Nebenwirkungen der Interferontherapie - Erfahrungen

Hi Brigitte
Ja, in meinem letzten Kommentar war ich noch sehr euphorisch, aber man soll den Tag nicht vor dem Abend loben! Weil es mir ja mittags so gut ging hab´ich dann nachmittags noch ´schnell´das Doppelbett bezogen, die Wäsche gewaschen und aufgehängt, ´nen Schmorbraten mit Klößen gekocht und noch das eine oder andere nebenher... Dann zum Abendessen kam der Mann mit dem Hammer (als Ausdauersportlerin weißt du ja bescheid...), mir war schlecht, keinen Appetit völlig erschöpft -zu wenig gegessen, dann nachts 2 Stündchen wachgelegen. Uff! Ich hatte mir das Therapieende ja ungefähr so vorgestellt:"Der dicke braune Brockatvorhang vor meinem Krankenbett wird nach links und rechts weggezogen, angenehmes, klares Licht erhellt mein dumpfes Dasein. 2 Lichtgestalten helfen mir auf, stützen mich, alles Schwere, Niederdrückende verschwindet wie Kaltnebel auf einer Bühne!" Nee, nee, wär´doch zu schön um wahr zu sein. Ich glaube, wenn wir ausgemergelten Therapnauten :/ plötzlich auf das aktivierende Interferon verzichten müssen(...), gehts´erst mal noch ein Stück tiefer und dass plötzlich kein Riba mehr den Körper malträtiert löst bei diesem auch nicht die pure Freude aus! Ausgelutscht wie wir sind führt dies dann zu einer gefühlten Therapieverlängerung (ich bin immer noch mindestens genauso benommen und schwach wie zu jeder Zeit der Therapie). Naja, bin ja erst in der 2. Woche danach wied schon werden- aber schnell gehts nicht.
Mfg Wolli

Hallo Wolli
Ich freu mich das du dich meldest und das es dir gut geht. Mein Therapieende ist am 18.9. Wenn ich mich recht erinnere zieht sich das noch wie Kaugummi. Habe in der Vergangenheit viel Ausdauersport gemacht. Glaube das es mir während der Zeit sehr geholfen hat mein Alltagsleben im Griff zu halten. Aber jetzt bin ich k.o. sehr sehr müde und habe große Angst wenn ich tief einschlafe das ich nicht mehr aufwache. ist doch nicht normal oder? Wie gern würde ich mich mal so richtig ausschlafen. Sehr schön das du so schnell Besserung spürst das hilft zu vergessen. Bestimmt erst kurz vor der Nachuntersuchung werden Erinnerungen wieder wach, aber hoffendlich ganz weit weg. Erhol dich gut und genieß es Gruß Brigitte

Hi Brigitte,

ja, ich habe fast durchgehend Sport (MTB auf der Straße...) gemacht- 2 mal die Woche, bis auf die letzten 4 Wochen. Aber mein Herz hat auch nicht so doll geschlagen im Ruhezustand! Die letzte Woche gings mir wie die ganzen 47 Wochen nicht (abzüglich der 2 Wochen mit Erkältung)- ständig diese soo beliebte ´Trockengrippe´ mit Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen (aber ohne Husten/Schnupfen/Heiserkeit) und dann auch noch 3 Tage arbeiten damit. Das waren Arbeitstage! Beulen am Kopf, Schiebein blau und mit dem Rücken auf ein Dachfenster gefallen, uff! Na gut, 48 Therapiewochen sind geschafft! Das große Hochgefühl fiel wegen Kopfschmerzen und Übelkeit aus und heute am 5. Tag ohne Medis glaube ich Besserung zu verspüren: es ist mittag und erst 1 Kopfschmerztablette, nur einmal kurz auf dem Sofa gelegen, schon alle Besorgungen erledigt und der Schorf im Gesicht ist auch schon besser. Na, da kann ich morgen auch arbeiten gehen... Hauptsache ich krieg´kein ´Brett´nach der Therapie wie z.b. Niki oder andere. Klara nähert sich dem Therapieende ja auch mit Riesenschritten und wie lange hast du noch Brigitte? Haltet durch und wenns gesundheitlich machbar ist schreibt mal wieder.
Grüße Wolli

