Wie gefährlich ist die "Langerhans-Histiozytose" bei Erwachsenen?

Hallo ich habe auch lange Hans in der Lunge weiß jemand ein Arzt in Deutschland der sowas behandelt

Hallo, bei mir war /ist mein Oberschenkelknochen befallen. Mir wurde Cortison in den Knochen gespritzt seitdem ist es nichtmehr weiter gewachsen. Und ich habe keine Schmerzen mehr.

Hatte die Krankheit 2013 .meine Leber und lunge waren befallen ..kurze Zeit später hatte ich eine milde Chemotherapie seit dem geht es mir gottseidank gut

Seit vier Jahren habe ich diese Krankheit.. Und kann nicht mehr arbeiten.

Hier scheinen viele Leser die Meinung zu haben, dass die Langerhans Hstiozytose nicht bösartig ist. Komisch, ich habe ganz andere Sachen gelesen...

Richtig gefährlich wird Langerhans, wenn die Lunge in Mitleidenschaft gezogen wurde. Dann ist auch die Lebenserwartung verringert. Aber sogar in solchen Fällen kann es zu Spontanheilungen kommen, ohne dass man die Erkrankung behandelt hätte.

Die Langerhans-Histiozytose ist kein Krebs und kann sogar von ganz allein heilen. Wenn Laurinas Arzt ihr eine Chemotherapie empfiehlt, dann wohl deshalb, weil die Krankheit wohl schon auf das gesamte System übergegriffen hat. Wenn sie die Chemotherapie macht, bestehen sicher gute Chancen, dass sie trotz ihrer Erkrankung ein normal langes Leben vor sich hat.

Liebe Laurina,
bei mir wurde die Krankheit LCH 2009 diagnostiziert, seitdem bekomme ich wegen Befall an den Ohren (Felsenbein, also Knochen wie bei Dir) und Hypophyse Chemotherapie. Es ist eine ziemlich hintertückische Krankheit, die chronisch sowie eine Systemerkrankung ist (sie kann also alles mögliche befallen: Lunge, Knochen, Blut...) ist. Die Ärzte sind sich uneinig, ob es eine Autoimmunerkrankung ist oder nicht - was auf Stress oder ähnliches zurückzuführen wäre. Es gibt einen guten Verein für erwachsene Betroffene, die einem bei Eintritt gute Informationen per Post zuschicken und auch in Notsituationen mit Expertenwissen helfen: EXH (www.histiozytose-x-ev.de).
Die Krankheit wird häufig als harmlos beschrieben, ist es aber leider nicht, da sie eben wertvolle Organe oder die Knochen (und damit eventuell das Blut!) zerstören kann - mir gibt aber auch niemand konkrete Antworten. Sie ist einfach zu selten, es gibt kaum Vergleiche - wird sind das Pioneere auf dem Gebiet!
Dir alles Gute! Japuna