Zystinsteine - wer hat Erfahrung mit Ernährung etc.?

Hallo, so was suche ich auch

Guten Tag zusammen
Ich bin 25 und habe Zystinsteine seit ca. 12-13 Jahre und bei mir ist es ein ernster Fall bei mir bilden sich Steinstraßen bis zu 6-9 Steine um die 6-10mm ich kann nicht mehr mit zählen wieviele Operationen ich schon hinter mir habe

Ich laufe nun seit 6 Monaten stand (21.8.23) mit 2 NFK‘s rum link und rechts kann mir vielleicht einer von euch sagen wie man die Steine nicht so schnell bekommt weil bei mir entstehen die rasend schnell oder kann mir einer einen Arzt empfehlen oder gibt es einen Arzt der nur Steine behandelt

Danke schonmal für eure antworten

Noch wer da in diesem Forum?

Liebe Mitleidende!
Vor ein paar Jahren bin ich zufällig in dieses Forum geraten und sehe jetzt, dass die Problematik weiter für viele aktuell ist.
Offensichtlich vererbt man die Krankheit an männliche Nachkommen.
Ja, man kann mit 2-3 mal Nierensteinen im Jahr arbeiten. Ich war über 40 Jahre Lehrer und Schulleiter.
Novalgin und Buscopan habe ich meist dabei. Verständnisvolle Vorgesetzte sollten Bescheid wissen.
Große Wasserflasche von Camping GAZ war jahrelang mein Markenzeichen. An jeder Ecke ein volles Wasserglas hilft die Trinkmengen zu erreichen.
Ständig in die ESWL Wanne oder trocken schädigt nach Ansicht meines Professors und eigener Einsicht das Nierengewebe auch.
Uralyt U trinke ich im schwarzen Tee als vorletzte Tasse zum Frühstück. Und z.Z. auch abends mit warmem Wasser. Normale Tasse. Das geht.! Blanel war mir zu süßlich.
Bei Klinikaufenthalten unbedingt darauf achten, dass der Stein meist nur im Ultraschall sichtbar ist. ESWL unter Röntgen kann in die Hose gehen, weiß ich aus eigener Erfahrung.
Da das Zystin-Steinleiden ein wiederkehrender Dauerzustand ist, sollte man sich im Ernstfall für die sanfteste Methode der Steinentfernung entscheiden, was wieder auch von der Lage und Größe des Steins abhängt. Zudem sind die Biester auch noch recht hart.
Ein guter Urologe und eine Klinik mit entsprechender Erfahrung sind dabei GOLD wert.
Vor Jahren sagte ein Professor zu mir: "Ihre Steine sind so selten, da müssen Sie mehr wissen als der Urologe, zu dem Sie gehen!"
Gute Besserung wünscht allen
Hermann

Hallo ich habe seit 9 Jahren diese Steine bekomme sie regelmäßig in planegg entfernt dort ist ein doctor den sie den Steingott nennen er hat mich sehr gut betreut und mir gesagt das man viel Wasser mit hydrogencarbonat trinken soll! Was mich nun interessiert gibt es noch andere Medikamente das uralyt u schmeckt so furchtbar LG

Hallo mein sohn soll auf münchen planek hatt jemand erfahrungen mit der klinik

Hallo Andreas

Ich habe auch schon verschiedene Aussagen bekommen. Ein Urologe hat es aber mir mal gut beschrieben: Alles überschüssige Vitamin C was der Körper nicht verwenden kann wird ausgeschieden. Schaden kann es also nicht. Das gute daran ist aber dass man automatisch mehr trinkt, da die meisten Vitamin C in Brauseform eingenommen wird.

Das absolut wichtigste ist trinken, trinken, trinken. Auch in der Nacht. Am besten ein Glas Wasser neben das Bett stellen. Mein Urologe meinte ich sollte am besten zwei mal pro Nacht wegen Harndrang verwachen. Ist zwar nicht so toll, aber wenn es Hilft..

Weiter ist auch die alkalisierung des Urins wichtig. Den Urin regelmässig mit Teststreifen prüfen ob der ph Wert über 7.5 ist. Auf Natrium (Salze) ist ebfalls zu achten.
mumin hat im obigen Betrag dies sehr gut beschrieben

Schau doch mal in mein Profil, ich erstelle eine Sammlung und einen Informationsautausch für Leidensgenossen auf einer eigenen Seite.

Es grüsst dich
Christoph

Bei Cystinurie soll ja noch Vitamin C gut helfen 5-6 gr am Tag. Urologe zu dem ich gegangen bin hat mir gesagt, das es nicht mehr i n d. Literatur steht und ein Urologe aus dem Münchener Harnsteinezentrum hat mir das empfohlen.
Hat jemand Erfahrungen damit bitte?

Hallo , bin 30 hab seit ich 7 bin diese cyatinsteine , habe eine op hintermir und viele Zertrümmerungen. nehme medikente wie captimer 250 , uralyt und blanel abwechselnd wegen magenvertraglichkeit .
gegen Steine hilft :

-viel trinken 3-4 liter Wasser
-viel Bewegung /Sport (steinabgang fordern)
-dezent/wenig Fleisch, Cola , süßes
-Vitamin c safte bevorzugen
-basische ernahrung bevorzugen

Hallo wohne in grieschenland und nach vielen op und mit capitmer das ich mir aus deutschland bestelle geht es mir viel besser kann mir jemand sagen was er fuer medikamente benutzt um den urin wert hoh zu halten??? bei uns hier gibt es das foncitril 4000 was allerdings nicht so gut schmeckt! kann mir auch jemand sagen was bei einer schwangerschaft passieren kann??

Mein Sohn war vor fünf Jahren 15 mal beim Steine zertrümmern,
Über die Jahre waren immer weiße flecken auf den nieren zu sehn,
und jetzt war er beim CT und es wurden wieder Steine jetzt rechts und links festgestellt. Weiß jemand wie lange eine Niere dass Zertrümmern aushält?

Kennt jemand den Unterschied zwischen Uralyt U und Nephrotrans. Habe früher Nephrotrans eingenommen, jetzt wurde mir Uralyt U verschrieben. Kann mir jemand etwas raten?
An Mary: Generel muss man extrem viel trinken, am besten 3-5 liter pro Tag. Ebenso versuchen, eine natriumarme Diät einzuhalten. Ich nehme noch jeden Tag ca. 2 gr Vitamin C zu mir. Dies soll auch sehr hilfreich sein. Und sehr wichtig eben dieses Uralyt

Hallo Herr Küpper,

mein Sohn hat auch seit Jahren mit den Steinen zu tun.Sonst war immer nur eine Niere betroffen jetzt ist wohl die andere auch betroffen.Welcher Arbeitgeber macht das mit wenn man 2-3 mal im jahr ins KH muss??Haben sie arbeiten können in all den Jahren?

Hallo Mary,
habe seit meinem 17. Lebensjahr Zystinsteine, wie mein Großvater (vererbt).
Nach vielen OP´s etc. bin ich seit 2 Jahren frei, weil ich unter ärztlicher Kontrolle Captimer einnehme und den Urin-PH-Wert mit Blanel oder Uralyt U immer hoch halte.
Ich werde 59 Jahre in diesem Jahr.
Siehe auch bei Google unter Zystinsteine!
Falls erwünscht helfe ich auch gerne weiter.
Gruß und alles Gute
Ihr Hermann Küpper