Unerfahren in CF

Auch von mir spät aber besser als nie;)

Mein kleiner Spatz ist jetzt 11 Monate und hat CF mit 1 Monat diagnostiziert bekommen. Der Anfang war hart, hatte die schlimmsten Gedanken. Mittlerweile denken wir kaum noch dran, alles ist Routine. Er inhaliert gut und macht schon Super physio:) das wichtigste, wie meine vorgängering schreibt, den Pseudomonas solange es geht fern zu halten. Unsere Kinder sind noch sooo jung, sicher wird es in der Forschung noch was geben:) und wenn es schon irgendwann eine Impfung für den PS.arg. gibt:-)) wir lieben unseren Engel und er ist ein ganz normales Baby:)) alles gute euch!

Liebe Jessy. Dein Eintrag ist schon älter, aber ich antworte trotzdem.
Ich habe selber Mukoviszidose und bin 18.
Was das schwierigste an solchen Antowrte ist, ist, dass CF eine sehr individuelle Krankheit ist, d.h., dass jeder eine andere Form und Stärke der Symptome hat. Einige Kinder sterben früh, es gab jedcoh auch schon eine Frau, bei der es erst mit 80 Jahren festgestellt wurde. Das war vermutlich der harmloseste CF-Fall in der Geschichte.
Als Tipp kann ich dir geben: Versuch es nicht so schwer zu nehmen, denn noch ist deine Cousine ein Kind und in der Kindheit ist die Krankheit noch lange nicht so stark spürbar wie im jugendlichen Alter. Sie wird trotzdem draußen mit anderen Kindern spielen können und Sport treiben können. Sie muss bloß dauerhaft auf ihren Zustand achten und eine Pause machen, wenn sie erschöpft ist. Als Kind bekommt man mit CF meist noch ganz gut Luft udn das sollte man ausnutzen. Später ist es dann nicht mehr so leicht und die Therapie wird mehr. Solange sie also jung ist und sie Lust hat, gehe viel mit ihr spazieren, Sport machen, spielen, und möglichst alles draußen.
Wenn sie alt genug ist, wird sie selber wissen, was für sie das Richtige ist.

Gruß, Lilly

PS: Ich würde empfehlen, keine Kur mit anderen CF-Patienten zu machen, da die Wahrscheinlichkeit da sehr hoch ist, sich mit einem Pseudomonas anzustecken. Lieber eigene Urlaube an Kurorte machen. Als Tipp für die Eltern.

So jung und dann direkt solche Nachrichten, sowas packt mich immer sehr, da auch ich im Familienkreis sowas schon erfahren musste.
Zu CF kann ich dir leider nichts sagen, aber ich wünsche dir weiterhin viel erfolg bei der Recherche und alles gute für deine kleine Cousine!!!