Leben mit Mycosis Fungoides

Liebe "Leidensgenossen",
auch bei mir wurde vor 8 Jahren Mycosis Fungoides festgestellt. Es vergingen Jahre, in denen ich mich an verschiedene Ärzte wandte, welche mir Boreliose, Pilzerkrankungen oder anderes diagnostizierten. Ein angagierter Hautarzt entnahm auf mein Drängen dann eine Hautprobe, die mir Gewißheit verschaffte und natürlich auch Ängste weckte. In einer Hautklinik behandelte man mich für 3 Wochen mit einer PUVA-Therapie, ließ mich aber total im Dunkel tappen. Nach meiner Entlassung hatte ich wieder meine eigenartigen "Kreise" am Körper.
Mein Hautarzt ist der Arzt meines Vertrauens geworden - behandle mich selber mit gelegentlichen Solarienbesuchen -vieles Stöbern in Büchern und im Internet machen mir Angst, Streß, so merke ich, lassen mehr Hautveränderungen auftreten. In gewisser Weise habe ich mich mit meiner Erkrankung arrangiert und mir geht es gut.

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MF MTX Spritzen Behandlung

Hallo, ich habe auch seit 2 Jahren MF Erkrankung. Habe auch schon viele Therapien gemacht. Nun wurde mir vorgeschlagen MTXSpritzen Therapie zu machen. Hat jemand schon mal eine Therapie gemacht und kann mir evtl aus Erfahrung berichten?

Hallo zusammen.

Ich weiß nicht ob hier noch jemand aktiv ist.
Ich bin 20 Jahre alt und habe den Verdacht einer MF. Die Diagnose ist komplett neu für mich, ich hatte eine kleine Schwellung am Hals die entfernt wurde und dabei gab es den Befund. Die von der Hautklinik angeordnete Lichttherapie wird vom Hautarzt wegen Corona nicht durchgeführt. Jetzt verwende ich täglich eine Cortison Creme. Bei CT/MRT und Blutbild gab es keine Auffälligkeiten, weshalb die Diagnose unklar ist - nur eine verstärkte Anzahl an Lymphknoten.

Weiß noch nicht was das alles für mich bedeutet und wie es weitergeht

Liebe Grüße

Liebe Susann,

ich leide seit Jahren ebenfalls an einer MF, habe die größten Verbesserungen durch transdermales Magnesium 2x täglich angewendet (nicht auf die entzündete Haut) bemerkt. Darüber Hinaus hat eine von mir selbst eingeleitete Blutuntersuchung durch ein Labor folgendes ergeben

Stark ausgeprägter Vitamin B12 und B2-Mangel
Selenmangel
Vitamin D-Mangel
Eisenmangel (Ferritin niedrig)
Stark erhöhter Homocysteinspiegel durch Mangel an B-Vitaminen

Meine Frage an dich wäre - was hat deine Tochter genau genommen, wie hat sie es eingenommen (Menge, ( vor, nach, während des Essens), Wie lange?, was genau? Welches Schwarzkümmelöl, eventuell die Marke .. ich und ich denke wir alle würden uns über einen ausführlichen Bericht freuen. : )

Fassungslos

Im Frühjahr wurde auch bei meiner Tochter MF kutanes T Zell Lymphom diagnostiziert. 3 Kompetenzzentren bestätigten das. Zur Behandlung waren wir im UKM
An der Stirn wurde ein Tumor entfernt. Dabei wurde MF festgestellt. Wir waren sehr beunruhigt. Meine Tochter hatte 12 Kilo abgenommen
Irgendwo im Forum habe ich gelesen, dass jemand den Verzehr von 1 oder 3 Feigen und 1 Löffel voll Schwarzkümmelöl empfahl. Meine Tochter hat das so gemacht und bei der vorletzten Untersuchung im UKM wurden neue Gewebeproben genommen und nun kam der Bericht. Keine bösartigen Zellen mehr. Es könnte sich um eine Spontanheilung handeln. Ich weiß gar nicht, was ich denken (und danken) soll. Sie sieht noch sehr krank aus und sehr dünn und hat oft sehr starke Bauchschmerzen. Bei der letzten Untersuchung wurde nichts Auffälliges gefunden, was die Schmerzen verursachen könnte.

Individuelle Erkrankung

Hallo, nachdem ich hier alles durchgelesen habe, wollte ich auch noch meinen Beitrag leisten.
Ich komme zu dem Schluss, es handelt sich um eine sehr individuelle Krankheit, allgemein gültige Ratschläge kann man nicht geben. Dem einen hilft dies, dem anderen das.
Ich weiss erst seit kurzer Zeit von der Diagnose, leide aber schon seit vielen Jahren an den Hautentzündungen und keiner der vielen besuchten Hautärzte kam mal auf den Gedanken..., was ich rückblickend sehr ärgerlich finde. Erst ein Besuch in der Uniklinik FFM und die Biopsie brachten Klarheit. Untersuchung des Blutes und der Lymphknoten eher unauffällig, aber die Haut sieht übel aus.
Kortisonsalben helfen mir überhaupt nicht, Pflegeprodukte mit Urea sind auch kritisch, ich verwende einfache Cremes ohne Parfumzusatz und die Neurodermitis Cremes von Eucerin Atopi Control.
Seit drei Monaten mache ich eine Lichttherapie beim Hautarzt mit UVA und UVB ohne weitere Zusätze oder Tabletten. Fast täglich, da die Dosierung aufgrund meiner Empfindlichkeit sehr niedrig angesetzt ist. Trotzdem reagiert die Haut ab und zu mit Sonnenbrand und anderen Hautreizungen. Aber es hilft. Die Hälfte der Entzündungen ist verschwunden, die anderen auf einem guten Weg, es verbleiben braune kreisrunde und auch längliche Flecken, so eine Art grosse Sommersprossen.
Momentan mache ich eine Weile Pause. Danach hat mir der Klinikarzt aus der Lymphom Abteilung zu einer Erhaltungsdosis 2 x wöchentlich geraten. Laut neuesten Studien wird eine Erhaltungsdosis durchaus befürwortet und zwar beides UVA und UVB, was ja letztendlich auch für die Sonnenbank sprechen würde.
Fischöl, Datteln, Schwarzkuemmel und dergleichen schadet sicher nicht und nehme ich neuerdings regelmäßig zu mir. Ich bilde mir ein, es hilft, aber mit Nahrungsergänzung allein wird man Krankheiten nicht heilen können, das wäre etwas zu einfach gedacht. Es gibt auch homöopathische Mittel gegen Neurodermitis etc., wurde mir von Bekannten empfohlen, habe ich aber noch nicht ausprobiert.
Stress ist ganz schlecht. Aufregung im Büro z.B. verursacht starken Juckreiz, ich habe mich darum entschlossen, mit Abschlägen frühzeitiger in Rente zu gehen, bin schon über 60 und habe auch privat genug Aufregungen mit Elternpflege etc.
Mehr kann ich nicht sagen. Im Anfangsstadium kann man die Krankheit wohl gut im Blick halten und bei Verschlimmerung eingreifen. Aber sie ist sehr selten, wenig erforscht und wird deswegen oft zu spät erkannt.
Gute Besserung an alle, ich schaue hier immer mal wieder rein, vielleicht gibt es ja noch den einen oder anderen Tipp oder neue Erkenntnisse.
Carla

MF Alternative Medizin

Gestern lief eine interessante Doku im TV über das Heilfasten bei Arte. Hat zwar nichts mit der MF zu tun die doku, aber u.A. wegen der psyche und andere Mechanismen im Körper!

