Wie gefährlich ist die "Langerhans-Histiozytose" bei Erwachsenen?

Wegen Knochenschmerzen war ich vor Wochen beim Arzt und nach mehreren Behandlungen wurde bei mir Langerhans-Histiozytose diagnostiziert. Dies ist scheinbar eine Krebsart, die hauptsächlich Kinder befallen kann. Bei Erwachsenen scheint das sehr selten zu sein. Irgendwie soll das bei mir keine Krebs sein aber ein Chemo ist trotzdem erforderlich. Ist das bei mir also doch eine Krebs und wie gefährlich kann er für mich werden? Wer kennt sich da aus und könnte mir Infos dazu geben? Danke schon mal vorab. Gruß, Laurina

Antworten (7)
Langerhans-Zell- Histiozytose

Hallo, bei mir war /ist mein Oberschenkelknochen befallen. Mir wurde Cortison in den Knochen gespritzt seitdem ist es nichtmehr weiter gewachsen. Und ich habe keine Schmerzen mehr.

Lhz

Hatte die Krankheit 2013 .meine Leber und lunge waren befallen ..kurze Zeit später hatte ich eine milde Chemotherapie seit dem geht es mir gottseidank gut

Langerhanz Erkrankung

Seit vier Jahren habe ich diese Krankheit.. Und kann nicht mehr arbeiten.

Langerhans nicht bösartig?

Hier scheinen viele Leser die Meinung zu haben, dass die Langerhans Hstiozytose nicht bösartig ist. Komisch, ich habe ganz andere Sachen gelesen...

Richtig gefährlich wird Langerhans, wenn die Lunge in Mitleidenschaft gezogen wurde. Dann ist auch die Lebenserwartung verringert. Aber sogar in solchen Fällen kann es zu Spontanheilungen kommen, ohne dass man die Erkrankung behandelt hätte.

Die Langerhans-Histiozytose ist kein Krebs und kann sogar von ganz allein heilen. Wenn Laurinas Arzt ihr eine Chemotherapie empfiehlt, dann wohl deshalb, weil die Krankheit wohl schon auf das gesamte System übergegriffen hat. Wenn sie die Chemotherapie macht, bestehen sicher gute Chancen, dass sie trotz ihrer Erkrankung ein normal langes Leben vor sich hat.

Antwort

Liebe Laurina,
bei mir wurde die Krankheit LCH 2009 diagnostiziert, seitdem bekomme ich wegen Befall an den Ohren (Felsenbein, also Knochen wie bei Dir) und Hypophyse Chemotherapie. Es ist eine ziemlich hintertückische Krankheit, die chronisch sowie eine Systemerkrankung ist (sie kann also alles mögliche befallen: Lunge, Knochen, Blut...) ist. Die Ärzte sind sich uneinig, ob es eine Autoimmunerkrankung ist oder nicht - was auf Stress oder ähnliches zurückzuführen wäre. Es gibt einen guten Verein für erwachsene Betroffene, die einem bei Eintritt gute Informationen per Post zuschicken und auch in Notsituationen mit Expertenwissen helfen: EXH (www.histiozytose-x-ev.de).
Die Krankheit wird häufig als harmlos beschrieben, ist es aber leider nicht, da sie eben wertvolle Organe oder die Knochen (und damit eventuell das Blut!) zerstören kann - mir gibt aber auch niemand konkrete Antworten. Sie ist einfach zu selten, es gibt kaum Vergleiche - wird sind das Pioneere auf dem Gebiet!
Dir alles Gute! Japuna

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