren gestoßen.
Bei mir ist die OP am 23.10.09 gewesen und mußte am 30.10.09 noch mal operiert werden, weil mir Hirnflüssigkeit im Rachen und aus der Nase lief.
Ansonsten war ich sehr zufrieden mit der OP in Berlin. Das dumpfe Gefühl hatte ich ca. 2 Monate, dann war es, als ob mein Kopf sich öffnete. Ich dachte, dass ich wieder rechts was hören kann, war aber ein Trugschluß. Mein Ohr ist fast ständig zu, jedenfalls fühlt es sich so an, als ob ich ein Propfen im Ohr habe, besonders wenn ich starken Geräuschen ausgesetzt bin. Hab ihr Farcialis Parese? Bei mir bewegt sich jetzt nach einem Jahr ganz minimal etwas. Das Gleichgewicht spinnt mal mehr und mals weniger.
Bin seit 1.10. wieder gesundgeschrieben worden - von der KK. Wie geht es bei euch? Habt ihr was beim Versorgungsamt beantragt?
Gruß Netti

Liebe roswitha,
danke für deine antwort. bin in mainz bei prof. mann operiert worden.
habe aber nach fast 4 monaten immer noch benommenheit, schwindel,
nackenschmerzen. manchmal bin ich ganz verzweifelt.
wie geht es denn dir? würde gerne von dir hören

gruß henny

Wurde am13.7.2010 in Tübingen operiert. Die Benommenheit im Kopf hat über Wochen angehalten. Mittlerweile habe ich diese Anzeichen nur noch wenn ich mich überanstrenge. Mein Ohr ist mal zu und mal offen. -bei der Kontolluntersuchung in Tübingen in der letzten Woche sagte manmir das es bis zu einemJahr dauern kann das sich der Hörnerv regeneriert.

Es dauert halt seine Zeit.