Du bist klever. Ich weiß gar nicht was dich schlimmer trifft. Ich danke dir für den Warnschuß. Das Jahr hat uns viel Kraft gekostet. Du hast noch Sport gemacht? Das habe ich mich nicht getraut. Wau das haut mich um. In letzter Zeit arbeitet mein Herz rasend schnell. Beim Aufstehn ist mein Puls schon bei 98 und steigt im Laufe des Tages an. Obwoh ich auch in der Lage wäre Bäume auszureißen reiß ich mich jetzt zusammen, sonst kann ich dem Schiksal kein gutes Ende versprechen. Paß auf dich auf Gruß

Hi Klara,

kann jetzt wirklich von einem Endspurt sprechen- am19.08. ist der letzte Tag meiner Therapie. Muss mich aber mehr schonen! Hatte am 29.07. eine Entzündung am Handrücken bekommen und erst nach 5 Tagen Penicilin war sie weg. Habe meine Erschöpfung nicht ernstgenommen- nach der Arbeit ´Schlangenlinien`gelaufen, 20 min hingelegt und mit Sport/ Gymnastik/ Haus-u. Gartenarbeit weitergemacht... Irgendwann hat der Körper dann keine Kraft mehr für das Immunsystem. Ja, du hast recht außer mir wird sich noch jemand freuen! Wir sind seit ´84 zusammen, sei´91 verheiratet- keine Kinder; leider ist sie krank. Multiple Sklerose, chronischer Verlauf (ist mit Medikamenten quasi nicht zu beeinflussen) und seit 2 Jahren im Elektrorollstuhl. Psychisch ist sie aber gut ´drauf, macht viel in Mando Diao- Fanforen etc.- klar mit Antidepressivum. Gut dass es das Zeug gibt... Deshalb bin ich auch geübt im hier und jetzt zu leben (nicht an die Zukunft denken), negative Gedanken wegzuschieben und so. Aber sag´ mal, wie gehts dir eigentlich mit der Therapie so la, la oder sogar besser? Habe mal wieder so Betroffenengeschichten gelesen- schon Hammer wie es manche erwischt! Habe solche Leute auch schon persönlich getroffen- auf einer Veranstaltung der Pharmaindustrie (6 Therapierende wurden befragt) und natürlich im´Hort der Hoffnungslosen´, dem Bonner Hepatitis C Verein- mein wirklich größter Fehler wärend der ganzen Therapie war da hinzugehen. Ernsthaft! Da freut sich unterbewusst keiner von denen, wenn da ein Schnellansprecher mit wenig Nebenwirkungen sitzt; Junge hat mich das belastet was die da so ´rausgehauen haben an Sprüchen...! What shalls wie der Angelsachse so sagt- ich bin wohl bald ´raus aus dem Virenzirkus und die können weiter ihre Leberwerte checken... Also´Klara´, die letzten Wochen mit schwindenden Kräften durchhalten, der Rest ist Schicksal.
INTERFERON & INSOMNIE / KAFFEE & COPEGUS
Mfg Wolli

Hi Wolli
ist doch o.k. wenn wir noch etwas komunizieren bis dann alles einmal vorbei ist. Du bist wirklich in Ordnung und ich glaube da wird sich sicherlich noch jemand freun und es werden hoffendlich auch bald Freudentränen fließen das sind dann keine Depressionen sondern wirklich Freude über das was man geschafft hat. Das wichtigste ist seinen Job zu behalten weil wenn die Nachuntersuchung negativ bleibt ist doch alles vergessen oder? Das ist ganz menschlich. Es wird uns verändern vielleicht ein wenig überlegter durchs Leben gehn jehmand mit Erfahrung. Du hast Talent Menschen zum Lachen zu bringen. Wußtest du das? Das ist prima und schaffst Freunde. Einen schnellen Endspurt und keinen Tag länger. Alles Gute und liebe Grüße

