Dekompensierte Leberzirrhose C - wie geht es weiter?

Hallo
Mein Papa hat dekompensierte Leberzirrhose c mit allen möglichen Komplikationen : Varizen, hepatorenales Syndrom, enzephalopathie, aszites der mit einem dauerkatheter behandelt wird-dh es wird jeden Tag einmal das wasser entleert .....er ist abgemagert bis auf die Knochen, spricht sehr schwammig, hat leicht gelbliche Augen, hat extreme stimmungsschwankungen von aggressiv zu traurig. ........ect......er trinkt aber weiterhin Bier......seit der erstdiagnose ist es nun ein Jahr her....
Was kann noch alles kommen?Ist das das Ende oder kann das noch Jahre so gehen?ich habe einfach nur noch Angst was noch alles passieren kann
Danke lg

Antworten (19)
An selina

Hallo selina!
Ich wollte mal wieder hören wie es dir geht?! Hab mich ja nun schon etwas länger nicht mehr gemeldet... die letzten Wochen waren nicht leicht. Und jetzt wo es auf Weihnachten zugeht bin ich richtig traurig dass sie nicht bei mir ist. Ich hoffe sehr, dass es bei euch gute Nachrichten gibt! Vllt liest du meine Nachricht ja und lässt was von dir hören! Alles gute@

An Coco

Hi Coco - das tut mir leid :mein herzliches Beileid.......ich hoffe sie durfte friedlich einschlafen. ..... und gut dass ihr euch verabschiedet habt bzw du noch eine Aussprache hattest....das hilft dir für die nächste Zeit; ich hatte schon mehrere Aussprachen mit ihm aber es interessiert ihn nicht- er sagt immer nur das ist nicht so- er vergisst was ich das ganze jahr erreicht u für ihn gemacht habe , was wir gemeinsam durch haben.....aber es reicht ihm nicht:er will mehr u mehr :ich soll das noch machen u das u das u am besten gestern schon...daher habe ich aufgegeben ; bin für ihn da mit einem Lächeln u sobald ich aus der Tür bin kommen die Tränen. ...ich versuche einfach oberflächlich stark zu sein bis es vorbei ist; so blöd es klingt:deine Mama hat es geschafft u mußte nicht allzu lange leiden -und du ebenso.....es ist hart aber trotzdem :es ist besser so.....
Ich wünsche dir gaaanz viel Kraft für die kommende Zeit und würde mich freuen mal von dir zu hören wie es dir geht.....lg

An selina

Hallo selina!
Wie geht es dir im Moment? Meine Mama hat gestern die augen zu gemacht... es ist nun vorbei. Ich bin schon richtig traurig, aber auch erleichtert, dass all die qualen und sorgen nun ein Ende haben.
Ich bin froh im guten mit ihr auseinander gegangen zu sein. Hab ihr noch gesagt wie lieb ich sie habe und ich war bei ihr. Das hilft mir unheimlich...wir haben also ein mehr oder weniger guten Abschied gehabt, falls man das überhaupt sagen kann. Ich kann dir nur empfehlen mit deinem papa zu reden. Auch über deine Gefühle, ohne ihm Vorwürfe zu machen. Lass ihn nicht alleine und stehe weiterhin zu ihm. Ich weiß wirklich wie schwer das ist, aber ich glaub ich würde mir jetzt Vorwürfe machen wenn ich nicht für meine Mutter da gewesen wäre.
Ganz viel Kraft und alles alles gute wünsche ich dir!
Ich guck trotzdem noch hier vorbei und freue mich über Nachrichten von dir. Muss öfters an doch denken, weil ich genau weiß wie du dich fühlst :(