Ich habe meine Essgewohnheiten umgestellt und mache seit 9 Monaten schon Intervallfasten. Bedeutet 16h fasten 8h Essen "dürfen" normal halt..

Ich habe insgesamt 28 kg abgenommen. Allerdings vor 3 Monaten aufgehört zu rauchen.. 5 kg kamen zurück, aber die gehen auch wieder.
Ich nehme nur noch Magnesium zu mir, keine sonstigen Medikamente.. ich höre auf meinen Körper. Und ich merke die MF kommt nicht mehr so stark durch. Starke Stressige zeiten, die ich nicht beeinflussen kann lassen ein, zwei Flecken entstehen. Aber im großen und ganzen bin ich schon 4 Jahre stabil.

Schwarzkümmel - Leinensamen - Bio Fischöl 1

Hallo,
ich leide seit 17 Jahren an Mycosis Fungoides...
Ich habe versucht dieser Krankheit mit alternative Mitteln entgegenzuwirken...
Ich hatte in einer Überlieferung von Propheten Mohammed gelesen, das er sagte: „Im Schwarzkümmel gibt es Heilung für jede Erkrankung, mit Ausnahme des Todes"
Nachdem ich das gelesen habe, hatte ich mir Ägyptische Bio Schwarzkümmel gekauft und davon jeden Tag 1 Teelöffel gegessen. Daneben habe ich auch Leinsamen, Bio - Fischöl, 1 - bis 3 Datteln täglich (entweder 1 oder 3 niemals zwei!!!) und täglich eine trockene Feige und 10 Oliven täglich gegessen... Ich Habe auch meine Ernährung nach den vorgaben von Propheten Muhammed umgestellt... Das Heißt ich habe immer wenig gegessen, ein Drittel von Magen leer gelassen, ein Drittel mit Wasser gefüllt (Mindestens halbe Stunde, vor dem essen habe ich 3 Gläser Wasser getrunken) und nur das restliche drittel mit essen gefüllt... Manchmal wurde es mehr :))) Ich habe viel Rohrkost gegessen... Einmal im Jahr mindestens 3 Wochen habe ich Urlauib in Mittelmeer gemacht und reichlich Sonne getankt, und mindestens 2 Stunden geschwommen... Ich habe keine Sonnencreme benutzen... Ich habe Bio Hanföl und Bio Olivenöl (KALT GEPRESST) gekauft und beim Sonnen nur die abwechselnd auf meine Haut aufgetragen. Zudem habe ich zweimal im Jahr Schwefelkur gemacht. Dreimal täglich zu den Mahlzeiten eine Teelöffel annorganische Schwefel genommen! Daneben habe ich auch die Ph- Wert von mein Körper ein mal im Monat gemessen wenn es Sauer wurde, habe ich Kaiser-Natron von Apotheke oder DM gekauft und 10 Tage lang morgens früh ein Teelöffel in ein Glas getan und nach das Frühgebet zu mir eingenommen damit mein Körper wieder basisch wurde.

Jahrelang ging alles gut... Meine Wunden wurden nicht mehr... Die bestehenden gingen stark zurück... Neue sind nicht entstanden!

Viele Leidensgenossen, die sich jahrelang Bestrahlen ließen, hatten ein viel schlimmen Haut als meine. Einige sind auch leider gestorben... Mir ging es dagegen gut, fasst niemand hat meine Hautleiden am Strand erkannt... Ich wurde nur ein mal, wo die Krankheit festgestellt wurde, im Krankenhaus eine Woche lang bestrahlt...

Vor 1, 5 Jahren habe ich aufgrund vielfältige Probleme aufgehört Schwarzkümmel und die anderen Sachen Täglich zu benutzen... Richtig gesagt, ich habe es für 6 Monate gar nicht benutzt... Urlaub bin ich auch nicht gefahren...
Meine Wunden wurden so schlimm, dass es sogar beim Duschen weh tat. Viele viele neue Wunden sind entstanden... Ich würde sagen, meine Wunden sind 4 mal mehr geworden...
Ich war wieder beim Joseph Hospital. Mir wurde dieses mal nicht mehr Dermatop und Diprosis aufgeschriben, sondern Clobetasol und ich musste mich sofort bestrahlen lassen... Irgendwie habe ich mich darauf eingelassen... 3 Monate 2 x wöchentlich Puva und Licht Therapie haben nichts geholfen...
ABSOLUT GARNICHT!

Danach habe ich wieder mit Schwarzkümmel & Co.(wie oben beschrieben) angefangen. Allah - Gott sei Dank, die stellen sind wieder beschwerdefrei...Leichte Blassung ist auch zu erkennen...

Probiert das bitte aus... Ich bin mir sicher, es wird euch auch helfen...
Wenn nicht habt ihr definitiv nichts zu verlieren...

Mit freundlichen Grüßen
Ahmet

MF

Auch ich 29 Jahre alt habe heute erfahren MF zu haben...wobei mir die letzten 2 Wochen von meiner Behandelten Ärztin "versprochen " und "versichert" hat, das ich mir keine sorgen machen müsste, und das sicher keine bösartigen Zellen sind!! Nach meiner zweiten Biopsie dann ein anderes Ergebnis MF Stadium IB... ich habe kleine Mückenstich-artige Punkte an den Oberamen und an den Oberschenkel und vereinzelt an den Waden...kommen und gehen...ich schmiere weder mit Cremen noch mache ich eine Licht-Therapie...und vor allem die jucken nicht!!! Ist das alles denn typisch für MF????
Würde mich auf eine Antwort von euch freuen

Lg Michaela

MF CD8+

Da bin ich wieder.
Sitze im Moment in der MHH (Med. Hochschule Hannover) zur Verlaufskontrolle.
Sieht derzeit immer noch sehr gut aus.
Seit 2 Jahren bin ich nun Stabil. Mit immer wieder kleinen Knoten an Händen und Füßen aber die sind meist nach 2-3 Wochen wieder weg.

Hoffen wir dass es so bleibt.

@Manja
An deiner Stelle würde ich wenigstens ein Mal im Jahr eine Ultraschall Untersuchung machen. Da die MF ja auch die Organe befallen kann.

