Nebenwirkungen erst nach der Interferonkur

Hallo, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
2017 würde mir ein Malignes Melanom Tumordicke 1,9 mm Clark Level IV Stadium IIA pT2b entfernt danach noch eine Sentinellymphknotenbiopsie.
Ab Januar 2018 dann Interferon A ( Intron) dreimal wöchentlich 3ie gespritzt. Alle Nebenwirkungen die im Beipackzettel erwähnt wurden hatte ich. Die Therapie dauerte 18 Monate, danach bekam ich Schmerzen in die Handgelenke und es wurde Arthrose festgestellt, die Schmerzen wurden als schlimmer und der Schmerz wanderte als höher, Ellbogengelenk...danach Frozen Shoulder. Schluckbeschwerden, Abgeschlagenheit und Nagelablösungen an den großen Zehen mit Nervenschmerzen.
Mein Arzt meinte dass dies nicht von der Interferontherapie kommen könnte aber ich hatte ja vorher auch keine Probleme. War auch schon bei einem Neurologen der meinte es wäre alles in Ordnung und habe nun Pregabilin gegen die Schmerzen.
Jetzt meine Frage in die Runde ob jemand die gleichen Beschwerden hat und an wen ich mich wenden kann, da die Behandlung nun schon im Juli 2020 abgeschlossen war.
Vielen lieben Dank

... Gabriele...
... du solltest ne konochen-dichtemessung machen lassen kostet 70-80 Euro. Manche Praxen machen es auch auf Kassen Rezept....
Fällt aus der Reihe...
Viel Glück dir und allen anderen

Haben Sie irgendein Arzt oder Tipps für mich ?Bei mir wird es immer schlimmer ich bekomm nichts mehr auf die Reihe.

Hallo,
endlich habe ich es geschafft, Leute zu "finden", denen es ähnlich geht wie mir.
Ich habe mich 1987 mit dem Virus angesteckt. Damals noch NonA NonB. 2006 schickte mich mein "neuer Hausarzt" zum Hepatologen. Der meinte: Sie haben Glück! Viruslast gering, jung genug, weiblich. Ich muss NUR 6 Monate Interferon &Ribavirin nehmen und schwup di wup bin ich gesund. Ansonsten würde ich das Abitur meiner Kinder (damals 13 und 14Jahre alt) eventuell nicht erleben. Ich muss mich ganz schnell entscheiden, sonst........
Zum damaligen Zeitpunkt war ich eine alleinerziehende Mutter mit zeitweilig fünf verschiedenen Arbeitgebern gleichzeitig. Mein Leben war nicht immer einfach, aber für mich zu bewerkstelligen. Ich hatte genug Kraft und Glauben.
Im Mai 2006 begann ich mit der Therapie. Nicht aus Überzeugung, sondern aus Pflichtgefühl meinen Jungs gegenüber. Da der Arzt mir solche Angst machte, dass ich mich schnell entscheiden sollte/musste, hatte ich keine Möglichkeiten mich nach Alternativen umzuschauen oder Erfahrungen anderer zu erhalten.
Lange Rede.....
die Therapie war für meine Kinder und für mich die Hölle.....am schlimmsten waren die psychischen Nebenwirkungen!!!!!! Alle die es gibt.....
Und danach war/bin ich nicht mehr die Alte. Meine mentalen Möglichkeiten positiv zu Denken....nicht mehr vorhanden. Suizidgedanken, Drang zur Selbstverletzung, Depression, schnell Aggressiv (das war ich nie) Angst, Müde, Hoffnungslos.....fühl mich nur noch überfordert auch wenn ich nichts mache....Mag die Menschen nicht mehr wirklich und versuche sie zu meiden...(davor habe ich es geliebt unter Menschen zu sein)....ALLES IST SOOOO ANSTRENGEND.
Ich habe das die letzten Jahre versucht zu verstecken, Therapien gemacht, an mir gearbeitet.
Man könnte sagen mir geht es gut. Die Kinder sind groß, selbstständig und tolle Jungs geworden. Wir haben ein gutes Verhältnis. Ich habe vor knapp einem Jahr einen tollen Mann geheiratet. Finanziell keine Probleme.
Aber in mir ist das totale Chaos und ich werde es nicht los. Die Lösung der Ärzte: Medikamente! Aber die haben mich doch kaputt gemacht! I
Die Ärzte sagen: Therapie ist doch schon lange vorbei. Kann doch gar nicht sein.
Nachdem ich nun EURE Berichte gelesen habe: Doch! Kann sein. Ist so. Und ich will mich nun nicht mehr verunsichern lassen, von dem Nichtwissen anderer. Ihr habt mir sehr geholfen!!!!
Danke...
Petra