Das ist ja jetzt schon regelmäßige Kommunikation! Hast recht- ich bau keinen Scheiß... Dieses ganze Überdrehte, das Gedankenrasen bekomme ich scheinbar nur, wenn ich mal ein paar Tage nicht genug geschlafen habe. Letzens beim monatlichen Arztbesuch (ist ein jovaler Typ), habe ich folgenden Gag gebracht: "Herr Doktor, ich habe gehört, das mit dem Therapieende ist ein Ärztetrick- in Wirklichkeit dauert die Therapie ewig!" Ja, meinte er da, der Metabolismus des Patienten passt sich an und... dann haben wir beide gelacht. Ist manchmal doch gefühlt endlos die Behandlung, oder? Mit der Hitze im Augenblick geht es so halbwegs-, nur als es Über 33° hatte musste ich mir Fr & Mo einen Krankenschein holen. War 2 Tage viel auf dem Dach an einer defekten Klimaanlage... Danach hatte ich keine Reserven mehr! Ja, entgiften! Ich bin gespannt wie sich das Weglassen der Medikamente auf das Befinden auswirken wird- hoffentlich deutlich und schnell! Tschau Klara!
INTERFERON & INSOMNIE / KAFFEE & COPEGUS
Mfg Wolli

Also darauf muß ich dir einfach antworten. Du hast mich jetzt zum Lachen gebracht. Bau blos kein Scheiß hörst du es wär schade um dich und blos keine Panik die 48ste Woche rückt von allein näher. Vermissen werde ich es auch nicht im Gegenteil ich werde die Zeit bis zur Nachuntersuchung ganz gelassen nutzen meine Chemiefabrik zu entgiften. Du bist ein klasse Typ und sehr positiv drauf. Übrigens Mordgedanken haben andere auch wenns mal nicht so läuft. Alles Gute und liebe Klara

Habe mich so bei der Antwort auf Rolands Fragen verquatscht, dass ich keine Zeit mehr hatte dir zu antworten. Jaa- 4 Wochen Vorsprung/ 28 Tage... für jemaden, der keine Therapie macht nicht so lang, aber für uns zieht sich jede Woche wie Kaugummi! Habe in der Küche ein DIN A 4 Plakat mit´ner überdimensionalen Interferonspritze und dem geflügelten Pferdche hängen- 40 dicke Striche´drauf, dann eine 8, eine 7 etc. und die letzten 7 Tage einzeln. Der Donnerstag wird eine Erleichterung! Wirkliche Freude lasse ich aber erst nach bestandener Abschlussuntersuchung zu- keine Lust in ein Loch zu fallen. Ich habe es in einem Selbsthilfeverein erleben´dürfen´: Schnellansprecher, mörder Nebenwirkungen und hinterher der Relaps! Mir gehts soweit (...) gut, die Medikamente putschen ja auch ganz ordentlich! Letzte Woche z.B. keine Nacht mehr als 5 Stunden geschlafen und Freitags immer noch Energie! Vor der Therapie hätte ich nur noch Kaffee gesoffen an so einem Tag. Meine Gedanken ´rasen´oftmals, ohne dass es belastend wäre, bin vergnügt und oft auch lustig (ich weiß- ich sollte nicht...), aber letzte Woche bin ich bei einem Kunden (Auftragsvergebender Ingeneur) so dermaßen Zornig geworden ich hätte ihm bald den Schraubenzieher in die Brust gerammt! Na jaaa- ich hatte den Schraubi dabei, aber noch nicht in der Hand.... Das nächste Mal wenn ich merke wie mein Blut zu kochen beginnt schließ´ich mich im Klo ein und beiß´in die Rolle oder ich melde mich krank. Mann, mann, mann- jetzt zum Schluss bloß keinen Scheiß bauen!