Und wenn es schon seit Jahren gut ist hat man wenigstens Gewissheit dass nichts ist.

Keine Panik

Hallo Manja,
keine Angst vor der Diagnose, weil die Prognose in den frühen Stadien doch sehr gut ist. Bei mir wurde die Diagnose zufällig festgestellt und die Aachener Uni-Klinik hat nur wenig Erfahrung damit und es gabe keine Sono, weitere Blutuntersuchungen oder Thorax röntgen. Meine Hautärztin auch nichts in der Rictung unternommen und so bin ich in die Helios Klinik nach Krefeld gefahren um eine Zweitmeinung einzuholen. Dort wird intensiv an MF geforscht. Da war ich dann geschockt, das aus meinen 3 Flecken gleich ganz viele wurden. PUVA bekomme ich noch nicht und creme mit Betagalen ein. Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle und Blutabnahme und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Selbstverständlich nervt der Juckreiz und ich habe auch Schmerzen in der betroffenen Brust und es kein schönes Gefühl zu wissen, dass dies nun ein Leben lang so bleiben wird: mal besser mal schlechter! Selbstverständlich grübele ich auch mal, aber ich gebe dann auch irgendwann auf, merke mir die Fragen und stelle sie dann meinem behandelndem Arzt. Bisher habe ich immer verständliche Antworten bekommen. Mache dir keine so großen Gedanken, man wird nur schwermütig und es hilft nicht weiter. Vielleicht holst du dir eine zweite Meinung ein. Ich wünsche dir das Beste! Ach, ich bin im Stadium Ia.

Hallo zusammen.
Bin gerade etwas geschockt.
Ich versuch mal zu erklären warum.
Mit 11 Jahren traten bei mir die ersten Hauterscheinungen auf. Ich hatte laut Hautärzte alles von Neurodermitis, Schuppenflechte etc. Alles. Ich habe Tabletten und Salben (Chemie, Natur) gefühlt alles probiert. Als ich mit 16 Jahren nach Hannover für meine Lehre ging bin ich in die Hautkrankheiten um meine Behandlungen weiter zu machen in der Hoffnung die können mir helfen.
Zu dem Zeitpunkt seit ca 5 J. hatte ich das bekannte Hautbild vom Kinn abwärts am Ganzen Körper bis unter die Fußsohlen.
Dann kam mal wieder eine Hautprobe.
Ergebniss: Ich 16 alleine vor dem Arzt.
Sie haben MF zu viele Weiße Blutkörperchen in der Haut kann man nicht heilen damit müssen sie leben. Aber wir behandeln sie.
PUVA Bad Bestrahlung fertig.
Als ich nur noch Bestrahlung bekam beschloss ich nach Rücksprache mit dem Arzt ich gehe einmal im Monat ins Solarium für 20 min und fahre nicht mehr jeden Zweiten Tag in die Hautklinik. Ich bin heute 36 J machen das mit dem Solarium wenn meine Haut schlechter wird nach Bedarf. Die Flecken sind immer da aber durch die Bräune kaum zu sehen.
Ich hatte mal Langeweile und hab mal geschaut meine Krankheit komplett heisst (nach den Jahren wusste ich nur noch MF zu viele weiße Blutkörperchen) und war etwas geschockt oder auch etwas mehr. Weiß gerade nicht was ich tun sagen oder nicht tun soll.
Bin irgendwie überfordert.

Hallo .ich habe noch keine diagnose und habe pusteln und juckreiz seit 5 woche. meine hautärztin nimmt nun am dienstag eine probe. kann mir jemand mehr zu der erkrankung sagen?

Mf CD8+

Hallo Leidensgenossen,

Da hier öfter nach Mückenstich artigen stellen gefragt wurde...

Zu mir ich bin männlich, 26 und habe MF seit 2013 gesicherte Mf CD8+
Bestehen der Flecken seit ca. 2005.

Ohne Behandlung waren zuerst die Füße an beiden Außenkanten rechts und links betroffen. Hinzu kam die linke Hand vor allem milttel- und Ringfinger. Die linke Gesäß Backe und der rechte Oberschenkel von vorne.


2014 Bekam ich zuerst Ambulant 27x Bade-PUVA als Ganzkörper Bad in Kabine und danach (wegen dem Job) Teil stationär 6 Wochen nur die Füße.
2015 erneut 6 Wochen Bade-PUVA nur Füße.
2016 wollen mir keine Puva mehr geben da ich wohl zu jung bin und eine Resistenz vermieden werden soll. Das heißt erstmal cremen .. Sono und Ergebnis Auswertung kommt nächsten Monat.
Bisher wurde keine Systembeteiligung erkannt.

Zu den Mückenstichen..
Ich habe ca. 2 Mal im Jahr Schübe wo die MF sich ausbreitet. Und zwar bilden sich erst Mückenstich artige Knoten die auch sehr dick werden und sogar Schmerzen und natürlich jucken. Diese sind rot bis manchmal so dunkel dass sie fast Schwarz sind. Nachdem diese abklingen breitet sich ein Plaque drum herum aus. Die sind sehr dicke Flächen und sind sogar da so dick wo die rot braune Haut schon sehr dünn vom Kortison sind.

Ich melde mich wieder. Und schreibt bitte. Ich war paar Jahre auch nur Leser

MfG TMF90

Doppeldiagnose MF/CD30 pos. T-Zell-Lymphom

Hallo Leute,
bei mir besteht die o.a. Doppeldiagnose seit 1994. Das kommt vor, mit einer gewissen statistischen Wahrscheinlichkeit. Auf folgende Therapiemöglichkeit möchte ich Euch aufmerksam machen, fast für jeden ganz billig zu haben, leider in Deutschland nicht zu jeder Jahreszeit: HELIOTHERAPIE!
Es gibt dazu eine wissenschaftliche Studie aus dem Jahre 1962: Linser/Harnack "Die Heliotherapie der Mycosis Fungoides".
Die Studie kann man gegen Bezahlung im Internet bestellen. Die Kurzempfehlungen aus dieser Studie sind im Internet frei verfügbar (einfach mal googeln).
Herr Prof. Linser war weiland Chef der Charite-Hautklinik in Berlin.
Bei mir stimmen Verlauf/Therapie der Erkrankung zu nahezu 100% mit dieser Studie überein.
Von Ärzten, insbesondere Klinikern, nicht gern empfohlen, entzieht sich diese Behandlung doch weitgehend ihrer Überwachung und ihrer Apparatemedizin.
Jawohl, es besteht die Gefahr von Hautkarzinomen!
Bei mir in 22 Jahren zweimal aufgetreten, ein "Melanoma in situ" und ein "Basalzell-Karzinom".
Die Gefahr von Hautkarzinomen besteht bei PUVA allerdings auch.
Wer es ganz sicher will, sollte an das Tote Meer nach Israel oder Jordanien.
Dort besteht durch die besondere geologische Lage von 400m unter NN ein zusätzlicher Schutz. Ist leider nicht ganz billig und die Kostenträger bewilligen das nur äußerst unwillig, wenn überhaupt.

