Gibt es neue Erkenntnisse zu Mycosis Fungoides?

Da meine Mutter an der sogenannten Mycosis Fungoides erkrankt ist, suche ich immer wieder nach neuen Informationen zu dieser Krankheit. Viele Infos scheint es aber nicht zu geben, bzw. es herrscht auch Unsicherheit unter den Fachleuten (so kommt es mir jedenfalls vor).

Kennt jemand von euch gute Info-Angebote zu Mycosis Fungoides oder weiß wie der neueste Stand der Wissenschaft ist?

Danke schon mal im Voraus.

Antworten (3)
Selbsthilfegruppe

Hallo, auch ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen.
Ich bekomme von den Ärzten (bin zur Überwachung in einer Hautklinik) auch keine mir genügenden Antworten. Eine Biopsie hat MF ergeben, ansonsten sagen sie, meine Hautveränderungen wären Urtikaria etc. (man kann auch Läuse und Flöhe haben). Deshalb würde ich gerne wissen, wie MF bei Euch aussieht. Ich habe an den Oberschenkeln bei Sport und Wärme einen Ausschlag, der am nächsten Tag wieder weg ist. Lediglich ein paar gerötete Stellen, die niemand außer mir sieht, bleiben. Sind auch nicht schuppig.
Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Danke

Bin leider auch Ratlos

Hallo Ihr Lieben,
ich bin leider auch noch Ratlos und mache zur Zeit eine PUVA Therapie.Pflegecreme und Cortisonsalbe. Durch meine Helle Haut kann ich nicht so starke Sonnenstrahlen haben.
Ich suche so was wie eine Selbsthilfegruppe.
Weiss da jemand was näheres?
Ich werde wohl die nächsten Wochen zuhause sein und öfters mal hier rein schauen.....
Bis bald mal wieder und herzliche Grüsse.

P.S. Hatte auch schon den Gedanken, das wenn die Ärzte nichts genaues wissen über die Einordnung einer Hautkrankheit, dann nehmen sie MF und eine Langzeittherapie ist gesichert. Da klingeln die Kassen gut!

Auch ich suche Rat

Leider kann ich im Moment noch nicht auf die Frage ausreichend antworten.
Da ich mich aber noch in diesem Quartal in der Hautklinik in Erfurt vorstellen möchte, um mehr über meinen " Zustand "zu erfahren, ist es evtl.hilfreich den dann folgenden Beitrag von mir abzuwarten.
Unsere Erkrankung ist wirklich ein seltenes und warscheinlich auch nicht immer erkanntes Erscheinungsbild.
Meine " Kreise "( so sehen meine Hautveränderungen aus, eigentlich ganz klein und unspektakulär) treten an den unterschiedlichsten Körperstellen auf und wurden schon vor bestimmt 18 Jahren von den Ärzten belächelt.
Solarienbesuche helfen mir noch.
Melde mich wieder
Sylvia

Antwort schreiben

Du schreibst diese Antwort nur als Gast. Melde dich an, wenn du bereits ein Profil hast oder werde jetzt Mitglied der paradisi-Community: Kostenlos registrieren

Mehr Beiträge zum Thema