Welche Lebenserwartung hat ein an Mukoviszidose erkranktes Kind?

In unserem Bekanntenkreis ist ein Kind seit fünf Jahren an Mukoviszidose erkrankt. Damals sprach man von einer Lebenserwartung bis zu vierzig Jahren. Hat sich mittlerweile durch medizinische Fortschritte diese Lebenserwartung positiv entwickelt? Wer kann mir dazu Infos geben? Danke vielmals. Gruß, Florianweis

Antworten (9)
Mukoviszidose Vererbung

Hi! Meine zwei Kinder( 6, 10)und ich haben Mukoviszidose. Wir machen alles ganz normal. Es gibt ihnen Mut das ich schon "alt" geworden bin (37). Jetzt wollen sie das auch schaffen. Momentan bin ich wieder schwanger und wir hoffen das dieses Kind kein Cf hat und ohne Probleme auf die Welt kommt. Wenn es doch Cf hat werden wir es gut integrieren und ihm alles genau erklären und beibringen.  Für meine anderen beiden gehört es dazu jeden mTag zu inhalieren und Tabletten zu nehmen. Wenn ein Freund da ist erklären sie diesem allea ganz genau so das er keine Angst mehr hat.
Ach Livy manche Eltern von Freunden meiner Kimder sind auch so mitleidig oder skeptisch. Doch ihr Kinder oder ich zeigen ihnen dann alles und sie verstehen das dann.

Cf bei Zwillingen

Hallo! Meine Kinder (eineiige Zwillinge 12) haben auch Cf. Sie stört es kaum. Beide spielen sehr gerne Hockey und leben ein normales Leben. Natürlich müssen sie inhalieren und ihre Tabletten nehmen. Mich ärgert es nur das andere Eltern aus ihrer Klasse denken sie wären blöd. Nur weil sie Cf haben. Immer wenn irgendein Ausflug ist fragen sie ob Enja und Leeven das schffen und können. Ich will noch einmal sagen man kann ganz normal leben und glücklich sein. Cf macht einen nicht super krank leider denken das nur viele Leute. Wir machen uns keine Gedanken über irgendwelche Lebenserwartungen.

Vielen Dank!

Für eure Schilderungen! Es gibt Mut und Kraft, wenn man diesen Weg mit einem kleinen Baby vor sich hat! Danke vielmals und alles Gute für euch alle!

CF

Hallo Lilac,

als Mutter eines Kindes mit CF machen mir deine Zeilen sehr viel Hoffnung. Vielen Dank dass du hier geschrieben hast.
Ich wünsche dir alles Gute.

Ich habe CF im Rentenalter

Ja, es stimmt: ich werde im Juni 66 Jahre alt und habe CF. Mein Bruder ist 1984 an CF gestorben, da war er 38 Jahre alt. Bei mir wurde die Krankheit das erste Mal mit 16 Jahren diagnostiziert, da ich jedoch keine Nachteile durch CF hatte, ging ich 1989 nach Spanien. Dort setzten die ersten Probleme mit 50 Jahren ein. Leider fand ich keine Hilfe, da mir kein spanischer Arzt abnahm, dass ich CF habe. Selbst als ich auf eigene Kosten einen Gen-Test machen ließ, der eindeutig war, wurde ich von den Lungenärzten geradezu verlacht.
Es folgte eine schwere Darm-OP 2001, dann 2008 eine Leber-OP mit Verdacht auf Klatskin-Tumor, der sich jedoch nicht bestätigte. Die Leber sonderte einfach einen zu zählen Gallsaft ab, der kristallierte. Sie war voller Steine (ich spreche von der Leber, nicht von der Galle). 2011 war ich dann nach einigen Lungenentzündungen so weit unten, dass ich nach Österreich zog. Die trockne Luft tat mir sehr gut und endlich fand ich in Salzburg eine CF-Fachärztin, die sich meiner annahm. Es wurde ein erneuter Schweißtest gemacht - positiv! Auch der Gen-Test wurde wiederholt - positiv.
Seitdem werde ich hier hervorragend versorgt, gehe alle drei Monate zur Kontrolluntersuchung, habe zu Hause ein Sauerstoffgerät für die Nacht-Versorgung und ein mobiles für unterwegs. Einmal im Jahr gehe ich für einige Tage stationär ins KH für einen Check.
Ich habe den großen Vorteil, dass meine Bauchspeicheldrüse nicht angegriffen ist. Sie arbeitet normal.
Geschrieben habe ich hier nur, weil jemand nach der Lebenserwartung von CFlern fragte. Also ich habe vor, ein ganz normales Alter zu erreichen.
Also: Kopf hoch und wenn der Hals auch dreckig ist!
Liebe Grüße aus dem schönen Salzkammergut an meine Heimat Deutschland!

Ich bin 16 Jahre alt und habe auch Mukuviszidose. Ich bekomme davon aber kaum was mit. Klar ich muss inhalieren und zur untersuchung, das war es aber auch. Ich treibe sehr viel Sport. Ich liebe es einfach meinen Körper zu fordern. Ich fahre Rennrad und Trainiere mindestens 4 mal in der Woche, damit ich im Sommer Rennen fahren kann.
Also immer dran bleiben ich fühle mich nicht "Krank" und das sollte keiner.
Momentan habe ich einen FEV1 Wert von über 110% und bin sehr glücklich darüber.
Lebt euer leben und denkt gar nicht erst an die Lebenserwartung oder ähnliches.

Ich hab auch Cf und ich denke man muss einfach positiv denken. Jeder stirbt früher oder später. Als Cf kranker sollte man denke ich immer die ganzen Übungen und viel Sport machen und alle Tabletten nehmen und inhalieren und so weiter. Auch wenns manchmal nervig ist. Ich fange gerade an einen Blog zum Thema leben mit cf zu schreiben

http://atemweg.blogspot.de

Ich lebe mit mukoviszidose

Ich bin an mukoviszidose erkrankt und kann nur immer wieder mut machen klar man weiß nie genau wie lange man leben wird aber das ist doch bei einem gesunden mensch genauso. es wurde nur bewiesen das wenn man viel sport macht ausdauer und lungenfunktion stärkt die lebenserwartundgen deutlich länger sind. ich zB tanze ballett und gehe regelmäßig ins fittnesstudio außerdem mache ich auch zuhause meine eigenen übungen und gehe einmal pro woche zur phisiotherapie. außerdem inhaliere ich 3 mal am tag und mache auch anschließent verschiedene dehnlagen und atemübungen. klar das nimmt seine zeit in anspruch und manchmal ist es echt nervent aber damit lässt es sich leben so lange ich normal in die schule ins schwimmbad reiten zum sport usw. gehen kann wie andere gesunde menschen auch!!! macht das beste aus eurem leben ihr schafft das!!!

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Ich hab gerade bei Wikipedia nachgelesen und ich zitiere :
"Während noch vor zwei Jahrzehnten viele Patienten mit Mukoviszidose schon im Jugendalter verstarben, besteht heute aufgrund der stetig sich verbessernden Therapiemöglichkeiten eine gute Chance, das 4. Lebensjahrzehnt zu erreichen. Die Lebenserwartung liegt heute bei etwa 35 Jahren. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben. Minimal Erkrankte haben eine normale Lebenserwartung und sind in der Lage, Kinder zu zeugen oder auszutragen."
Quelle : http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose#Prognose

Warum fragen die Eltern des Kindes nicht den Arzt? -Er kann da bestimmt mehr sagen.

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