Möglicherweise kann dich deine Krankenkasse unterschtutzen!?!?!
Sreibe die an....
mit fr. Gruss.

Hallo, ich bin ziemlich verzweifelt. Ich habe im November 2016 meine Therapie erfolgreich beendet und seitdem geht es körperlich rasant bergab. Arthrose im ganzen Körper, Muskelschmerzen, Extrem hohe Cholesterinwerte, chronische Gastritis, Schluckbeschwerden, (GLOBUS GEFÜHL), Herzklappenfehler, Schlilddrüsenüberfunktion... irgendwie bin ich, wie im Zeitraffer gealtert!! Ich renn von Arzt zu Arzt und habe jetzt ein Chronisches Schmerzsyndrom und eine somatische Funktionsstörung. Ich bin also auf dieser scheiß Pychoschiene gelandet!!! Ich bin mir aber sicher das, das mit der HepC Therapie zusammenhängt. Leider nimmt das kein Arzt ernst, ich war schon 5 mal im Krankenhaus in den letzten 2Jahren und liege seit 2016 zu 70% der Zeit im Bett! Lebensqualität=0. Kennt jemand einen Arzt oder eine Klinik die sich mit den Nachwirkungen der Therapie auskennt und diese ernst nimmt?

Mir kommt das sehr bekannt vor.1998 wurde bei mir die Zufallsdiagnose gestellt. 2000 war die Virenlast so angestiegen, das ich mir einen Arzt für die Therapie gesucht habe. 3 Tage nach Beginn nach der 1. Spritze war ich nach 3 Treppenstufen bereits fix und fertig. Ich habe gearbeitet wenn ich konnte. Auf dem Zahnfleisch gehend ("")..9 Monate habe ich durchgehalten. Die Virus last ist nicht mehr nachweisbar. Dann bin ich langsam aber sicher immer tiefer in Depressionen und den1.burnout gerutscht. Habe mir 2011!! therapeutische Hilfe gesucht. Jetzt bin ich zwar Erwerbsunfähig berentet (auf 3 Jahre), aber das Leben quält mich nicht mehr. Und ich bin 59. Und habe mich nicht getötet. Sondern therapieren lassen. Es ist nicht ganz einfach den Schritt zu wagen. Und einen passenden Therapeuten zu finden: aber seitdem fahre ich mit dem Auto in die Stadt und WEISS das ich einen Parkplatz finde. Nicht verstanden?! Ich bin wieder positiv. Man kann das Trauma- denn das ist diese Pferdekur- überwinden.

Hallo, habe seit 3-4 Jahren diese Kur gemacht wegen Hepatitis c und bin seit dem geheilt!
Während der Kur selber ging es mir mal ein bisschen so mal so .Aber ca 6 Monate nach der Therapie fing es an sehr rasant Berg ab zu gehen .Schlafprobleme , Hautprobleme , Werde immer dümmer .Habe oft Probleme mir was zu merken und komme nicht mehr in die Gänge .Die Ärzte sagen immer das so bei mir alles in Ordnung sein müsste .Ich war vor der Behandlung ein Energiepaket.War immer auf Achse und habe viele soziale Kontakte gehabt .Immer unterwegs und irgend was gemacht .Das ist jetzt nicht so.Ich ziehe mich voll zurück und will nur meine Ruhe haben .Ich habe zwar eine Freundin aber eine normale Partnerschaft ist überhaupt nicht möglich .Ich habe auf nichts Lust .Und man muss mich zum Duschen zwingen .Ich brauche dringend Leute die genau dieselbe Erfahrungen gemacht haben .Ich möchte mich ein bisschen informieren und evtl austauschen .Es kann definitiv nicht sein das das normal ist .Bzw nicht so rasant in diesen Ausmaßen.mir ist bewusst das man irgendwann im Alter ruhiger wird .Bin 36 und lebe jetzt nur noch von Harz 4 .Ich denke das es nicht jedem so danach geht , aber es gibt bestimmt ein paar ausnahmen .