INTERFERON & INSOMNIE/ KAFFEE & COPEGUS

mfg Wolli

Hi Roland,
wenn dein Virus nur so nebenbei wegen leicht erhöhter Leberwerte (so 30- 40) entdeckt wurde hast du alle Zeit- keine Panik! Such dir einen Arzt (Hausarzt fragen), der so Therapien macht bzw. einen Allgemeinarzt der mit Methadonsubstituierten arbeitet die helfen dir mit deinen Fragen und Ängsten. Dein Virentyp wird von denen auch bestimmt. Dann ist halt die Frage: wie kommt ihr beiden miteinander aus - du und deine Virchen? Wenn deine Leber so ziemlich in Ordnung ist (bisschen Schwund ist normal), vielleicht nur regelmäßig kontrollieren lassen und auf bessere Therapieen warten! Habe ich so 15 Jahre gemacht- damals wollten sie mir auch´ne Therapie aufschwatzten (nicht pegyliertes Interferon sonst nix- heute weiß man 10% dauerhafte Heilung), aber mein Hausarzt hat sich informiert und abgeraten- uff!! Ich mache jetzt die Therapie, aber ohne dass ein zwingender Grund vorlag (ausser der Infektion natürlich!). Solltest du aber gesundheitliche Probleme durch die Virchen haben (mein Arzt hatte einen Patienten mit 1 Milliarde Viren pro ml Blut!!!! ...und der Patient hatte wohl nicht mal groß Probleme! Hohe Virenlast heißt normalerweise über 600 oder 800-tausend/ ml. Also erst mal ruhig bleiben- das ist nichts was schnell geht- im Allgemeinen. DIe Erfolgchanchen der momentanen (eine ergänzte Standardtherapie ist im Zulassungstest) Therapie liegen bei 45 bis 50 %- nicht erschrecken, das ist ein Rechenwert! Das geht so: 100 fangen mit der Therapie (Interferon -Booster für´s Immunsystem und die so Nebenwirkungsreichen Copegus Tabletten (Wirkstoff heisst Ribavirin)), nach 4 Wochen erste Blutuntersuchung (Schnellansprecher sind jetzt schon unter der Nachweisgrenze (12/ml)), nach insgesamt 12 Wochen ist Stichtag! Wer jetzt noch über 1% seiner Ausgangslast hat wird ausssortiert (Therapieversager.../ tut der Leber aber auf jede Fall gut), der Rest zieht durch. 12, 24 oder 48 Wochen, ist abhängig von Ausgangsvirenlast und Virentyp; Nebenwirkungen sind ein Thema (!), mein Doc hat wohl schon so 180 Patienten mit der Kombinationstherapie behandelt und sagte mir dazu: 50% haben kaum was, 30% haben sich schon besser gefühlt, 10% sind krank und 10% sind bettlägrig krank (bei seinen Patienten alles Frauen).
Tja Roland willkommen im Club! Ich mach´die Therapie gerade, 41-te Woche und mein Doc zählt mich zu den 50%, aber kaum was haben heißt bei den Medizienern, dass du kaum krankgeschrieben bist. Ich hätte mich bei den 30% einsortiert. Mach´erstmal Ärztrallye, halte dich von sogenannten Selbsthilfegruppen fern und keine negativen Grübeleien anfangen- gell!
INTERFERON & INSOMNIE / KAFFEE % COPEGUS

Tschö
Wolli

Hallo Nicole! Bei mir wurde vor 4 Wochen Hepatitis entdeckt. Im Moment weiß ich nicht wo mir der Kopf steht! Wie bekomme ich nun heraus welchen Typ ich habe? Ich wohne in der Nähe von Heidelberg und würde gerne wissen ob ich im DKFZ mal nachfragen soll ob dort Interferon-Therapien gemacht werden. Würde mich freuen wenn ich viele Tipps von Euch bekommen würde. Vielen Dank im voraus.
Roland74

Habe meine Therapie 2006 gemacht und hatte keine größeren Probleme.
War leicht müde , etwas atemlos, Gelenkschmerzen und meine Haare wurden etws dünner, aber alles im Rahmen so das ich gut damit umgehen konnte .
Heute 4Jahre später habe ich leider Probleme mit meinen Zähnen .Es ist leider noch nicht bekannt ob es von der Therapie kommt.
Ich kann dir nur wünschen bleib gelassen, sei positiv und alles wird gut.
Die Positive Einstellung ist ganz ganz wichtig.!!!!!!!!
Halte Kontakt mit der Familie und Freunden auch ganz wichtig.

Ich wünsche dir Alles Gute für den weiteren Verlauf.


Viele Grüße Marlis

Du hast 4 Wochen Vorsprung. Deine Freude das du bald mit deiner Therapie am Ende bist kommt bei mir an. Das heißt ich kann mich also auch bald freuen. Viel frische Luft und eine gesunde Ernährung ist für Körper und Seele in unserem Abschnitt sehr wichtig. Außerdem sollte man sich wirkilich nicht vorher so verrückt machen wovon man nichts versteht. Dafür sind die Ärzte da die uns helfen. Auch wenn man nicht so schnell anspricht und die Ärzte nicht abbrechen ist Hoffnung da. Es passiert nichts umsonst. Alles Gute dir und allen anderen viel Erfolg

