Umgang mit Betroffenen von Prader-Willi-Syndrom?

Unsere Tochter ist jetzt einen Monat alt und wir bekamen gestern die Diagnose "Prada Willi Syndrom" Kennt Ihr eine Gruppe oder ähnliches wo man lernen und Erfahrungen austauschen kann?

Hallo.bin neu hier.
Mein sohn hat ebenfalls das pws.wurde diagnostiziert als er 4wochen war.
Jetzt kurz vor seinen ersten jahr haben wir mit wachstumshormon spritzen begonnen.seitdem geht es vorran.und ich freue mich so das er Fortschritte macht.er hat jetzt gelernt selber sich hinzusetzen , krabbeln tut er nicht er rollt nur.wie sind eure Erfahrungen? Krabbelten eure?wann der beginn zu laufen? Wann bekamt ihr die ersten Probleme mit dem essen und Wutausbrüchen
Freue mich auf rasche antwort.
Lg

Du brauchst keine angst haben. ich konnte es am Anfang auch nicht realisieren.doch wir sind starke FRAUEN und kommen damit zurecht .habe meinen Sohn mit einer spritze die Getränke und milch am Anfang gegeben , damit bekam er auch langsam den schluckreflex. das glaubt mir bis heute keiner. doch mittlerweile ist es mir egal was die Leute denken. du musst einfach nchdenken und dann nach deinem Gefühl handeln .es ist dein kind , und du merkst sehr schnell was für es gut ist.mein Sohn ist 20 j. ich habe nie aufgegeben.so mach es auch. er hat sich super entwickelt.

Hallo, Daniela wie alt ist denn dein Neffe??? Mein zweites Kind was im Februar erst geboren ist leidet auch am Prader Willi Syndrom nach elf langen Wochen in der Klinik kam der Schicksalsschlag.... Ich selber habe es immer noch nicht selber realisiert, obwohl ich weiss das er halt krank ist... Ausser Frühföhrerung und Krankengymnastik kann ich mir momentan noch gar nicht vorstellen was da alles auf mich zu kommt, da er ja eigentlich aussieht wie ein normales Baby bis auf die Trinkschwäche und dem schlaffen Muskeltonus...

Da gebe ich Helga recht einfach ist es nicht. Mein Neffe leidet am Prader Willi Syndrom verstehen warum wieso es so ist tut er nicht aber er lebt halt damit für meine schwester ist es schwieriger aber für mich überhaupt nicht ich versuche ihm sein leben so schön wie möglich zu machen udn er ist wie jedes Kind total fit und hat spass an allem. Es ist vorallem wichtig den Kindern zu vermitteln das sie "keine last " sind klar sie wissen bestimmt das sie anders sind als andere Kinder und bekommen dies auchim alttag mit desto wichtiger ist es der die kinder Akzeptanz spüren

Guten Abend, ja es ist schwierig aber es macht auch spaß. Der Tag muß klar struktiertiert sein.Absprachen müssen eingehalten werden. 6 Malzeiten am Tag verlässlich u einer bestimmten Kalorienzahl ca 1500 müssen eingehalten werden. Freizeitgestaltung mit Absprache des Betroffenen ganz wichtig, schwimmen gehen, Rad fahren, Spaziergänge, Fitness, Freizeiten guter Kontakt zu Angehörigen sehr wichtig.