Mycosis Fungoides (Deutsch) auf Facebook

Hier ist der Link zur deutschen Gruppe von MF auf Facebook !
https://www.facebook.com/groups/1638711949711527/?fref=ts

MF

Es gibt eine große Gruppe auf Facebook "Mycosis Fungoides".

Geschafft....fürs Erste....

So, heute hatte ich meine vorerst letzte Bestrahlung - Im September habe ich dann einen Kontrolltermin. Schade, dass sich kein Leidensgenosse (bzw. Leidensgenossin) in diesem Thread zu Wort meldet :(

Update

Kurzes Update:
Magenschmerzen sind weg (seitdem ich nichts mehr mit Kohlensäure trinke) - vom Arzt habe ich einen Magenschoner verschrieben bekommen.
Mittlerweite wurde die PUVA Bestrahlung von 4 auf 3 mal pro Woche reduziert.

Nachtrag

Hallo nochmal!

Eine Frage an die "MF-Veteranen" habe ich vergessen:
In welchen Intervallen musstet ihr euch bis jetzt bestrahlen lassen?
Handelt es sich da um Wochen, Monate oder gar Jahre?
Muss ich mir wegen der Magenschmerzen sorgen machen? (sind nicht sonderlich stark - ein leichtes "zwicken(kneifen ;) )" welches ab und zu auftritt und im Moment ganz weg ist)
Gibt es Symptome, auf die ich achten muss (ich also selbst feststellen kann, dass MF doch in einem etwas problematischerem Stadium ist als angenommen)?

Tut mir Leid, dass ich so dumm Frage, von den Ärzten erfährt man diesbezüglich nicht wirklich viel...
Oh, und sorry wegen des endlos langem letzten Posts ;)

Hallo Leidensgenossen

Hallo Community und Grüße aus Österreich!

Auch bei mir wurde MF Diagnostiziert. Zwar postete ich meine Leidensgeschichte schon in einem anderem Forum, allerdings ohne Resonanz - was mich eher nachdenklich als positiv stimmte.
Ich muss allerdings zugeben, dass ich (wohl aus Selbstschutz) meine Recherchen im Internet eingestellt hatte.
Ich bin wirklich froh, dass ich nun auf dieses Forum gestoßen bin und von Leidensgenossen (und innen) lese, welche schon sehr lange mit MF leben.


Der einfachheit Halber hier eine Kopie meines Postings:
Anfang des Jahres wurde auch bei mir MF diagnostiziert.
Grundsätzlich habe ich die Erkrankung schon länger(wahrscheinlich so ca 8 Jahre, also habe ich MF seit ich 25 Jahre alt bin), nur wurde sie nie richtig diagnostiziert. Erschreckend hierbei ist, dass ich (wenn ich den praktischen Arzt und den Arzt im Krankenhaus mitzähle) bei insgesamt 5(!) verschiedenen Ärzten war, die eine falsche Diagnose stellten und mich dem entsprechend falsch behandelten. Auch mittels der ersten Gewebeprobe, die mir entnommen wurde, wurde ein Ekzem diagnostiziert

Glücklicherweise befindet sich die Erkrankung (obwohl ich die Flecken schon ein paar Jährchen mit mir herumschleppe in einem noch frühen Stadium (Welches genau weiß ich leider nicht).

Derzeit werde ich mittels PUVA bestrahlung therapiert (seit 4 Wochen) und hatte heute früh eine Kontrolluntersuchung, bei welcher ich gottseidank erfuhr, dass sich die Lage schon gebessert hat und nun im Griff ist (allerdings muss die Strahlentherapie noch länger fortgesetzt werden). Zusätzlich habe ich heute eine Salbe verschrieben bekommen, allerdings kann ich euch nicht sagen, wie sie sich zusammensetzt, da ich nicht in der Lage bin das Rezept zu lesen....

Wie gesagt, lt. Arzt haben wir die Krankheit im Griff und die Flecken werden wohl auch ganz verschwinden. Allerdings handelt es sich hierbei um eine Chronische Erkrankung, welche (nach derzeitigem medizinischen Stand) jederzeit wieder ausbrechen kann - und dann wieder therapiert werden muss. Ein Auf und Ab eben. Beim nächsten Mal weiß ich ja schon, was die Flecken bedeuten und lasse mich früher bestrahlen.
Da ich die Alternative kenne (nicht behandeln) bin ich zwar mit der Erkrankung natürlich nicht wirklich Glücklich, jedoch gibt es, so makaber das auch klingen mag, schlimmere Krebserkrankungen (sofern MF rechtzeitig diagnostiziert wurde)

Grundsätzlich hatte ich 2 Gründe mich im Forum zu registrieren und diesen Beitrag zu schreiben:
1) Um mir das Ganze einfach von der Seele zu schreiben, und
2) Damit andere Leidensgenossen, die ebenfalls die Diagnose erfahren haben auch mal einen (mehr oder weniger) positiven Beitrag zu MF finden - und nicht nur die niederschmetternden "Was könnte passieren" Links, die Google ausspuckt.

Immer positiv denken, auch wenn das nicht immer einfach ist! Ich werde euch jedenfalls auf dem Laufenden halten.

Update (23.03.2015):

So, nach nun 2-Monatiger PUVA-Bestrahlung ist schon eine deutliche Besserung zu vermerken:
Die Flecken sind nur noch schwer (wenn überhaupt) zu erfühlen und in gedämmten Licht - wohl auch wegen der eingetretenen Bräune - nicht mehr so einfach zu lokalisieren

Ganz weg sind die Flecken noch nicht, daher werde ich wohl noch einige Zeit zur Bestrahlung müssen.
Dunkle Flecken werden mir noch längere Zeit bleiben, allerdings hat dies nur indirekt mit MF zu tun (Nennt sich Post-flammables-irgendwas)

Zwischenzeitlich kamen kurzzeitig 2 weitere Beschwerden hinzu:
1) leichte Schmerzen in den Lymphknoten: Blutbild war OK - war gottseidank nur eine Nebenerscheinung der Bestrahlung
2) Ausschlag an manchen Stellen (kleine Knötchen, ähnlich Feuchtplattern (in Deutschland denke ich eher unter Windpocken bekannt):
Hautprobe wurde vor 2 Wochen genommen - bis Dato noch kein Befund da - mittlerweise sind die Knötchen von selbst verschwunden.

Update (16.04.2015):
So, die Schmerzen in den Lymphknoten sind verschwunden und ich bin mittlerweile auch schon recht braun....

Viele der Flecken am Rücken sind schon komplett oder bis auf die Pigmentverschiebungen verschwunden, nur ein Fleck am Rücken zwischen den Schulterblättern (der, den ich schon am längsten habe) hält sich noch hartnäckig (ist derzeit nur noch handtellergroß).