Bin in der 40 ten Behandlungswoche und als Schnellansprecher natürlich psychisch nicht so gefordert, aber wenn du nach der 12-ten Behandlungswoche unter 99% Ausgangsvirenlast liegst hast du noch eine gute Heilungschance. Aber Depris und Sinnfragen quälen mich auch gelegentlich- ich helfe mir dann mit dem ´Spruch´: Nur heute den Tag überstehen, morgen fühlt sich alles anders an! Hilft nicht gegen Niedergeschlagenheit, aber gegen Verzweiflung!
lg Wolli

Bin nun seit januar 2010 in dieser interferontherapie. nun bin ich einfach nur sehr traurig, da mir der doc heute mitteilte dass die therapie noch nicht angeschlagen hat und ich noch possitiv bin. nach all den vielen nebenwirkungen dachte ich es hätte geklappt, bin nun total am boden zerstört und frage mich nun noch ob dies überhaupt noch einen sinn macht.
lg mausi

Hallo leidensgenossen,
ich mache nun die interferontherapie seit 4 wochen, und ich muss euch einfach sagen, die erste woche bekam ich alles an nebenwirkungen, die ganze palette, fieber, heftige gliederscherzen, kopfweh, durchfälle, und am schlimmsten ist die übelkeit, aber ich muss sagen, es wird alles besser. wir alle haben ein gemeinsames ziel...... gesund zu werden!! es ist richtig dass sich die nebenwirkungen wie bei einer grippe ähnlich sind, nur etwas heftiger, aber es ist zum aushalten. gegen die übelkeit bekam ich tropfen, und ich ernähre mich mit viel frischem obst, esse keine fette speisen oder süßes dies vertrage ich nicht, davon bekomme ich sofort durchfall so und dies kann man abwägen, indem man die speisen meidet. ich wünsche echt allen durchhaltevermögen es lohnt sich! und vor allem sich ziele setzen.
lg mausi aus karlsruhe

Leider wurde meine Kontaktadresse gelöscht daher einfach in mein Profil schauen um persönlichen Kontakt aufzunehemen. leider weiß ich jetzt auch nicht ob das in diesem Forum so genehmigt ist..By Nicole

Hallo alle zusammen.....
Ja am Anfang meiner Therapie Top Fit und dann gings los mit allen Komplikationen die man sich nicht wünscht. Aber man hat sich zu diesem Weg entschieden und will durchhalten... und ich habe es Überstanden..Stand kurz vor Selbstmord, Skizofrenie und bla bla bla..Ich hätte die Therapie für 1 Jahr machen müssen und viele Umstände und auch vor allem meine positive Einstellung, meine Vorbereitungen vor der Therapie(an mir und meiner Einstellung), meine Umstellung von Nahrung und vielen zusätzlichen Nahrungsergänzungen und das medizinische Wunder erreichten bei mir dass ich ein halbes Jahr Therapie geschenkt bekommen habe und somit am 13.November Juhuuuuu fertig hatte. Wie sehr hatte ich mich auf diesen Tag gefreut... Das war der Horror als dieser Tag kam... Denn bei Beendigung bekam ich alle Nachwirkungen die ich während der Therapie nicht spürte. Ich dachte ich muß sterben. Ja Dirk ich weiß was Du meinst und mir geht es ähnlich, aber es geht von Tag zu Tag besser denn alle sollten bedenken das es bei vielen, muß nicht bei allen dann die Therapie nach der Therapie beginnt. Und es macht Spaß zu sehen und zu spüren welch eine Kraft wir Menschen haben wenn wir Gesund sein möchten.. Aus meinen Erfahrungen habe ich auf www.xxxxx ein Forum eröffnet (auch ein ebook geschrieben)bei dem auch das Thema HepatitisC ist. Ich möchte euch alle bitten dort anzumelden und wir unterhalten uns darüber, denn ich habe zu eurer Therapie, Nebenwirkungen, Nachwirkungen, Einstellung und vielen anderen Dingen einiges zu berichten..Ich erzähle euch im Detail was passiert ist und glaube dass ich vielen gut Mut zusprechen kann. Über meine Abläufe könnte man einen Film drehen über den ich heute lachen würde wie ich Ausgeflippt bin aber zu dem Zeitpunkt gar nicht witzig war. Also wir schaffen dass alle. Glaubt an eure Stärke und Kraft und Wunsch wieder Gesund zu werden denn es lohnt sich.... Ich wünsche allen gutes Durchhaltevermögen und gesundheit... Wer sich im Forum nicht anmelden möchte kann mich auch persönlich unter der Email: xxxxx anschreiben.... Auch ich habe das Bedürfnis über meine Interferontherapie und danach zu sprechen...