Ich sags erhlich ich hatte von anfang an keine hohen Hc werte und bin seit der blöden Kur immer müde seit ca 4 jahren ich würde sie nicht nochmal machen ohne Kaffe und Fettburner geht gar nichts und essen kann erst am Abend weil sonst bin ich den ganzen Tag müde nach dem essen schlaf ich fast ein, ECHT EINE SCHEISS KUR NIE WIEDER WÜRD ICH DIE NOCHMALS MACHEN .

Auch ich denke, besser ich hätte die Therapie nicht gemacht,
Immer wieder Schmerzen am ganzen Körper, auch hat sich meine Haut seit dem verändert
Und so manches anderes. LG

Ich stelle mir die Frage, ob es nicht besser gewesen wäre die Therapie nicht zu machen.
Denn in mein altes Leben fand ich nicht wieder zurück, Gesundheitlich blieb ich jetzt seit 10 Jahren danach immer wieder angeschlagen. Die eigentliche Lebensqualität ist verloren und das um einen Virus los zu werden, der mich nicht wirklich eingeschränkt hat. Vielleicht hätte er ja sogar mein Leben gar nicht verkürzt. Hat jemand ähnliche Gedanken dazu? LG

Vor einem Jahr beendete ich meine Therapie, die insgesamt 18 Monate dauerte. Die Hölle damals... und die Hölle jetzt. Neben diesen Haut- und Haarproblemen macht mir am meisten zu schaffen, dass ich mittlerweile 10!!!! Zähne verloren habe. Abgebrochen, zerbröselt. Und ich hatte immer gesunde Zähne und Zahnfleisch.
Ich kämpfe also noch immer mit den Nebenwirkungen, die jetzt schlimmer sind als zu der Behandlungszeit.

Hallo ihr.
Habe meine Therapie bereits vor 4 Jahren beendet und habe heute noch teilweise Schlafstörungen und psychische wewehchen.
Aber ich kann trotzdem nur jedem Mut machen dranzubleiben.
Eure Lebensqualität wird trotz allem wieder ungeahnte höhen erreichen.
Das wissen eine ansteckende und in extremen fällen sogar tötliche Krankheit in sich
zu tragen, ist einfach fruchtbar.
Schon aus diesem Grund würde ich jederzeit sofort wieder in die Therapie einsteigen.
Also versucht stark zu bleiben und euch die positiven Effekte der Therapie immer wieder vor
Augen zu führe.
Viel Glück und bleibt standhaft
Es lohnt sich

Ich hatte in den letzten 6 Jahren 2 Therapien.15 Monate und die letzte 12 Monate. Ich hatte extrem Probleme, vor allem die haut, Zähne und Schlafstörungen. Jetzt bin ich geheilt seit 1jahr. Die Nebenwirkungen kommen und gehen immer noch wie es " ihnen" grad passt. Im Moment habe ich extreme hautprobleme( ähnlich wie Gürtelrose) sehr schmerzhaft und sieht echt schlimm aus. Ich würde aber auch eine dritte Therapie machen wenn's nicht geklappt hätte! Die Gesundheit ist unser wichtigstes Gut.

Hi zwar spät aber besser als nie antworten. vielleicht kannst du mir weiterhelfen. Ich habe noch ca. 20 % der Nebenwirkungen nach Beendigung der Behandlung. Bei mir sind es extreme Hautirritationen, starker Juckreiz an den Schienen Beinen, Ellenbogen und Unterarmen.
Wie lange haben die Nebenwirkungen bei dir noch angehalten und wie geht es Dir heute?
Über eine Antwort hier würde ich mich extrem freuen.