An Coco

Das klingt echt hart und ich kann dich zu gut verstehen - im Moment funktionierst du wahrscheinlich so wie ich einfach nur.....es wirkt alles unreal wie in einem Alptraum. ...man lebt nicht sondern funktioniert einfach nur noch.....und dazwischen rutschen noch Verzweiflung, Wut u Trauer.....ich konnte auch sehr lange nicht weinen-seit Okt.....dann im Mai nach extrem viel Ärger, umzug vom vater ins Heim, vielen Krankenhausbesuchen bin ich nervlich zusammen gebrochen - vor allem seine immer böser werdende Art hat mich fertig gemacht - er hat sogar meinen Mann vor allen runter gemacht. ....da war bei mir vorbei- ich habe seither angstattacken, Schlafstörungen, hatte keine Nerven mehr bis ich im Juni fast eine Woche nur durchgeweint habe.....dann ging es wieder etwas besser, aber gut ist leider auch ganz anders.....ich weiß nicht was ich dir für einen Rat geben kann....egal wie man es dreht es geht einfach über die Grenzen hinaus u wir sind anscheinend leider beide relativ allein mit unserem Problem - mein Vater hat ja auch nur mich u egal wie er mich fertig macht - ich geh immer mit einem Lächeln hin u hab ihm noch nie kontra gegeben weil ich immer denke ich möchte keinen Streit auf seinem letzten Weg......vielleicht ist es gut so dass auch Medikamente deiner Mutter nicht mehr helfen weil es eh zu Ende geht -es ist ein Ende in Sicht.......ich für mich habe nur noch Angst dass das Ende noch ewig wartet. .......
Und da du ja auch noch so ein kleines Kind hast ist es vielleicht erst recht besser- die Kinder bekommen sehr viel mit egal wie alt, wenn die Mama körperlich u psychisch erledigt ist....aber sie brauchen uns..komme was wolle....unsere Eltern haben ihr schicksal leider selbst besiegelt, auch wenns hart klingt....weist du was ich meine?lg

An selina

Ja sie ist definitiv ein pflegefall. Sie kann sich seit gestern noch nicht mal mehr alleine hinsetzen. Es fehlt ihr die kraft. Laufen geht nun überhaupt nicht mehr, sprechen sehr schlecht und trinken wenn überhaupt nur aus einer schnabeltasse. Es kommt jeden tag eine pflegekraft und eine Frau von so einem palliativ Care team. Die schaut nach ihrem Zustand und ordnet Medikamente an. Wobei sie heute meinte, dass es nicht schlimm ist, wenn sie die nicht mehr nimmt. So nach dem motto: bringt nichts mehr, stirbt sowieso bald. Das Blut auf der nase und dem mund läuft ist wohl ein Zeichen dafür, dass es bald vorbei ist :(
Ich hab auch noch ein sohn, der ist gerade erst 5 Monate alt. Ich weiß auch nicht wie ich das alles schaffe. Wahrscheinlich nur, weil ich weiß, dass es nicht mehr lange gut geht. Eine Dauerlösung ist das definitiv nicht!! Notariell ist alles erledigt.
Ich glaube ich stehe irgendwie unter Schock. Kann nichtmal mehr weinen...es ist wie ein Traum. Ging plötzlich alles so schnell. Ich muss das erstmal realisieren

An Coco

Schön von dir wieder zu hören auch wenn es nichts schönes zu hören gibt......ist deine Mutter ein Pflegefall? Oder kann sie noch essen, sprechen. .....das tut mir so leid und Hut ab vor deinem Willen sie daheim zu pflegen. ...dazu gehört viel Kraft; mein Vater wollte damals auch zu uns ziehen aber ich wußte das ich das nicht schaffe mit Kleinkindern, kleine Wohnung ect u dass ich da zugrunde gehen würde....und nachdem sich das ganze jetzt schon so lange zieht bin ich froh über die damalige Entscheidung ihm eine betreute wohngruppe zu suchen wobei er bald wahrscheinlich in ein Pflegeheim muß......wie geht es dir mit der Situation? Habt ihr zwischenzeitlich über notarielles gesprochen? Ich weiß es klingt blöd u ist auch nicht böse gemeint, aber ich hoffe dass alles bald ein Ende hat bevor wir auch noch eingewiesen werden müssen weil wir zusammen brechen
Freue mich wieder von dir zu hören; lg

An selina

Hallo selina.
Tut mir leid, dass ich jetzt erst antworte. Die letzten tage waren furchtbar bei uns...
Wie geht's es dir? Und deinem vater? Diese stimmungsschwankungen kenne ich leider auch und weiß dass sowas echt weh tut :( aber halte dir vor Augen, dass es nichts mit dir zu tun hat! Sehe es eher als "Begleiterscheinungen".
Meine Mama ist jetzt zuhause. Sie kann fast nichts mehr. Blutet seit gestern leicht aus der nase und dem mund, im Stuhl ist auch blut. Es kann sich nur noch um Tage handeln. Ich hoffe sie ist bald erlöst!
Tut gut sich mAl auszutauschen mit jemandem, der in einer ähnlichen Situation ist!!!!!!! Ich hoffe ich höre nochmal von dir!
Alles gute für dich und deinen papa