Hallo ihr Lieben
es ist schon enorm wie viele diese Hepatitis C haben, ich habe den Genotyp 4a.
Habe bisher aus Angst die Therapie nicht gemacht, weil auch mein Hausarzt meinte ich würde vorher eher an was anderem sterben wie an der Haptitis. Dies war mir alles zu unsicher und habe nun einen Arzt gefunden der auch meinte dass dies immer besser sei was zu tun, ja und dann kam die Erklärung was für Nebenwirkungen es gibt-wäre am liebsten aufgestanden und gegangen. Aber ich habe eure Nachrichten hier gelesen und dies hat mein Entschluss nur bestärkt ich finde euch alle super tapfer und drücke auch euch die Dauen alles gut zu überstehen. Meine erste Spritze bekomme ich am Freitag-melde mich danach! lg aus karlsruhe mausi

Hallo Nicole, habe vor zwei Jahren eine Interferon /Ribavirin Therapie hinter
mich gebracht. Bei einer Blutuntersuchung zwecks Schilddrüsentherapie
wurde der Virus "nebenbei"erkannt. Nach langem Suchen habe ich einen
sehr netten Arzt finden können der mich auch behandeln wollte. Ab der ersten Spritze war eine große Müdigkeit sowie Lustlosigkeit zu bemerken.
Bin selber alleinerziehender Papi mit zwei kleinen Kids(jetzt 9+11)!
Ich war für jeden Virus der umherging empfänglich, bekam zwei starke
Mittelohrentzündungen / Hörsturz / Erkältungen jeder Art usw.
Jetzt 1, 5 Jahre nach der Therapie habe ich plötzlich Hautprobleme, die
mir sogar als Jugendlicher fremd waren die oben genannte Müdigkeit ist
auch bis heute nicht wieder verschwunden. Ich denke jeder Körper reagiert
anders auf diese Medikamente. Deshalb vielleicht die ellenlange Nebenwirkungsliste. Also mir sind keine Haare ode Zähne ausgefallen!
Ich habe ca. 10 kg zugenommen. Depressive Züge treten ab und an auf, könnten aber auch an der familiären Anspannung liegen. Die mir bekannten
ebenfalls Interferon Patienten (wer spricht schon gerne darüber!) haben
fast alle von teils anderen Nebenwirkungen berichtet. Ich persönlich hatte vor de Therapie ein wesentlich besseres Befinden. Ich war ab der zweiten Woche ohne nachweisbaren Virus. Habe 6 Monate beide Medikamente genommen. Du wirst das auch schaffen! Allein schon wegen der Verantwortung die du trägst werden imme wieder ungeahnte Kräfte frei.
Wünsche Dir viel Erfolg und versuch bei allem den Humor nicht zu verlieren.
Mit lieben Grüßen Dirk

Also doch nicht so ohne..... Du hast es aber geschafft oder? Dein dritter Versuch war erfolgreich? Das heiß du hast die Therapie 2 mal abgebrochen? Warum? Waren die Nebenwirkungen so heftig? Ich bin alleinerziehend und habe eine menge Druck von allen Seiten. Von Unterstützung keine Spur daher kann ich mir so heftige Nebenwirkungen gar nicht leisten geschweige das ich überhaupt daran glauben will das die so heftig sind.... Ich danke Dir aber für den Tipp und ich werde Achtsam sein und wünsche mir das es Dir wieder gut geht.... Toi Toi Toi Nicole

Hallo niki1,

bei mir war es ähnlich gewesen. Ich habe schon 3 Versuche hinter mich gebracht. Wenn Nebenwirkungen kommen, dann kommen sie eher schleichend. Müdigkeit, Hautprobleme und der eigene Antrieb leidet sehr. Die Blutwerte machen oft die größten Sorgen. Also immer Wachsam bleiben. Wenn es klappt wird das ein großer Erfolg.