Thrombose Erfahrungsbericht - Künstliche Venenklappen und Co.

Hallo zusammen, dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum.
Kurze Info zu mir: 3 Etagen Thrombose 4 Wochen nach einer OP (Crossektomie) aufgrund einer kleinen, relativ gesehen lächerlichen Entzündung einer oberflächlichen Vene. Womöglich weil keine Gerinnungshemmer nach OP verschrieben wurden. Und das obwohl ich dem Chefarzt mehrmals gesagt habe, dass in meiner Familie Faktor V Leiden existiert. Danke dafür Chefarzt. Ich habe dabei laut Statisken nicht mal die Hälfte meines Lebens hinter mir. Merci, , , ,


Meine Thrombose wurde aufgrund der Schwere und meines relativ jungen Alters durch eine Thrombektomie in einem anderen Krankenhaus entfernt. Der Vorteil hierbei zu einer konservativen Methode: Venen sind bis auf kleine Restthrombosen wieder sofort frei und Rekanalisation erfolgt sehr zeitnah. Folge:Die Wahrscheinlichkeit, dass weniger Venenklappen während der Autolyse zerstört werden steigt. Vor diesem Hintergrund würde ich als jemand der die Voraussetzungen einer Thrombektomie erfüllt den Arzt immer fragen, ob eine Thrombektomie bzw. eine Fibrolyse der bessere Weg im Vergleich zu einer einfachen konservativen Behandlung mit Gerinnerungshemmern (zb Marcumar ist)+Kompressionstrümpfe bei einem akuten Thrombosefall ist.


- Apropro Marcumar, , , , nunja es gibt eine ganze Reihe neuerer Medikamente als mit dem Wirkstoff Warfarin, wo man ständig Bluttest wegen dem Quicktest machen muss bzw. drauf achten muss was man isst (Vitamin K). Einfach im Internet suchen, möchte keine Werbung für ein bestimmtes Medikament machen. Einige Ärzte wollen diese Medikamente mit dem Hinweis nicht verschreiben, da es noch zu wenig über die Langzeitnebenwirkungen gäbe, , , , nunja unrecht haben sie damit nicht. Allerdings haben diese Medikamente ihre Wirkung bewiesen und sind auch zugelassen worden in der EU und USA. Der Grund wieso die Ärzte sich meistens so anstellen ist: Die neuen Medikamente kosten meistens mehr als das 15 fache von Marcumar/Warfarin. Aber die Lebensqualität steigt beachtlich für die Betroffenen...


- So weiter gehts: Es erfüllt mich mit einem grossen Unbehagen, wenn in Deutschland sowohl die medizinische Literatur als auch die Ärzte/bzw. Forenteilnehmer lapidar ständig behaupten eine Reperatur der Venenklappen sei nicht möglich und das man den Rest seines Lebens mit Kompressionsstrümpfen durch die Gegend hüpfen muss, gnädigerweise beim Schlaf auf die Strümpfe verzichten kann allerhöchstens. In diesen Momenten denke ich nur: Haben die Ärzte interne Deals mit den Sanitätshäusern in Deutschland :) Scherz.
Die Wahrheit ist, dass eine Rekonstruktion/Reparatur/Transplantation von Venenklappen natürlich möglich ist und weltweit und vor allem in angelsächsischen Ländern seit min. 2 Jahrzehnten durchgeführt werden (mit immer mehr zunehmenden Erfolgen). Einfach sind diese OP s nicht und nicht immer erfolgreich, dass muss ich schon zugeben.


-Weiter geht’s... Sport Sport Sport, das wissen wir alle, , , aber wollt ihr nicht auch gucken und schauen wie sich das objektiv auf die Heilung der Thrombose? Es gibt für Zuhause kleine Venen Messgeräte womit man die Durchblutung messen kann und somit regelmäßig messen kann wie man sich durch Sport eventuell verbessert. Cool oder? Damit hat man auch direkt mehr Motivation Sport zu treiben. Will keine Werbung machen, einfach mal im Internet nach entsprechenden Geräten suchen und bestellen.


- So weiter geht’s, , , , Je mehr ich nachdenke desto mehr denke ich, dass wir als Laien den Ärzten und ihren persönlichen Überzeugungen ausgeliefert sind, , , , 3 Ärzte= 3 Meinungen, , ,
Ok wie auch immer. Und jetzt das wichtigste was ich euch mitteilen möchte, , , ich möchte den Menschen auch Hoffnung/Perspektive geben. Künstliche Venenklappen, , , ja meine Freunde... diese wurden vom Frauenhofer Institut entwickelt.
Keine Ahnung wie lange es dauern wird bis sie bei Menschen installiert werden, aber hey: Es gibt wenigstens Leute da draußen die uns von diesen doofen Schlumpfstrümpfen befreien können. Wir als Thrombose Betroffene müssen irgendwie (wir sind Millionen in Deutschland) diese Entwicklung unterstützen und die Info hierüber weiter verbreiten. Damit alle wissen, es gibt echte Hoffnung. Vielleicht pusht das auch die Implementierungsgeschwindigkeit.

Antworten (2)
Zu viel Vorurteile-berechtigt und auch nicht

Thrombolyse und Thrombektomie nach Mehretagen-Thrombose gerät immer weiter in den Hintergrund-das Postthrombotische Syndrom wird dadurch nicht verhindert.
Venenklappen-Rekonstruktionen nach Thrombosen haben nach wie vor den Charakter von Experimenten! Auch in " Angelsächsischen Ländern"! Denn das Problem sind halt nicht nur die zerstörten Venenklappen, sondern auch die kaputten Venenwände nach Thrombose : zu weit, ausgeleiert, zu eng, Teilverschlüsse, Totalverschlüsse, usw.
Marcumar nach Thrombose oder " die Neuen " ?

Kann nur zum Abwarten raten, und beobachten: aber wenn Sie wollen, machen Sie doch die Erfahrungen selbst.
Und es ist doch keine Belastung, alle 3 Wochen einen Bluttest zu machen" INR-Test " .
Verträge mit irgend welchen Sanitätshäusern? Lächerlich !
Frage zurück? Haben Sie Verträge mit irgend einem Pharmareferenten ?
Oft werden ja " Pseudo-Patienten" vorgeschickt, die Werbetrommel zu rühren.
Interessant wäre, ob es eine berechtigte Op-Indikation gab ?
Sind Sie aufgeklärt worden? Mit Faktor V, heterozygot und Op haben sie ein deutlich erhöhtes Thromboserisiko : " Hochrisikopatient !
Wie lange und in welcher Dosis wurde welches Heparin gegeben? Und noch viele Fragen bleiben nach der TVT.
Die Venenwände können doch noch überdehnen, Klappen verschlussunfähig werden-Jahre nach TVT.
Also dringend Kompressionsstrümpfe tragen.
Kontrolle engfristig bei geübten erfahrenen Phlebologen, die nicht nur Krampfadern operieren, sondern Thrombosepatienten ÜBER JAHRE betreuen.

Danke

Hallo!
Danke für deinen Beitrag. Meine Frau leidet auch unter Thrombose und ich habe durch deinen Beitrag einige neue Infos bekommen.
LG

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