Bei Kind Mukoviszidose festgestellt, was kommt nun auf uns zu? Hilft der Staat?

Vielen Dank für die lieben Antworten.Wir bekommen sehr gute unterstüzung von den Ärzten und Pflegekräften .Solangsam kommt eine Rutine wieder ins haus .Es ist sehr anstrengend aber unsere kleinen unterstüzen uns echt super wir müssen nur aufpassen das sie manchmal nicht zu kurz kommen.Es läst sich leider in manchen Situationen nicht vermeiden.Alle müssen lerne mit der situation um zu gehen.Unsere kleine wird mit der Inalation und den Medikamenten groß werden wie das Tägliche Zähne putzen.Meine frau und ich werden jetzt auch eine Selbsthifegruppe auf suchen um sich aus zu tauschen.

Warum mußtet ihr zwei Tests machen, war der erste negativ?

Hallo, ich bin eine Mutter mit einer tochter die jetzt 13 jahre ist und auch Mukoviszidose hat. Ja, meine Tochter hat auch einen Schwerbehindertenausweis, fährt jeden Tag mit dem Taxi von der Schule nachhause und jedes Jahr fahren wir zur Kur. das Ihr auch immer sehr gut tut. Dieses Jahr waren wir schon für 4 Wochen auf Gran Canaria von den Herzenswünschen aus. Wir haben uns vor einem Jahr angemeltet und sind denn ganzen April auf der Insel gewesen. Es war super und meine Tochter hat viel gelernt, alleine die Tatsache, das sie nicht die einzige ist die Inhalieren muß und die scheiß Tabletten nehmen muß. Es ist an Anfang schon ein tiefes loch in das man fällt wenn man die Diagnose erfährt, aber wenn man sich mit dem Thema befast und vielleicht auch andere kennenlernt die auch ein Kind haben mit CF. Erfahrungsaustausch, kann ich da nur sagen es hilft sehr sehr viel. Zumindest mir hat es sehr viel geholfen.

Hallo! es ist besonders am anfang nicht leicht mit der diagnose zu leben. aber kopf hoch. auch ihr werdet es schaffen. das leben kann dennoch wunderschön sein. ihr habt die möglichkeit einen schwerbehindertenausweiß zu beantragen und je nachdem wieviel hilfe eure kleine maus braucht auch eine pflegestufe (geld). was ich euch ans herz legen kann, sucht eine gute mukoambulanz auf und es gibt in fast jedem bundesland auch eine ansässige reginalgruppe. die können euch bei behördengängen und allen weitere fragen helfen. was die geschwister betrifft, kann ich nur sagen, daß die damit besser umgehen werden wie ihr glaubt. bezieht sie einfach mit in die therapie ein, so können alle was lernen und spaß bei der sonst so langweiligen sporttherapie kann es auch geben. alles gute und lg kris