An Coco

Genauso war es bei uns auch- nach der Scheidung trank er mehr, verlor Freunde u Verwandte......schlimm das mit anzusehen. .....ich denke diese Gefühle sind menschlich- es ist eine enorme Belastung u man weiß es wird nicht besser sondern eher noch schlimmer; man hat Angst, ist überfordert u deshalb hofft man das es vorbei geht......geht mir genauso leider.....vorhin war er anfangs ganz lieb u dann plötzlich ist er total doof geworden dass ich am liebsten weinend raus gerannt wäre. ....eigentlich sollte ich mich daran gewöhnt haben aber wenn der papa so mit einem redet tut es jedes mal wieder weh.....wünsche dir viel Kraft lg

An selina

Ja, meine mum hat die leberzirrhose auch vom Alkohol.
Früher waren wir eine ganz normale Familie, bis sie anfing zu trinken. Ganz schlimm ist es seit 15 Jahren ungefähr. Sie hatte beruflichen Stress. Dann kam die Scheidung, dann würde der Freundeskreis immer kleiner, ich war auch immer für Sie da und stehe auch jetzt zu ihr. Aber es kostet Kraft und ich bin mit den nerven langsam am ende. Ich bete einfach nur dass es zu Ende geht. Es ist kein Leben mehr für sie und Heilung ist auch nicht in Sicht. Innerlich hoffe ich, dass sie einfach friedlich einschläft :( schlimm sich sowas zu wünschen, ich weiß. Aber mir fällt es schwer sie leiden zu sehen

An Coco

Hat deine Mama auch durch Alkohol die LZ?-weißt du das Alkoholproblem meines Papas hat in meinem Leben schon viel Schaden angerichtet leider u ich war aber immer da für ihn - vielleicht müssen wir in dem Moment lernen mehr nach uns zu sehen. ....

An Coco

Es kann aber auch ganz schnell gehen-kein arzt glaubt dass er es soweit geschafft hat.....naja er ist eher in einer betreuten wohnanlage-dh ich muß mich noch um viel kümmern da er auch einfach trotz allem keine pflegestufe bekomnt.....ich kann dich verstehen : ich wohne 70km entfernt von ihm u arbeite, habe Familie ect.....er ist auch erst 58......manchmal wünsche ich mir es wäre vorbei -also entweder vorbei weil es ihm besser geht u ich wieder mein leben nach der zeit leben kann oder aber auch (so hart es klingt):das andere vorbei:-( er hat leider auch nur mich. ....es macht einen fix u alle....ich wünsche dir ganz viel Kraft u versuch zumindest das mit den vollmachten anzusprechen : im fall der fälle hilft dir das.....lg

An selina

Das glaube ich dir... ich bin auch fix und alle und mache das ganze erst seit 4 Wochen mit. Ich gehe jeden tag ins Krankenhaus. Leider lebt sie zuhause allein, dh ich bin die einzigste die sie pflegen kann. Weiß gar nicht ob ich das überhaupt schaffe. Wohne auch 56km entfernt und habe eigentlich ein eigenes Leben. Aber das werd ich wohl erstmal aufgeben müssen. So froh, dass dein Papa bereit war in ein Heim zu gehen...
Meine Mutter ist erst 51. Eigentlich noch viel zu jung.
Der arzt meinte ja, es geht nur noch um wochen. Aber wenn ich deine Geschichte höre bekomme ich echt angst. Natürlich möchte ich nicht dass sie stirbt, aber ich habe auch keine kraft (und zeit) sie monate/Jahre zu pflegen mit vollem Programm. Ich weiß echt nicht wie es weiter gehen soll

An Coco

Achso- aktuelle Blutwerte habe ich leider keine da er seit Juli nicht mehr beim Arzt war da der Wasserbauch ja selbst tgl entleert wird- er hatte bis Juli ja keinen Alkohol getrunken u da hatten sich die werte etwas gebessert, auch wenn sie natürlich trotzdem schlecht waren aber sie waren stabil. ....zwischendurch haben die nieren fast versagt ect..... aber wie gesagt-er war nicht mehr beim arzt - wahrscheinlich weil er wieder trinkt......

