Da meine Mutter an der sogenannten Mycosis Fungoides erkrankt ist, suche ich immer wieder nach neuen Informationen zu dieser Krankheit. Viele Infos scheint es aber nicht zu geben, bzw. es herrscht auch Unsicherheit unter den Fachleuten (so kommt es mir jedenfalls vor).
Kennt jemand von euch gute Info-Angebote zu Mycosis Fungoides oder weiß wie der neueste Stand der Wissenschaft ist?
Danke schon mal im Voraus.
Hallo, auch ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen.
Ich bekomme von den Ärzten (bin zur Überwachung in einer Hautklinik) auch keine mir genügenden Antworten. Eine Biopsie hat MF ergeben, ansonsten sagen sie, meine Hautveränderungen wären Urtikaria etc. (man kann auch Läuse und Flöhe haben). Deshalb würde ich gerne wissen, wie MF bei Euch aussieht. Ich habe an den Oberschenkeln bei Sport und Wärme einen Ausschlag, der am nächsten Tag wieder weg ist. Lediglich ein paar gerötete Stellen, die niemand außer mir sieht, bleiben. Sind auch nicht schuppig.
Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Danke
Hallo Ihr Lieben,
ich bin leider auch noch Ratlos und mache zur Zeit eine PUVA Therapie.Pflegecreme und Cortisonsalbe. Durch meine Helle Haut kann ich nicht so starke Sonnenstrahlen haben.
Ich suche so was wie eine Selbsthilfegruppe.
Weiss da jemand was näheres?
Ich werde wohl die nächsten Wochen zuhause sein und öfters mal hier rein schauen.....
Bis bald mal wieder und herzliche Grüsse.
P.S. Hatte auch schon den Gedanken, das wenn die Ärzte nichts genaues wissen über die Einordnung einer Hautkrankheit, dann nehmen sie MF und eine Langzeittherapie ist gesichert. Da klingeln die Kassen gut!
Leider kann ich im Moment noch nicht auf die Frage ausreichend antworten.
Da ich mich aber noch in diesem Quartal in der Hautklinik in Erfurt vorstellen möchte, um mehr über meinen " Zustand "zu erfahren, ist es evtl.hilfreich den dann folgenden Beitrag von mir abzuwarten.
Unsere Erkrankung ist wirklich ein seltenes und warscheinlich auch nicht immer erkanntes Erscheinungsbild.
Meine " Kreise "( so sehen meine Hautveränderungen aus, eigentlich ganz klein und unspektakulär) treten an den unterschiedlichsten Körperstellen auf und wurden schon vor bestimmt 18 Jahren von den Ärzten belächelt.
Solarienbesuche helfen mir noch.
Melde mich wieder
Sylvia
Hallo, ich leide seit 17 Jahren an Mycosis Fungoides... Ich habe versucht dieser Krankheit mit alternative Mitteln ...
Wer hat Erfahrungen mit der Behandlung von Mycosis Fungoides und dem Medikament Bexarothen. Ist eine Behandlung damit in frühen Stadien schon ...
Ist Mycosis Fungoides erblich? ...
Hier wird manchmal von "Kreisen" berichtet. Wie sehen diese denn aus. Sind sie rot und kreisrund oder wie muß ich mir das vorstellen? Wie sehen ...
Nach einem Jahr melde ich mich mal wieder. Sehe das ganze viel entspannter. Sowohl mein Haus- als auch mein Hautarzt haben mir ...
Hallo zusammen, ich schreibe hier in der Hoffnung Hilfe oder Tipps zu erhalten. Bei meinem Schwiegervater wurde im Dezember ...
Habe durch eine Manicurbehandlung an den Fingerspitzen eine Mycosis bekommen und nun haben nach 3 Wochen meine Hunde das selbe nur im ...
Hallo! Toll das es dieses Forum gibt. Habe es zufällig entdeckt. Gehöre auch sozusagen zum ...
Hallo Leute, es gibt einen von der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) herausgegebenen Patientenratgeber zu Hautlymphomen. ...
Liebe "Leidensgenossen", auch bei mir wurde vor 8 Jahren Mycosis Fungoides festgestellt. Es vergingen Jahre, in denen ich mich an ...
Du hast noch kein paradisi-Profil? Jetzt kostenlos registrieren