Zwischenzeitlich hatte ich mit Rückenschmerzen zu kämpfen (Verspannungen, wahrscheinlich psychosomatisch), welche allerdings schon wieder weg sind.

Leider rebelliert mein Magen mittlerweile aufgrund der Oxsoralen, welche ich nun seit knapp 3 Monaten nehme - ein Verzicht auf Kohlesäurehaltige Getränke dürfte aber (zumindest derzeit) helfen.

Diese Mückenstichartigen Pickel sind bis heute nicht mehr aufgetreten.

Wie damit umgehen?

Tja, was soll ich sagen. Ich habe hier schon öfters mal mitgelesen, als mir bewusst wurde, bzw. gesagt wurde das auch ich mf habe. Ich werde in kürze 35. Habe die Diagnose Anfang diesen Jahres erhalten... Allerdings dauerte es auch knapp 4 Jahre bis ich endlich mal wusste was es denn nun genau ist.
Es ist nicht einfach gewesen anfangs damit umzugehen. Gerade im Bezug auf Familie, wie erklärt man das seinen Kindern usw.. Aber wir (meine Frau und ich) haben uns darauf geeinigt offen damit umzugehen. Jeder hat mehr oder minder unverblümt mitgeteilt bekommen was ich habe. Ich habe es als Schutzschild für mich gesehen, nicht angreifbar zu sein. Für viele war es ein Schock... komisch! Was sollte ich denn sagen?
Aber was will man machen? Alternative gibt es ja nicht mehr. Jedesmal wenn ich darüber nachdenke fällt mir so ein blöder Spruch von einer Kaffeetasse ein, der da lautet "Gerne möchte ich mein Leben mal speichern um einfach etwas auszuprobieren" so oder so ähnlich geht der. Finde ihn sehr passend.
Aber nun gut, was wollte ich eigentlich sagen ohne hier Werbung zu machen, ich habe während meiner Ambulanten Therapie (Bada PUVA von Feb. 2014 bis Jun.2014, 3-4 mal die Woche) sehr viel Zeit gehabt... manchmal auch zu viel Zeit. Auf jeden Fall habe ich den Entschluss gefasst das ganze in einem Blog niederzuschreiben. Ich bin zwar kein Mediziner der vielleicht irgendwelche Tipps geben kann, aber darum soll es auch nicht gehen. Ich seh das ganze recht egoistisch als meine eigene Therapie -> nach der Therapie. Schliesslich muss man das ganze selbst auch verarbeiten, auch wenn ich da recht offen und frei mit umgeht.
Vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen, allerdings muss ich dazu sagen, das ich erst am Anfang und und ein absoluter Neuling in dem Bereich bin, jedoch versuch ich mich da rein zu fuchsen, was hoffentlich gut gelingt.
Fakt ist: Aufgeben ist keine Option! ;-)
Da ich nicht weiss ob ich den Link hier posten darf, verzichte ich lieber mal darauf...

"follikulotrope" MF

An die "Verbrannten"

Fast ein Lotto-6-er der negativen Art ist diese Diagnose, die pro Jahr einmal pro 6 Mio Einwohnern vorkommt. Soll etwas gemeiner sein als nur eine "gewöhnliche" MF.
Ich muss meinen jetzigen Dermatologen loben, der bei Erstvorstellung meinte, es könne MF sein und sofort eine Biopsie gezogen hat (Vor ein paar Jahren eine "sehr gute" Dermatologin: "eine Biopsie brauchen wir nicht, das ist eine Neurodermitis").
MF war "nicht ausgeschlossen";UVB "311" brachte etwas, aber nicht so viel. Biopsien wenige Jahre später bestätigten aber die MF dann im Dezember 2013.

Weiss jemand, welche Blutdruck-Senker bei PUVA unbedenklich sind? Habe bereits eine Ganzkörper- Verbrennung durch PUVA eingehandelt nach 4 Wochen (allerdings nicht im Gesicht, wo ich nur an Ohren und Nase Schutzfaktor 30 Sonnenschutz aufgetragen hatte).
Das Blutdruckmittel Norvasc steht bei mir in Verdacht, die Empfindlichkeit auf UV-Licht bei PUVA zusätzlich zum Psoralen zu erhöhen.

Und an die "Verbrannten": wie lange dauerte die Heilung der Verbrennungen? zwei, drei oder vier Wochen?

Es würde mich sehr freuen, bald von Erfahrungen lesen zu können....

Da ärztlicherseits niemand wegen der Seltenheit der MF eine "grosse" Erfahrung haben kann, sind solche Foren wahrscheinlich von hohem Wert...

Übrigens: Stadium eins B, 67 Jahre alt, männlich.

Allen Mitleidenden alles Gute und beste Wünsche,

Panda

MF

Hi Baris!
Hier ist Heinz aus Graz.
Ich denke deine Freundin hat Recht, zuerst keine Aufregung.
Hast du so etwas wie "Mückenstiche" auf deiner Haut?