Hey.ich beendede die kur im september.das jucken ist immer noch da.das zahnfleisch ist extrem zurückgegangen.fingernägel weich .aber ich habe auch extreme psychische probleme, aber das könnte vom schädelhirntrauma kommen.ich würde auch gerne wissen, wer das noch hat.appetitlosigkeit kann ich leider nicht klagen.wärend der theraphie habe ich eine gute figur gehabt und nun bin ich wieder bei 117.

Habe meine Therapie vor einem halbem Jahr zu Ende gebracht............ es war mancchmal die Höhle....... aber ich kann nur jedem raten egal was passiert haltet durch es lont sich zu lesen die Viruslast ist negativ ist mehr wie ein geschenk es ist einfach himmlich.....habe oft vorm rechner gesehsen und alles mögliche gelesen und festgestellt kein ARZT hat AHNUNG was wir so durchmachen... habe bis heute probleme mit meiner haut immer wieder juckreitz und dicke augen ein elefant ist nichts dagegen........mal da und mal weg aber keine angst wir werden den teufel besiegen nun los keine angst es kann nur besser werden DIE HOFFNUNG STIRBT ZU LETZT oder nie

Hallo
das mit den cortison ist ein schwachsinn. ich habe anfang november wegen leberzirrhose (wegen hep b, c, und d.)eine neue leber bekommen und muss jeden tag 40 mg aprednislon nehmen. das neue cortison greift den körper nicht mehr so an wie früher. ich täte mir eine zweite meinung besorgen

Ich habe die Therapie vor 3 Jahren beendet.
Anfangs hab ich das Interferon und Ribavirin tadellos vertragen, aber nach 2 Monaten bekam ich so ziemlich die gesamte Nebenwirkungsliste.
20 Kilo abgenommen (war nicht sooo schlimm hatte genug "Grundsubstanz"), Haare büschelweise vom Kopfpolster geklaubt, Kreislaufprobleme (konnte keine 3 Schritt mehr gehen ohne umzufallen), Magenschmerzen, Fieber und, dass grausligste, am ganzen Körper juckender Ausschlag.
Es hat circa ein halbes Jahr gedauert, bis sich mein Körper wieder halbwegs gefangen hat.
Schon wärend der Therapie hab ich Veränderungen an meinem Hals bemerkt, war aber zu feige/genervt von ärzten mir das anschauen zu lassen. Nachdem ich aber immer nervöser wurde, grundlos permanent geschwitzt habe und zu zittern angefangen habe, bin ich dann doch mal zu einem Arzt.
Die Diagnose ist: durch Interferontherapie ausgelöster Morbus Basedow. Eine Schilddrüsenüberfunktion die ich bis heute nicht ganz verstehe. Es ist wohl so dass sich auch (durch die Schilddrüse) Bindegewebe hinter meinen Augen bildet, was dazu führt dass die Augen immer weiter hervortreten.
Ich schaue permanent versoffen und aufgeschwemmt um die Augen aus. Therapieren kann man das anscheinend nicht wirklich, ich bekomme nur Medikamente um die Überfunktion in den Griff zu bekommen, ob meine Augen jemals wieder normal ausschauen ist anscheinend Glücksache. Hab zwar Cortison verschrieben bekommen, aber nie genommen weil mein Internist gemeint hat das wäre ganz schlecht für die Leber.
Manchmal kommt mir vor dass keiner der Ärzte recht weis was er tut, weil mir jeder was anderes erzählt.
Ansonst kann ich nur raten die Therapie auf jeden Fall durchzuziehen. Meine Leberwerte sind seid Therapieende tadellos, der Virus (Genotyp 1a) nichtmehr nachzuweisen. Auch wenn es die Hölle ist, es geht vorbei... ungefähr wie Zahnschmerzen, wenn mans durchgestanden hat kann man sich nichtmehr vorstellen wie furchtbar das war.
Und wärend der Therapie muss man auf jeden Fall zuschauen dass man sich selber etwas gutes tut und sich zur not dazu zwingt dass Haus nichtnur für Arztbesuche zu verlassen.

