Also ist das nun ein Pflegekind, welches bei euch aufgenommen wurde? Oder wurde das Kind aus eurer Familie rausgenommen?
Am besten sprecht ihr mit der Ernährungsberatung in der Muko-Ambulanz, welche das Kind betreut. Die kann euch sicherlich gute Tipps bgzl. dem Kreon geben.
Auch hier:
http://ecorn-cf.eu/index.php?id=question-list&L=1
könnt ihr eine Frage stellen und es antworten euch Experten in Sachen Mukoviszidose.
Evtl. sucht ihr auch eine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe, die könntet ihr hier finden:
http://muko.info/was-wir-tun/selbsthilfegruppen-und-vereine/ansprechpartnerinnen-der-selbsthilfegruppen-und-vereine.html
In Mukolife habt ihr euch ja angemeldet, habe ich gesehen. Ihr könntet dort im Elternbereich eine neue Diskussion eröffnen und eure Fragen gezielt reinschreiben.
LG
Also die kleine ist 8 jahre...und es ist ziemlich kompliziert was das betrifft...ihre tochter wurde vom jugendamt raus geholt und die verunsichern uns total...und habe beschlossen mir jetz von anderen eltern mir mal tipps und sowas zu holen...zwecks seminar ham wir uns schon per email mal hingewandt warten aber noch auf antwort...
Hallo, die Kreonmenge kann man nicht pauschal sagen. Das ist ziemlich individuell. Eigentlich müßte deine Frau wissen wieviel Einheiten Kreon das Kind auf 1 Gramm Fett benötigt. Dies wird häufig durch ein Ernährungsprotokoll herausgefunden, das die Patienten/Eltern samt Stuhlsammlung führen. Die Ernährungsberaterin ist dann in der Lage herauszufinden wieviel Kreon der einzelne Patient pro Gramm Fett benötigt.
Das Kreon wird über die Mahlzeit hin verteilt gegeben. Wie alt ist denn die Tochter?
Ein reines Mukoforum findest du hier:
http://mukolife.com/oxwall/
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