Ängste und Anfälle, wie geht ihr mit eurer Epilepsie um?

Liebe Julia,
ich habe auch seit Juni 2021 Anfälle, nach 16jähriger Pause und ich tu mir nach wie vor schwer mit der Sache umzugehen. Aber ich habe mir Unterstützung besorgt: Ich werde an der Psychosomatik beraten und begleitet. Außerdem habe ich eine Psychotherapeutin (Traumatherapie), die mit mir das Thema durchgeht. Ich muss auch sagen, dass diese Bereitschaft von mir da ist. Naja, auch ausgelöst durch die immer wiederkehrenden Gedanken... nur im Alltag vermisse ich es manchmal, einfach darüber reden zu können. Das muss ich wohl erst lernen. Nach 2 Anfällen (Novemer 2021 nochmal) bin ich nun 10 Monate anfallsfrei. Doch die Angst ist da, auch wenn ich eine Aura habe. Diese Ohnmacht, das ausgeliefert sein... es ist kein gutes Gefüht, aber ich versuche, es zu akzeptieren.

Hallo Julia,
Bei mir ist es ähnlich wie bei dir Fabian, ich bin fast 23 und habe demnach seit fast 22 Jahren Epilepsie. In der Kindheit waren vor allem Fieberkrämpfe ein großes Problem. Seit der Jugend habe ich für mich die größten Gefahren festgestellt, indem ich versucht habe Gemeinsamkeiten zwischenden letzten Anfällen herzustellen. Zu denen gehören Alkohol, Schlafmangel und mehrfach vergessene Medikamenteneinnahme in kürzeren Abständen sowie übermäßier Stress. Dazu zählt natürlich auch zu schnelles Flimmern und sonstige Überreizung. Was die Häufigkeit angeht, ist immer schwer zu sagen inwieweit es an der Epilepsieform, Medikation oder externen, selbstbedingten Punkten liegt. Üblich waren bei mir die meiste Zeit etwa 2 bis 12 Anfälle im Jahr, wenn man externe Punkte nicht berücksichtigt.
Mir hat tatsächlich der Kontakt mit anderen Behinderten in der Schule wie auch paar Psychologen geholfen.

Da bei mir fokale Epilepsie mit generalisierenden Anfällen diagnostiziert ist, habe ich auch das Glück durch Auren eine kleine Alarmglocke zu haben, was mir etwas von der Sorge genommen hat. Hilfreich war auch festzustellen, dass andere Epileptiker wesentlich öfter Anfälle haben können.

Die Sichtweise meinerseits auf den Anfall heutzutage ist diesen als eine Art Reset des Hirns anzusehen, wenn das Stresslevel oder die Überforderung zu groß werden. Während ich diese früher verteufelt hatte, sehe ich dies als guten Anreiz nicht zu trinken.
Durch die Erfahrung, das Angst, Anspannung usw. den Anfall in der Nachwirkung verstärken können, habe ich mir eine grundsätzliche egal Haltung angeeignet und versuche durch fokussierte Atemmeditation den Eintritt in die Bewustlosigkeit ruhiger zu gestalten, um so die Krämpfe etwas rhythmischer und leichter zu halten. Seit einem Jahr fördern dies auch meine zwei Katzen, welche mit ihrem typischen Verhalten diese Ruhe vorleben.

Da mein Vater der Meinung war, dass die Anfälligkeit bei Vollmond höher sei, habe ich auch irgendwann über paar Jahre zu Vollmond CBD Tropfen zu bekommen oder Cannabis zu kauen/rauchen. Diese zwei sind auch bis heute eine Art Placebo Mittel für mich, falls ich doch eine Nacht nicht schlafen kann und es am Tag nachhole. Jedoch sollte dies wie Kaffee, Kopfschmerztabletten und Einschlaftee nichts allzu regelmäßiges sein und wenn etwa monatlich gehalten werden.

Was die Nachwirkungen angeht neige ich zu massiven Kopfschmerzen, oft zu Zungenbissen und ggf. Verletzungen durch Krämpfe usw. Gegen die Kopfschmerzen habe ich für mich Kopfentspannungstee von Bad Heilbrunner entdeckt, welcher je nach Region noch im dm erworben oder online bestellt werden kann. Zudem hilft es mir viel zu trinken, Schlaf und entsprechend Ruhe. Je nach Uhrzeit bin ich am Folgetag abends oder nach zwei Nächten wieder bei 100%. Bei Zungenbissen hat mir bisher nur abwarten und wenig oder pürierte Suppe essen geholfen. Vielleicht kennt da jemand was dagegen.

Da ich somit eine Art Routine habe, wurde das irgendwann wie mit allem wenn man es immer wieder macht, erlebt oder gedanklich durchdenkt: es wurde öde, was sich eben in Form einer leichten Frustration zeigt, wenn es doch wieder dazu kommt.

Da die letzte Aura im Januar und der letzte Anfall 10 Monate her ist, bin ich auch nervös, besonders weil ich in letzter Zeit dazu neige erst gegen 4 ins Bett zu gehen und mich dann ab 14 bis 22 schlecht fühle.

Andererseits ist es jedoch offensichtlich selbst verschuldet und wenn es dazu kommt, passiert es eben. Wenn es soweit ist, kann ich es sowieso nicht verhindern, da kann ich ihn auch wie einen alten Bekannten empfangen mit dem man viel erlebt hat, sich aus den Augen verloren hat und nichts wirklich zum besprechen gibt. (Soviel zu egal, Ruhe und Ansicht wie ich mir das vorstelle)

Mein Name ist Fabian....... Ich habe ebenfalls Epilepsie schon seit 20 Jahren - bin 24 Jahre alt......Ich habe fast regelmäßig einen Anfall........Ich habe meine Angst überwunden und werde demnächst ein Gespräch mit einer Neurologin haben- ich nehme ebenfalls Medikamente.........Ich hatte auch Angst davor einen Anfall zu kriegen