Wie fühlen sich Menschen, die das Tourette-Syndrom haben?

Ich habe schön öfters Menschen gesehen, die das Tourette-Syndrom haben...aber nur im Fernsehen.
Diese Tics und die ungewollten Wörter die sie sagen...das muss doch furchtbar für jemanden sein, der davon betroffen ist.
Ist zufällig jemand hier, der diese Krankheit hat und etwas dazu sagen möchte?

Antworten (4)
Meine Erfahrung mit dem Tourette Syndrom

Damit Ihr wisst, wie das bei mir war, erzähle ich euch kurz mal, was ich für Erfahrungen sammeln konnte und wie ich heute damit lebe.

Es fing in meiner Ausbildung an. Damals kannte ich dieses Phänomen noch garnicht. Ich war da 17 Jahre alt. Während meiner Ausbildung zum KFZ-Mechatroniker hatte ich Probleme meine Arbeit so gut wie möglich zu leisten.
Einer meiner Kollegen fuhr mich zu einem Neurologen. Der hat mich untersucht und mich dann weitergeleitet nach München in die Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie. Das ist schon ca. 5 Jahre her. Es fing mit leichten Tics an und wurde im Laufe der Zeit immer ein bisschen mehr. Heute glaube ich, dass es von familiären Ereignissen zurückzuführen ist. Zu den Tics bei mir gehören heute: Mund gähnen, Augen zusammenkneifen, auf den Kopf schlagen, Haare ziehen, Nase rümpfen, auf den Kopf klopfen, laute Haa Geräusche oder auch ein lautes Ba. Es gibt aber auch Phasen, da hab ich eine sogenannte Augenmüdigkeit. sSo nenn ich das. Ich bekomme dann meine Augen kaum auf und das wenn ich unterwegs bin. Aber wenn ich diese habe, dann kommen keine anderen Tics.
Das Interessante an dem Tourette ist, dass die Tics wechseln. Mal kommen die einen, dann gehen die anderen und umgekehrt! Am Anfang bekam ich das Tiapridex, dann schätzungsweise 1-2 Jahre später das Abiliy und heute nehme ich das Risperidon (4 mg am Tag. Das nehme ich schon lange ein, aber so wie jedes Medikament, hat auch das Nebenwirkungen. Bei diesem ist es Müdigkeit. Manchmal gehe ich lieber zum Hausarzt und lasse mich dann, obwohl ich nicht richtig krank bin, krankschreiben. Dann ist es mir nicht möglich, richtig zu arbeiten. Na ja, heute gehe ich ein bisschen selbstbewusster um und das gibt mir in meinem Leben die Kraft um stark zu sein. Heute gehe ich ganz offen damit um. Natürlich hat jeder mit Krankheit zu kämpfen. Man sollte immer das Beste daraus machen.

Lange habe ich keine Therapie gemacht, aber jetzt habe ich vor mein Leben in geordnete Bahnen zu lenken!

Mein Tipp für alle Menschen, die nicht wissen, wie sie mit ihrem Leben mit dem Tourette umgehen sollen, ist: Sucht euch Freunde, die euch so nehmen, wie Ihr seid. Vertraut euch eurer Familie an, wenn ihr mal in ein Tief kommt. Lasst euch von Therapeuten helfen und den richtigen Ärzten, die es gut mit euch meinen!!!

Hoffe ich konnte euch ein bisschen helfen...

Hallo,
Ich wollte auch einen Beitrag schreiben.
Ich bin selbst Tourette-Patient, habe das Problem seit dem fünfte Lebensjahr.
Und, ehrlich gesagt weiß ich nicht, wie ich mein Leben ohne Sedariston oder ähnliche Mittel in en Griff bekommen könnte. Ich war wegen der Krankheit acht Monate in der Psychiatrie und habe eine Methode erlernt, wie ich meine Tics teilweise kontrollieren kann. dabei geht es um die Beanspruchung des frontalen Stirnlappens, um die Instabilität in den Basalganglien wieder auszugleichen. Doch braucht es viel Übung und verursacht extremst starken psychischen Stress, weswegen ich auf Beruhigungsmittel zurückgreifen muss.

Ich bin auch überdurchschnittlich intelligent, habe ein beinahe photographisches Gedächtnis und mache gerade mein Abi., also kann niemand sagen, Tourette-Erkrankte wären in irgendeiner Weise geistig eingeschränkt.

Naja

Hallo, ich habe selber tourette und bin 12 Jahre alt es gibt Tage da ist es besonders stark mit dan Tics aber dan gibt es auch Tage da merkt man sie kaum es kommt manchmal drauf an wie die Lage is z.B. viel Stress viele Tics, wenig Stress weniger Tics also wenn man den Leuten das mit deinem Umfeld genau erklärt dann verstehen sie das auch...ich habe Tics seit ich 3 bin .werde vielleicht ein bisschen gehänselt aber noch nie echt gemobbt und die Gefahr dass man gemobbt wird es auch nicht so hoch wie es manche denken, hoffe ich konnte bißchen helfen =D man lernt mit tourette zu leben

Tourette-Junge

Hallo Lars, ich bin die Mutter eines 9 jährigen Tourette-Jungen. Valentin hat seit ca. 3 Jahren immer wieder, teilweise ganz krasse Tics, und seit 1 Jahr die Diagnose Tourette. Ja, es ist schrecklich.
Er leidet sehr darunter, wenn er z. B. tict, als ob er einen Stromstoß bekommt. Die Tics sind nicht fix, sondern verändern sich ca. alle 2 Wochen. Von Augenrollen, bis sie nur noch schmerzen, zu ständig räuspern, Arme/Beine hochreißen...es gibt unglaubliche Bewegungsmöglichkeiten des menschlichen Körpers. Tourette ist nicht heilbar - Medikamente gibt es in dem Sinn nicht, da die Ursache/Ursprung im Gehirn nicht erforscht ist und Tourette sehr individuell ausgeprägt ist. Valentin macht z. Z. bei einer weltweit bzw. europäischen Studie zur Erforschung von Tourette bei Kindern mit. Jeder ERwachsene der Tourette hat, bekam es schon als Kind - als Erwachsener kannst du Tourette nicht mehr bekommen. Es hat mit der Gehirnentwicklung zu tun und das der Botenstoff Dopamin, der die Bewegungen ermöglicht, unkontrolliert durchfließt. Valentin ist überdurchschnittlich intelligent und kann deshalb in keine Förderschule gehen, da er völlig unterfordert wäre. Eine normale Schule kommt allerdings ebenfalls nicht in Frage, weil die Lehrer/Schüler/Eltern damit wieder überfordert sind. die Gefahr von Unverständnis und Mobbing ist sehr groß, deshalb suchten wir jetzt eine besondere private Schule, die bereit ist (betont!) ihn aufzunehmen, weil sie schon mal ein Tourette-Kind hatten. Ich hoffe du hast nun ein paar Info´s - wie gesagt, es ist wirklich schlimm...
Gruß Susanne

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