Prognose Zirrhose, wie soll es weitergehen?

Hallo,
nachdem ich mir nun schon sehr vieles im Internet durchgelesen habe, möchte ich hier mal nachfragen, da mir nicht wohl dabei ist, dass ich eben erfahren habe, dass mein Vater in einer Woche aus dem KH entlassen werden soll.
Schon seit vielen Jahren hat mein Vater eine alkoholbedingte Zirrhose. Ich glaube, das erste mal wurde dies bestimmt schon vor 15 Jahren diagnostiziert.
Da er aber die Finger nicht vom Alkohol lassen konnte, bekam er letztes Jahr eine Polyneutopathie. Da er sich dort einredete, dass dies von seiner ebenfalls vorhandenen Diabetes käme, hat er weitergetrunken.
Nun war er mehrere Wochen im Urlaub und hat dort wohl recht maßlos getrunken.
Ende vom Lied ist, dass er nach Hause kam und 2 Tage später komplett gelb war. Er kam dann ins Krankenhaus. Er ist sehr schwach, kann kaum aufstehen, hat eine Bauchwassersucht.
Mittlerweile liegt er seit 3 Wochen im KH, der Zustand hat sich nicht verbessert (außer die Wassersituation hat sich wohl verbessert). Die Ärzte wollen auch keine Prognosen geben. Stattdessen soll er in einer Woche entlassen werden.
Ich bin ehrlich gesagt etwas fassungslos. Mein Vater ist so schwach, dass sogar das Essen schwer fällt.
Wie wird sich denn die Situation weiterentwickeln?? Viel schlimmer kann es ja praktisch nicht werden. Gibt es da überhaupt noch Hoffnung?
LG

Antworten (12)
Hallo killi

Leider kann man ausserhalb diesen Forums so keinen Kontakt aufnehmen.. Ich wünsche dir aber ganz viel Glück das du dein Leben noch richtig genießen kannst... vielleicht ließt Pat dieses hier auch.. Würde mich interessieren wie es so bei ihm aussieht.. ganz liebe grüße aus nrw..

Leberzirrhose u.a.

Ich weiß nicht, ob ihr noch an einer Antwort interessant, falls ja, meldet euch unter ***** (bin hier nur als Gast reingestolpert).

Ich stell mich kurz vor:
38 Jahre, Akademiker, z.Zt. EM-Rentner. Jetzt wird's interessant: Im Alter von 14-34 nasser Alkoholiker, 35 Diagnose (Uni Klinikum Großhadern, München) fortgeschrittene Leberzirrhose (im "guten" c-Child-Bereich), das gesamte dazugehörige Programm (Ikterus, aszites, ösophagusvarizen, Spider Navi, und noch ein paar Blutwerte die eher von einem Toten zu stammen schienen (Schulfreund von mir ist Prof. In Großhadern). 35-37 weiterhin nasser Alkoholiker mit Trinkpausen, ab 37 nach Dreiwöchiger Entgiftung und Entwöhnung trockener Alkoholiker (noch "ganz" trocken, da kein Rück- oder Vorfall).

@ Bibi, es tut mir leid, dass Dein Vater damals vor über 2 1/2 Jahren gestorben ist, ich weiß wie es ist. Mein Vater ist auch vor einem viertel Jahr nach über 2jährigem Krebsleiden gestorben.

@ Pat, leider weiß ich nicht, wie es Deinem Papa weiter erging, ich gehe aber nach Deinen bisherigen Beschreibungen davon aus, dass Dein Vater mittlerweile auch verstorben ist. Bei dem einen Wert, der von 18 auf 11 gefallen ist, dürfte es sich übrigens um bilirubin handeln, das u.a. Mehr oder weniger indirekt für die gelbe Farbe bei Ikterus verantwortlich ist.

Wie gesagt, meldet Euch bei Interesse, ich würde mich freuen, wenn ich ein bisschen helfen (vielleicht auch in der Aufarbeitung eines Lebens bis zu dessen Ende mit einem lieben alkoholkranken Menschen).

Liebe Grüße aus Bayern

Killi

An pat..

Mein papa ist am 10.06. verstorben.. er hat blut erbrochen... vom magen kam das.. dann 1 woche kh. und die nieren haben versagt.. ich vermisse ihn so sehr.. aber er hat die letzten tage so gelitten...der ganze koerper hatte blaue flecken.. er bekam durch da s wasser im koerper keine luft mehr.. meine ma ist bei ihm gewesen als er eingeschlafen ist... ich bin auch noch nachher bei ihm gewesen .. er lag so friedlich da... hatte keine schmerzen mehr.. wuensche dir viel kraft.. und kaempft.. wer nicht kaempft hat schon verloren..