MF

Hallo Leute,
Danke Sylvia, dass du dich gemeldet hast (Entschuldigung, wenn ich duze). Bin in der Nähe von Wien zu Hause und 36 jahre alt,
Bei mir traten von 7 monaten auf der Nase und Beugeseite des rechten Oberarms Ekzemartige Ausschläge auf, die nicht ausheilten. Bin dann zum Hautarzt gegangen, sie verschrieb mir Diprogenta (kortisonhaltige antibiotische Salbe), habe 2 Wochen aufgetragen, leichte Besserung auf beiden Ausschlägen. Nach dem Absetzen kam der Ausschlag auf der Nase wieder, aber der am Oberarm veränderte sich nicht mehr, wurde einfach größer. Bin wiedervorstellig geworden, sie verschrieb diesmal mir eine Mykosesalbe auch kortisonhaltig. Das gleiche Ergebnis. Nach dem Absetzen 2 Wochen später wieder der Ausschlag auf der Nase. Oberarm blieb gleich. 2-3 Wochen später ist der Ausschlag auf der Nase wiederverschwunden. Ich persönlich sehe schon, dass da irgendwann irgendwas war, aber die Leute sagen, sie sehen nichts mehr. Der Fleck am meinem Oberarm hat ca. 4 cm durchmesser und hat eine lilane Farbe angenommen, und ist seit ungefähr August gleichbleibend. Weil er keine Beschwerden verursacht hat, habe ich ihn, sage ich mal, verdrängt.
Und im September bekam ich 3 kleine Flecken um den Nabel herum, die mit der Zeit wuchsen. Da auch einige kleine Flecken am Rücken, Brust und seitlich am Rumpf und einer am Gesässbacke und Beugeseiten vom rechten Oberschenkel dazu kamen, bekam ich Panik und ging ich Ende November zu einem anderen Hautarzt und erzählte ich ihm die ganze Geschichte, wie oben beschrieben. Er verschrieb mir eine Mischsalbe gegen Pilz erkrankung und sagte ich soll sie 2 wochen auftragen und nochmal kommen. Habe sie eine Woche aufgetragen und inzwischen habe ich mich im Internet Schlau gemacht, was das sein kann, und bin auf die Krankenheit MF gestossen. Logischerweise Panik und Angst, ich rief den Dr. an, wurde nach einer Woche wiedervorstellig. Ich informierte ihn über meine Ängste bzgl. MF, er meinte, dass es sicher keine MF ist, obwohl bei mir, meiner Meinung nach, die Symptome voll und ganz drauf hindeuten. Er sagte, die Flecken schauen bei MF anders aus und soweiter und sofort, und er würde es erkennen. Ich wurde dann am gleichen Tag biopsiert, das war am 03. 11. 2013 und sagte es dauert mindestens 2 Wochen bis das Ergebnis da ist. Zusätzlich schickte er mich zu meinem Hausarzt für eine Blutuntersuchung und alles was dazugehört.
Ich studiere, lese die ganze Zeit im Internet, und jeden Tag bin ich überzeugter, dass es MF ist. Meinen Symptomen passt sonst nichts ausser MF. Bei mir schauen die Ausschläge randbetont aus, am Bauch sind sie eher hellrot, am Gesäss und Oberschenkel sehr randbetont, sehr sehr hellrot und in der Mitte sind sie blass, meine Lebensgefährtin sagt mir immer, ich soll mich nicht reinsteigern und meine Energie drauf hinlenken, sie ist sich sicher, dass es was anderes ist. Weil sie meinte, meine Flecken schauen nicht so aus, wie die Bilder im Internet, weil sie auch sicher sehr lang im internet rechechiert hat, obwohl sie nur sagt, sie habe nur kurz reingeschaut. Aber es ist ja so, dass die Ausschläge sehr unspezifisch und uncharakteristisch sind oder? also bei jedem anders. Wie gesagt, die Biopsie krieg ich erst frühestens am Mittwoch, habe furchtbare Angst, wobei mir die letzten 3 Tage schon besser geht, weil ich mich irgendwie schon drauf eingestellt habe, dass ich sie habe.
Es ist vielleicht viel Text, wollte mal so niederschreiben. Wie gesagt ich erfahre es erst, aber kann sein dass da nichts rauskommt, beim ersten Mal, so wie bei vielen.
Na gut leute, so viel Text ist genug, ich lasse euch wissen, was rausgekommen ist, und danke im vorhinein für eure Beiträge, ich wünsche euch schöne, sorglose Tage

Immer wieder hier

Könnte mir vorstellenn dass viele Betroffene immer wieder mal reinschauen, auch wenn lange nichts geschrieben stand.
Schreib ruhig- ich melde mich auf alle Fälle wieder.
Sylvia

MF

Ich meinte, meine Geschichte. Es würde mich irrsinnig freuen, wenn sich jemand melden würde, brauch jemanden, mit ich schreiben kann

MF

Hallo Leute, bin neu hier, seid ihr noch aktiv, wenn eine Antwort kommt, schreib ich eine Geschichte

Juckreiz

Cremes mit Polidocanol (z.B. Optiderm)

Juckreizstiller

Hallo Karl,
bei mir halfen Fenistil 3x2 Drg.Allerdings hab ich diese nur zwei Tage so genommen, da ich unwarscheinlich müde wurde.Auf meine betroffenen Hautstellen trug ich Zinkpaste auf und eigenartigerweise war dann mein Juckreiz verschwunden.
Alles Gute
Sylvia

MF und Juckreiz

Bei mir hat man vor 6 Jahren MF festgestellt. Nach einer längeren Behandlung mit Chemo und PUVA gingen die Beschwerden zurück. Im Sommer 2012 traten die ersten Probleme wieder auf. Seither versucht der Hautarzt in der Hautklinik mit verschiedenen Mitteln die Beschwerden einzudämmen ohne Erfolg. Meine Hauptplage ist zur Zeit ein ganz unangenehmer Juckreiz, Tag und Nacht. Weiss jemand ein Gegenmittel?

Sonja

Leider kann ich Deine Frage auch nicht beantworten. Aber da es sich ja um eine Studie handelt, ist doch die Hoffnung da, daß auf dem Gebiet der MF weiter geforscht wird.
Laß' uns wissen, wie es Deiner Mutter in der Zwischenzeit geht. Ich war leider länger nicht mehr hier - habe das Thema einfach mal ignoriert - und Deine Nachricht daher erst jetzt gelesen.
LG Maximiliane

Sonja

Pflichte sylvia bei, bleibt nicht ungelesen...leider kann ich auch nicht helfen, hoffe das du hilfe bzw. erfahrungsberichte bekommst...
alles gute auch deiner mum

Ahnungslos

Hallo Sonja,
schaue oft in dieses Forum und da niemand auf Deinen Hilferuf reagiert, möchte ich Dir wenigstens zeigen, dass Dein Schreiben nicht ungelesen ist.
Bin selber betroffen und mit meinen 54 Jahren leider nicht in der Lage diesbezüglich Erfahrungswerte über Deine aufgezählten Behandlungsmethoden mitzuteilen.
Evtl. meldet sich noch jemand.
LG Sylvia

MF

Hallo zusammen

Ich bin neu hier...
Meine Mum, 56-jährig bekam vor etwa zwei Monaten die Diagnose Mycosis Fungoides, Grad 4b (also das schlechteste...). Bis zur Diagnose wurde sie wie die meisten von euch jahrelang gegen Neurodermitis behandelt.
Sie hat nun Ableger in den Lymphknoten, dem Knochenmark, der Milz und höchstwahrscheinlich in der Lunge. Die Hautbiopsien und der entnommene Lymphknoten waren CD-30-Positiv (dass sei laut Ärzten ziemlich selten).

Sie ist jetzt schon seit 2 Monaten in Behandlung mit Roferon-A und Methotrexat. Die Befunde auf der Lunge und in den Lymphknoten sind dabei zurückgegangen. Aber meiner Mum geht es immer noch etwa gleich beschi.... (offene Stellen an Händen & Füssen, Juckreiz am ganzen Körper).

Nun hätte sie die Möglichkeit an einer Medikamentenstudie mitzumachen. (Zufällige Einteilung in Gruppe 1: Brentuximab-Vedotin oder in Gruppe 2: Bexaroten). Wir sind aus der Schweiz und diese Medis sind für MF in der Schweiz noch nicht zugelassen. Aber ich glaube in Deutschland schon.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesen Medikamenten? Wenn ja, wie sind die?

Liebe Grüsse

Sonja

Hallo

Hallo, ich schließe mich sylvia an, schaue regelmässig hier weiter rein, werde ggf. natürlich auch wieder was von mir geben, bis dahin alles gute euch allen ;)

Hallo

Ich habe auch schon längere Zeit nicht mehr hier reingeschaut.
Mir geht es wie Sylvia. Habe seit längerem keine Hauterscheinungen mehr.
Alles Gute Euch. Werde immer mal wieder hier reinschauen.