An Coco

Ja wir haben im Dezember als es das erste mal so schlimm aussah darüber geredet.....er hat mir auch versprochen alles notariell zu regeln dass ich die Vollmachten habe ......dadurch dass es ihm dann aber "besser"ging war das für ihn kein Thema mehr u er wollte nichts mehr davon hören :-( ich denke er hat sich an seinen Zustand gewöhnt u schließlich lebt er ja noch (seine Worte ).....er ist extrem schwierig u jähzornig geworden leider u ist in einem Pflegeheim. ....ich schaff es leider weder körperlich noch psychisch mittlerweile. ...besuche ihn aber ständig auch wenn ich fast jedes mal anschließend am weinen bin....es ist unerträglich. ....ich kann dir nur raten zeitnah mit deiner Mutter darüber zu sprechen :vollmachten, wünsche zwecks Bestattung ect....es ist ein schwieriges thema aber seeehr wichtig. ...wie alt ist deine mama?

An selina

Das ist echt verrückt... ich frag mich andauernd wie lange man mit so einem Zustand noch leben kann??!! Hört sich fast identisch an wie bei meiner Mutter. Ausser in den letzten tagen ist es eher schlechter geworden mit dem laufen. Vorher konnte sie auch noch "tippeln". Wir holen sie diese Woche nach hause.
Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass dein Vater nun schon ein Jahr so lebt, das ist echt wahnsinn. Redet ihr zusammen über seinen Zustand und übers sterben? Ich hab mich das bis jetzt noch nicht getraut... hast du zufällig blut Werte von deinem papa?

An Coco

Seit November konnte er nur schlecht laufen aber es ging trotzdem sogar zum einkaufen ect ist er getippelt......seit paar Wochen geht das garnichts mehr:er sitzt nur noch im Rollstuhl od liegt im Bett; er schläft sehr schlecht aber ist ständig /hauptsächlich müde. ....er spricht nur sehr undeutlich aber trotzdem viel- aber auch viel durcheinander - dann fällt er mir mitten ins Wort u erzählt was anderes....aber sein Gedächtnis ist fit.....es ist alles so hart.....ist deine mama daheim oder im Krankenhaus? Lg

An selina

Das Tut mir leid :( ich kann deine sorge voll und ganz nachvollziehen!
Wie ist sein zustand sonst so? Also ich meine, kann er noch laufen, sprechen, versteht er was man ihm sagt?
Bei uns ging es ganz schnell. Eigentlich von heute auf morgen...da war meine Mutter plötzlich gelb und seeeehr langsam mit allem. Konnte kaum noch sprechen. Das war Ende August. Dann sind wir ins Krankenhaus, sie bekam Infusionen und Tabletten und ich dachte es geht bergauf. Aber die blut Werte wurden immer schlechter, sodass man ihr nicht mehr helfen kann. Sie kann kaum laufen und liegt nur im Bett. Es ist ganz schwer damit umzugehen und die Ungewissheit was noch kommt oder wie es weitergeht frisst einen auf! Ich wünsche dir ganz viel kraft. Sei für deinen Vater da, mehr kann man nicht machen

An Coco

Hallo- doch er ist seit einem Jahr in Behandlung :im Nov rief mich der Arzt an und meinte ich solle schnell ins Krankenhaus kommen weil es zu Ende gehen würde:mein Papa hat sich aber wieder aufgerappelt u hat keinen Schluck mehr getrunken. ...er hat seit Nov fast nonstop im Krankenhaus verbracht u es ging ihm zum Schluß "besser"(wenn man das in dieser Situation u mit den Diagnosen sagen kann)....seit Juli trinkt er jetzt wieder -am Anfang heimlich u jetzt wieder ganz offen. ....und der allgemeinzustand hat sich wieder sehr verschlechtert. .....ich habe furchtbar angst was noch kommt....er ist auch plötzlich ganz anders -aggressiv, depressiv, manchmal garnicht richtig anwesend.....
Seit wann besteht bei deiner mama die Diagnose? Bei meinem Papa ist es child c seit okt/nov letzten Jahres. ....

Willkommen im Club :(

Hallo selina!
Ich stecke gerade in der gleichen Situation. Meine Mutter ist allerdings betroffen...
Sie hat extrem schlechte leberwerte, Grenzwertige nierenwerte, wasser im bauch, heftige gelbsucht, hepatische enzephalopathie usw.
Man kann ihr nicht mehr helfen. Die Ärzte sagen es handelt sich um wochen. Wir holen sie nun als pflegefall nach hause. Windeln inklusive. Es ist echt hart.
Ist dein Papa nicht in Behandlung?

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