Hallo ihr Beiden

Ihr müsst unbedingt in ein gutes KH, am besten eine Uniklinik und bitte fragt dort in der Lebersprechstunde nach, ob die Klinik einen TIPS setzen kann. Dadurch wird der Blutkreislauf von der Leber weggeführt und es entsteht nicht mehr dieser Druck, durch den ja die Umgehungskreisläufe entstehen, Varizen, die dann bluten können. Mit dem TIPS hat der Patient dann die Möglichkeit, die Wartezeit auf eine Transplantation zu überstehen, es geht ihm in der Regel dabei auch viel besser. Die wenigsten kennen die Variante mit dem TIPS, auch die wenigsten Ärzte in den normalen KHs wissen davon nichts. Macht euch einfach schlau über Google, : Leberzirhose TIPs eigeben. Viel Glück. LG, kleiner Rat am Rande, mein Bruder hat innerhalb von 14 Tagen im Auguste Victoria Krankenhaus Berlin diesen TIPS gesetzt bekommen.

Wie geht es euch..

Hey patt..
wie geht es euch..
liebe gruesse

Also..

Hey pat.
bei meinem dad ist es genauso gewesen.. die ersten wochen kh .. hatte er gar kein lebensmut mehr.. als er dann merkte das leben ist doch schoen hat er dann auch selber uns angerufen.. mit den blutwerten ist es auch so wie deinem dad gewewsen... die aerzte haben sich gewundert das die sich so gut erholt haben... er ist auch jetzt nach 2 wochen wo er jetzt zuhause ist super gut drauf... er bekommt phyisiotherapie und laueft mit hilfe wieder etwas. also kurz gesagt.. vom schwerstpflegefall zum normal pflegefall.. es ist bis jetzt noch nicht das eingetreten was die aerzte uns gesagt haben... gut das wir nicht auf die gehoert haben.. der wasserbauch wird dank den wassertbl. auch immer duenner... was fuer medis muss dein dad zu sich nehmen... wichtig ist das der kalium und vitamin gehalt im blut untersucht wird... wg. evtl. mangelerscheinungen.. da musste ich den aerzten auch auf die fuesse treten das das kontrolliert wird... man darf den kampf nicht aufgeben... auch wenn alle anderen was aderes erzaehlen... habe buecher fuer die leber ernaehrung bestellt und wir kochen nur danach... wie geht es deinem dad denn jetzt so... und wie geht es dir... habe naemlich gemerkt das keiner sich so richtig um die angehoerigen kuemmert.. also wie geht es dir..
liebe gruesse

Ja,

Das ist wirklich alles Mist. Wobei ich das Gefühl habe, dass es meinem Vater doch etwas besser geht momentan. Das spiegeln auch die Werte wieder. Ich weiß nicht, welcher Wert das ist, mein Vater konnte mir das nicht sagen. Jedenfalls sei dieser von über 18 auf 11 zurückgegangen und sogar der Arzt sei erfreut gewesen.
Habe vorhin das erste mal seit Wochen einen Anruf von meinem Vater bekommen. Sonst hatte er dazu keinen Antrieb. Daher habe ich mich umso mehr gefreut. Habe ihm aber auch zum Thema Alkohol nochmal was gesagt und er scheint es wirklich einzusehen. Ich denke, dass ich mir das mal angucke, wie die Situation sich die nächsten Wochen entwickelt. Ich werde auf jeden Fall dranbleiben und wirklich gegebenenfalls nochmal einen anderen Arzt zu Rate ziehen.
Zur Toilette kommt man Vater in der Regel noch, er hat nur eine Vorlage, da er Angst hat, dass er es nicht bis dorthin schaffen könnte. Durch das Wasser ist sein Harndrang wohl immer recht plötzlich.
Eine Sozialstation wird es da im Dorfkrankenhaus wohl nicht geben, aber nun gut, Donnerstag kommt er wohl nach Hause und ich hoffe, dass ihm das nochmal etwas Rückenwind gibt. Ich werde mal versuchen, die Entlassungspapiere zu bekommen, denn ich würde schon nochmal gerne die Werte usw. sehen...
LG

Kenn ich..

Hey..
das mit der transplantation hat uns die aerztin auch gesagt er muesste ein habes jahr kein alk trinken, dann wuerde er auf die liste gesetzt.. zwei tage spaeter sagten sie es gibt keine chance.. hat euer kh eine sozialstation.. die helfen einem total gut... man kommt sich so hilflos vor...und keiner weiss wie es weiter geht.. jetzt haben wir eine halbe krankenstationim wohnzimmer stehen.. ich helfe meinerma so gut es geht aber die psyche leidet sehr.. man lebt mit der staendigen angst daswas passieren kann.. bei uns ist auch noch vor 10 wochen alles gut gewesen und dann von heute auf morgen ist alles anders... das mit dem blutabnehmen ird jetzt gar nicht mehr so eng gesehen wenn man zuhause ist.. unsere aerztin macht auch hausbesuche.. wir haben einen pflegedienst der morgens kommt und einen ambulanten paleativdienst der halt kommt falls es schlimmer wird.. heute ist er sehr depresiv.. aber da hoere ich drueber hinweg.. er hat einen dauerkatheter weil er nicht aus dem bett kommt .. und wir koennen einfuhr und ausfuhr kontrollieren.. er darf auch nur max 1.5 liter trinken. haben eine liste in der kueche liegen wo wir alles aufschreiben.. er hat auch in der letzte woche gut 4 liter verloren... ich beobachte ihn nur noch und um meine ma mache ich mir richtig sorgen.. ist das alles ein sch...
lg.