Alles Gute

...wünsche ich allen, die immer mal hier reinschauen und mit unserer Erkrankung nicht alleine sein wollen.
Lange habe ich nichts von mir hören lassen und möchte doch allen Leidensgenossen mitteilen, dass ich schon lange kaum Hauterscheinungen an mir feststellen kann.
Bin also mit mir und der Welt im Moment im Reinen !
Verfolge natürlich trotzdem immer dieses Forum und wünsche Euch einen stabielen Gesundheitszustand und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Sylvia

Hi Michi

Hi,

geh mal auf meinen thread "Lesenswerter Patientenratgeber" und lies Dir dann mal den dort beschriebenen Patientenratgeber der DLH durch. Vielleicht druckst Du ihn Dir mal aus und hältst ihn Deinem Arzt unter die Nase. In Stadium 1a gibts normalerweise PUVA und Cremes, ab 1b (wenn mehr als 10 Prozent der Haut betroffen sind) zusätzlich entweder Immuntherapie mit Interferon-a (Standard in Europa) oder alternativ mit Bexarothen (oder wars Betaroxen oder wie das Zeug heißt ):, Standard in USA). Mit Antibiotika behandelt man MF nicht; das kann ich mir nur als sinnvoll vorstellen, wenn sich Folgeentzündungen auf das krankheitsbedingte Hautbild draufgesetzt haben. Aber 5 Monate..... Frag da mal besser nach.

Machs gut

Heino

Hallo Heino

Hallo Heino
Danke dir für deine Antwort. Ich bin im Stadium 1a. Ich beginne jetzt eine Tablettenkur mit Antibiotika, die dauert dann fünf Monate um den Ausschlag zu bekämpfen. Bestrahlungstherapie mit UVA-311 habe ich auch schon versucht, war aber nicht langfristig erfolgreich.
Ja das mit dem Fatigue-Syndrom wurde mir auch schon gesagt. Befürchte langsam dass es wirklich so ist. Leider ist dies in der Schweiz keine anerkannte Krankheit. Dann werde ich wohl oder übel weiterfahren mit Symptombekämpfung.

Freundliche Grüsse Michi

Hallo Michi

Hi,

also, ich bin 43, Diagnose seit einem halben Jahr, Symptome aber seit ca. 2-3 Jahren, bislang in Initialstadium (Stadium 1a) und Behandlung mit PUVA und Cremes und noch nicht mit Interferon-a. Ich bin derzeit voll berufstätig; die von Dir beschriebenen weiteren Symptome habe ich bislang nicht. In welchem Stadium bist Du denn und wie wirst Du behandelt?
Das was Du beschreibst könnte auch mit dem "Fatigue-Symptom" zusammenhängen. Kopf hoch! Wird schon wieder!

MfG
Heino

Zusätzliche Symptome?

Hallo Zusammen
Bin neu hier und hab jetzt mal eure Kommentare durchgelesen, bin sehr froh darüber endlich mal Ansichten von Leidensgenossen lesen zu können. Ich habe bereits seit 10 Jahren diese Diagnose (bin erst 24...hat es noch andere junge Leute hier mit dieser Krankheit?).
Nun zu meiner Situation: Neben MF leide ich seit 8 Jahren zusätzlich unter Schwindel, Konzentrationsschwäche und Kraftlosigkeit (mag kaum mehr etwas unternehmen in der Freizeit) und diese Leiden wurden immer stärker, sodass ich momentan nicht mehr in der Lage bin einer Arbeit nachzugehen (war früher Forstwart).
Die Ärzte sehen keinen Zusammenhang mit dieser Krankheit und es gibt auch sonst keine Diagnose für diese Beschwerden. Mich würde es interssieren, ob jemand von euch auch solche Beschwerden hat? Könnt ihr alle noch 100% arbeiten?
Beste Grüsse aus der Schweiz
Michi

Maximiliane

Hi,
ja meinen vater geht es soweit gut, ist regelmäsig zur kontrolle und auch in behandlung, PUVA erstmal pause, nimmt z.Zt. extra medikamente, damit seine t-zellen "ruhig" bleiben.... ich kann nicht genaus sagen was er für medikamente nimmt, da ich auch einige kilometer entfernt wohne und wenn ich telefoniere frage ich nachdem allgemein zustand (irgendwie will ich es auch nicht wissen) .... man versucht es auch rauszuhalten... man kann doch nicht immer von MF reden.... mental geht es ihm sehr gut... wenn man die umstände bedenkt.... es ist seit der diagnose wieder alltag eingekehrt...irgendwie findet man sich auch ein wenig damit ab und man versucht den alltag herrschen zu lassen, so gehts mir auch, ich erzähle ihn auch immer aus unserem forum, das gibt ihn auch mut, er hats halt nicht so mit internet ;) da mach ich das für ihn ;), bin auch froh auf euch gestossen zu sein (einschl. heino) der sich auch dazu gesellt hat.... leute bleibt hier mit dran.... und postet ruhig ab und zu ...ich finde sonst nix vernünftiges wo man sich über MF austauschen kann.... ich will auch gar nicht mehr .... hier fühl ich mich gut aufgehoben... ich selber gehe anfang juli nochmal ins uni-klinikum....!

grüsse ;)

Mario

Entschuldige, meinte natürlich Mario

Hausstaubmilbenallergie

Hallo Maria,
Hausstaubmilbenallergie (durch Patch-Test in der Uni-klinik nachgewiesen), habe ich auch. Mir wurden die sogenannten Encasings verschrieben, habe ich seit ca. 3 Jahren. Leider habe ich auch noch eine hochgradige Gräser- und Pollenallergie.
Ich nehme 5%ige ureahaltige Creme (die Hautklinik hat mir Ungt. leniens mit 5% Urea - wird in der Apotheke angemischt) empfohlen. Ich bevorzuge aber Balneum intensiv Lotion, hat auch 5% Urea und ist nicht so fettig.
Beide Cremes sind ohne Duft- und Konservierungsstoffe.
Freut mich sehr, daß Du jetzt wieder fröhlicher bist und dazu hast Du allen Grund.
Wie geht es eigentlich Deinem Vater? Wie sieht seine Behandlung aus?

L.G.