Ich bin seid dem 16.10.2009 mit meiner therapie fertig, jetzt treten bei mir auch die nebenwirkungen auf.kannst du mir sagen wie lange das angedauert hat?dankeschön schonmal vorab lg

Habe das selbe Problem. Therapie zu Ende, Schweisausbrüche, Kopfschmerzen, Schwindel. Mal sehn ob sich das gibt, bisher war die Viruslast immer negativ, werde mal den Doc fragen müssen!
Im Hals hatte ich auch Beschwerden, hat wohl was mit dem ausdrocknen der Schleimhäute zu tun!

Hallo,
ich nehme nun über 8 Monate Interferon und Ribavirin da ich HEP C habe.
Hatte nochjemand Beschwerden im Hals?
Ich mache mir große Sorgen, dass ich Probleme am Kehlkopf habe durch Rauchen. Ich bin 32 J. und rauche ca. 14 Jahre ca. 20 Zigaretten am Tag.
Oder kann oder sind das auf jeden fakll Nebenwirkungen von den Medis?
Wer weiss was genaueres?
Gruß

Hallo,

1994 wurde der HCV, Genotyp 1a erstmals diagnostiziert. Jedoch nicht behandelt. 2001 dann erneut und 2002 therapierte ich 12 Monate mit PEG Interferon Alpha 2b und Ribavirin. Es war die Hölle! Nicht nur für mich, sondern auch meine damalige Partnerin und mein gesamtes Umfeld.

Konnte einen Zahn nach dem anderen ausspucken. Verlor Haare und etwa 32 kg Gewicht. Wurde Depressiv, Aggressiv und hatte Angstzustände. Ging wochenlang nicht mehr vor die Türe. Brach immer wieder mal mehr oder weniger zusammen. Konnte mich kaum noch adäquat artikulieren, weil ich zunehmend Wortfindungsschwierigkeiten hatte.

Sprach man mich auf mein Verhalten an, so wurde ich sofort aggressiv und leugnete meine Verhaltensänderungen. Merkte dies ja alles selbst gar nicht.

War während der gesamten Therapie arbeitsunfähig. Bis heute, etwa 6 Jahre nach Therapieende!

Dies alles nur in Kurzform. Heute, etwa 6 Jahre nach Ende der Therapie, ist mein Leben ein einziges Chaos. Kenne mich selbst nicht wieder. Bin ein vollkommen anderer Mensch geworden. Negativ! Inzwischen Sozialhilfeempfänger und eigentlich nur noch mehr oder weniger stark ausgeprägt depressiv.

Unabhängig davon bekam ich nach der Therapie eine neue Hüfte und habe 3 Bandscheiben Op`s hinter mir. Trägt natürlich auch zur aktuellen Situation bei.

Vor, während und nach der Therapie habe ich ständig Schmerzen im Bereich der Leber. Obwohl diese selber keine Schmerzen verursachen kann. Bin nur müde und lustlos.

Meine Leberwerte sind bis heute vollkommen ok. Und trotzdem habe ich bis heute die gleichen Symptome wie vor der Therapie.

Vor der Therapie ging es mir besser als nachher. Obwohl die Ärzte von einer erfolgreichen Therapie sprechen. Woran dies liegt, konnte mir bis heute kein Arzt sagen. Sicher trägt mit dazu bei, das ich seit ein paar Jahren täglich 300 mg Morphin nehme, um meine Schmerzen zu ertragen.

Wenn ich heute nochmal vor der Wahl stehen würde, Therapie oder nicht, so würde ich wahrscheinlich ablehnen. Wenn sie die Virenlast auch unter den nachweisbaren Wert von 100 brachte, so geht es mir eben dennoch nicht besser.

Da ich mich intensiv mit dieser ganzen Thematik auseinander setzte, habe ich immer wieder gelesen, das wohl insbesondere Ribavirin für die zahlreichen Nebenwirkungen verantwortlich ist. Jedoch treten die Nebenwirkungen nicht bei jedem Betroffenen auf. Dafür gibt es bis heute auch keine offizielle Erklärung.

Ich wünsche allen Betroffenen eine erfolgreiche Therapie und ein langes, glückliches Leben.

Wolfgang