Also,...

... er hat sicher den Ärzten nicht gesagt, dass sie keine Auskunft geben dürfen. Denke, dass er selber auch sehr realistisch ist. Er hatte sich selber wohl Hoffnung gemacht, dass es ja auch Lebertransplantationen gebe, aber davon haben die Ärzte kein Wort gesagt. Es ist wohl seitens des KH Kontakt in die UK Essen gesucht worden, aber angeblich hat man von dort keine Antwort erhalten.
Und ja, ich finde, er ist erschreckend schwach. Sprich, ich mache mir schon Gedanken, wie die Situation zuhause wird und was meine Mutter vielleicht schonmal beantragen sollte an Hilfsmitteln, ich kann das ganz schlecht einschätzen, wie es wird und was er brauchen könnte. Und davon ab, ist er ja auch nicht in der Lage, zum Arzt zu gehen, denke aber, dass die Blutwerte ja oft kontrolliert werden müssten?
Die Situation überfordert mich etwas, denn bevor meine Eltern in den Urlaub gefahren sind, war eigentlich soweit alles in Ordnung.
Der schlechte Zustand kam wirklich von heute auf morgen.
Ach ja, er darf am Tag 1, 5 Liter trinken.
LG

Kenn ich..

Hey..
die aerzte haben uns erst gar nix gesagt.. und dann vorm kopf geschmissen, das er nicht mehr lange hat.. ja super.. jetzt ist er seid einer woche zuhause und isst richtig gut und viel... er darf nicht so viel trinken wg. dem wasser im koerper.. das problem ist wirklich das richtige kh zu finden.. ich stand in den letzten wochen total neben der spur... konnte garnicht klar denken... aber falls jetzt was passieren wuerde ab in die uni muenster... das steht fest.. wie geht es deinem vater den so.. ist er sehr schwach oder geht es.. hat er vielleicht den aerzten gesagt, das sie keine auskunft den angehoerigen geben sollen.. wie ist dein dad so drauf.. beschreib mal bitte...
lg.

Vielen Dank

Für die Antwort.
Magenspiegelung usw. sind gemacht worden direkt am Anfang. Denke, dass die Ärzte dort im Provinzkrankenhaus das gemacht haben, was sie eben konnten, mehr können sie nicht machen und deshalb wird er dann entlassen.
Die Frage ist ja nur, könnte eine andere Klinik mehr erreichen? Beispielsweise eine Uniklinik mit Hepatologie? Wie würde man daran kommen?
Bin zudem total dadurch verunsichert, dass der Arzt keine Prognose abgeben will. So bin ich dazu gezwungen, mir viele Geschichten im Netz durchzulesen, die mir wenig Hoffnung machen leider.
LG

Frag die aerzte aus...

Hey.... also hier meine geschichte.. mein vater kam am 25.01. mit 10 liter wasserbauch ins kh keiner wusste woher... dann waren es erst die nieren und zum schluss die leber.. bauch wurde punktiert und wasser entnommen... naja.. nach 3 wochen hiess es die leber waere zu 20 bis 30 % zerstoert... prognose .. noch 5 monate.. dazu noch eine variezen blutung.. da waere er fast dran gestorben.... amoniak im blut.. dadurch ist er sehr verwirrt gewesen.. er bekam hepa merz dagegen.. dann noch ein krankenhauskeim.. ganz toll.. die aerzte sagten wir sollten ihn in ein hospitz geben.. zuhause pflegen koennen wir nicht.. ich habe da nicht drauf gehoert... jetzt ist er seit 1 woche zuhause und ihm geht es echt gut.. der bauch wird auch immer duenner.. wir hoffen das er bald aufstehen kann.. wird machen jetzt eine eiweiss arme diaet.. und auf keinem fall alkohol trinken.. wurde bei deinem dad eine ultraschall untersuchung gemacht... oder eine magenspieglung .. wichtig wg.den speiseroehren krampfadern... wenn die bluten ist das nicht gut... die kommen dadurch weil sich das blut vor der leber staut.. und die aerzte sind echt schraeg drauf wenn die zirrohse durch alkohl entstanden ist.. mein dad hat auch immer gerne bier getrunken.. aber zusaetzlich kam noch ein gen defekt dazu.. und die aerzte wurden auf einmal etwas freundlicher... also wir werde kaempfen... egal was kommt.. mein dad ist so lieb... wenn du fragen hast schreib einfach...

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