Ich möchte eine Frage an alle Menschen hier im Forum richten, die sich mit der Erkrankung Mukoviszidose auskennen. Wie kommt ihr mit den Sorgen und der Belastung zurecht? Gibt es Foren, oder Selbsthilfe-Gruppen, an die man sich wenden kann? Wer kann mir Tipps und Hinweise geben? Recht herzlichen Dank im voraus! judy08
Hallo judy08,
ich habe eine Tochter mit CF. Gerne möchte ich dir das Forum:
www.mukolife.de
empfehlen. Dort sind viele CFler und Angehörige angemeldet und es folgt ein reger Austausch, mir hat das sehr geholfen.
Bzgl. der Selbsthilfegruppen schaust du am besten mal auf die Seite von
www.muko.info
Dort findest du alle möglichen Adressen, z. B. der CF-Ambulanzen in Deutschland, Physiotherapeuten oder auch Selbsthilfegruppen oder du fragst mal deine Ambulanz.
Alles Gute.
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