Maximiliane

Richtig maximilliane, man beobachtet sich viel genauer.... ich wurde erstmal einem ausgiebigen allergietest unterzogen, dabei hat sich herrausgestellt das ich sehr stark auf hausstaubmilben reagiere..... ich habe von der uni klinik merkblätter mitbekommen was da zu tun ist, nebenbei bemerkt steht auch darauf das sich so eine allergie u.a. über das atopische ekzem äussert bzw. verschlimmert, naja hab mir dann antiallergene bettwäsche besorgt (kasse zahlt komplett, man zahlt nur den gesetzlichen anteil von max. 10 euro) informiert euch mal bei eurer kasse fallst ihr so eine bettwäsche noch nicht haben solltet, legt sie euch zu die zahlen qualitativ sehr gute....!!!
naja ich habe sie jetze seit etwa 2 wochen drauf und meine die ekzeme werden blasser ich beobachte es weiterhin bis zum termin anfang juli.... schaun wir mal... natürlich gehe ich bei dem wetter in die sonne, naja meine ekzeme sehen aus wie ein atopisches ekzem, in der uni sagen sie auch das es eher so ein hautbild ist... sie wissen auch von meiner familiären vorbelastung, aber kein grund zur panik sagen sie, blutuntersuchung habe ich ja auch durch, unauffällig....übrigens schmiere ich auch urea haltige creme (spez. nach duschen) drauf... was nimmst du maximilliane 5 % oder 10 %...ich nehme 5 % haltige....

grüsse

Hallo Henk

Freut mich, daß es Dir besser geht unter der Behandlung. Initialstadium ist ja noch nicht zu spät zur Behandlung.
Du schreibst, histologisch gesichert durch Gewebeproben und Blutuntersuchungen.
Was war denn in Deinem Blut auffällig, daß man MF diagnostizieren konnte?
Sehen Deine "juckenden Pusteln" wie Mückenstiche aus?
Hat das mit dem fast rohen Fleisch wirklich was mit MF zu tun?
Wäre schön, wenn Du uns auf dem Laufenden halten würdest.
Mario
Da hast Du was falsch verstanden: bei Henk ist MF durch Gewebeproben und Blutuntersuchung gesichert!! Und trotzdem geht es ihm jetzt wieder besser. Also, schieb' bitte keine Panik, laß aber trotzdem alle Untersuchungen machen. Was machen denn Deine Ekzeme und wie sehen die eigentlich aus?
Sylvia
Mir geht es im Augenblick sehr gut. Ich gehe mal davon aus, daß die juckenden Mückenstiche auch wirklich Mückenstiche sind. Halte mich viel im Freien auf. Die Stiche sind auch in 3-4 Tagen wieder weg. Aber was schon stimmt, man beobachtet sich viel genauer.
LG Maximiliane

Hallo zusammen

Ja liebe maxi und sylvia,
ich weiss ihr meint es gut.... aber wenn man das hier so liest z.B. bei dir Henk, das selbst nach mehreren gewebeproben keine MF diagnostiziert wurde... wirds einen schon wieder ganz schwindlig, bei mir wurde erst eine probe genommen... warum soll ich mich da jetze beruhigen... wisst ihr was ich meine ...????zumal ich nicht vergessen darf das mein vater an MF leidet.... vererblich hin oder her..... ebenfalls initialstadium....!!!!musste meinen termin kurzfristig umlegen auf anfang juli (uni-klinik)....!!!
da sehe ich zu das ich nochmal auf mehr untersuchungen drängen kann....auch wenn die mir einen vogel zeigen sollten...

fühlt euch gegrüsst
mario

Hallo Maximiliane

Nach inzwischen zehn Behandlungen normalisiert sich meine Haut wieder. Die an den Füßen und Unterschenkeln dicker aufliegenden schuppenflechteartigen "juckenden Pusteln" (keine Ekzeme) sind flacher und blasser geworden. In den Handflächen bilden sich langsam wieder neue Hautschichten über dem fast rohen Fleisch. Auch die Handrücken, die wie die Beine befallen waren, werden besser.
Das Ergebnis ist seit 2010 in der Hautklinik histologisch gesichert (durch diverse Gewebeproben und Blutuntersuchungen).
Lt. meiner Akte befinde ich mich im Initialstadium und da möchte ich nach Möglichkeit auch nicht heraus..... ausser natürlich ganz frei davon sein, aber das wird ja wohl nie der Fall sein.
Heute habe ich noch eine Verlängerung um zwei Wochen bekommen.
Hoffentlich ist danach erstmal wieder für ein Jahr Ruhe.

LG Henk

Hallo Henk

Wie geht es Dir denn in der Zwischenzeit? Ich hoffe, gut!
Was mich interessieren würde: was verstehtst Du unter Pusteln und blanken Handflächen? Jucken die Pusteln und wie groß sind sie? Sind das Pusteln oder Ekzeme?
Ist Dein Ergebnis in der Hautklinik histologisch gesichert? Welches Stadium?
Von dem Mittel Neotigason habe ich noch nichts gehört. Interessant! Aber das Dir das Gegenmittel nicht verschrieben wird, verstehe ich nicht.
Laß wieder von Dir hören
LG

MF - ein Neuer

Hallo lieb MF-Gemeinde,
nachdem bei mir vor genau zwei jahren MF diagnostiziert wurde hier nun mal meine Geschichte.
Im Laufe des Jahres 2009 ging es bei mir los mit der Pustelbildung von den Füßen an hoch über den ganzen Körper.
Was der Hautarzt sagte könnt ihr euch denken.
Selbst eine von ihm genommene Geweprobe brachte keine Ergebisse.
Kurz vor Pfingsten 2010 war ich psychisch und physisch am Ende und bestand auf einer Überweisung in die Hautklinik, da seine Bestrahlungen und angerührten Cremes nix brachten.
In der hautklinik wurde ich sofort stationär aufgenommen, besonders weil ich unter dauerndem Schüttelfrost litt.
Eine Woche Dauercremung mit Kortison und danach 3 Wochen Tagesklinik
mit PUVA Bad und UVA Bestrahlung.
Ergebnis aller Untersuchungen: MF
Da meine durch Pigmentstörungen vorgeschädigte Haut jetzt komplett empfindlich war bin ich bereits nach der 5. Behandlung vollends verbrannt und bekam dann nur leichteste Dosen Bestarahlung.
Als Medikament bekam ich Neotigason, was aber den Blutfettwert enorm anhebt. Eines der Gegenmittel hat mir mein Hausarzt aus Kostengründen nicht mehr verschrieben und so mußte ich als meine Fettwerte astronische Zahlen erreichten die Einnahme von Neotigason einstellen.
Also war ich im Februar 2011 wieder soweit dass ich drei Wochen in der Klink verbrachte mit PUVA Bad und UVA Bestrahlung.
Ende letzten Jahres ging es wieder los mit der Pustelei und blanken Handflächen.
Jetzt bin ich seit einer Woche wieder im HELIOS Klinikum in Krefeld und bekomme wieder PUVA Bad und UVA Bestrahlung.
Die aktuelle Ultraschalluntersuchung ergab gottseidank einen negativen Befund. Vom Röntgen weiß ich noch nix.
Leider habe ich den Chefarzt noch nicht zu sehen bekommen, aber der entkommt mir nicht.
So, das mal fürs erste.
LG Henk

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