HCV Genotyp 1b und Interferon-Ribavirin Therapie - Erfahrungen

Ich habe HCV Genotyp 1b. Bekannt seit 10 Jahren. Erst wurde mir eine Therapie abgeraten aber im letzten Jahr wurde bei Leberbiopsie ein deutlicher Fortschritt der Fibrose nachgewiesen (staging3). Das war schon ernst, ich sollte mit der Therapie sofort beginnen. Das Warten auf neue Erfolge der Forschungsmedizin haben nichts gebracht. Ich habe mit der Interferon-Ribavirin Therapie im September 2010 begonnen mit 50% Heilungserwartung.
Mein Gewicht vor der Therapie war 73kg. Trotzdem hat mir der Arzt höchste Dosis von Ribavirin 1200 mg am Tag angeordnet. Der Viruslast fiel in der ersten vier Wochen von 270.000 auf 650. Fast habe ich geschaft das auf 0 zu bekommen und währe jetzt mit der Therapie fertig, aber ...fast. So soll ich weitere 24 Wochen machen.
Ich habe die breite Pallette von Nebenwirkungen. Am meisten stören mich die Hautprobleme, so dass diese manchmal fast unerträglich sind. Es juckt fast immer. Die Haut ist so erschöpft, dass sie wie bei einem 80-jährigen aussieht. Quadelln, zerkratzte Wunden, hornhautartige Bildungen all dies ist schwer zu vertragen. Ich schmiere alles, was mir in die Hand kommt. Linola Hautmilch in dicken Schichten jeden Tag. Ab und zu lässt es nach dann fühle ich mich wie ein Sieger, dann kommt es aber wieder. Ausserdem habe ich nach 20 Wochen Sehstörungen bekommen. Das war schon eine Bedrohung für meine Arbeit, da ich hauptsächlich am Computer arbeite. Augenarzt hat nur mit Schulter gezuckt. "Es schwankt stark und ich kann Ihnen im Moment nichts verschreiben. Kommen Sie nach der Therapie", hieß es. Zum Glück hat es sich wieder eingestellt. Kann aber natürlich wieder kommen. Das sind also die Interferon-Nebenwirkungen. Ribavirin hat mein HB-Wert in den Keller gejagt, so dass ich vom Sport nur träumen kann. Frühe habe ich 3-4 mal pro Woche Sport gemacht. Ich arbeite im Büro und das geht bis jetzt noch gut. Aber wenn ich nach hause komme, habe ich an nichts Lust. Mein 6-jähriger Sohn sagt: "Papa, warum bist du immer müde und krank und willst nie mit mir spielen?" Meine Frau unterstützt mich natürlich, aber ich habe Sie mit meinen Meckereien schon paar mal zum weinen gebracht. Besucher und Feierlichkeiten kann ich kaum leiden. Frühe habe ich das sehr gemocht.
Trotz dem mache ich weiter und halte durch. Es gibt Hoffnung auf Heilung. Nach 12 Wochen hatte ich Viruslast = 0 und es macht mir Mut. Außerden habe ich die Hälfte hinter mir. Ich habe heute bereits 27. Spritze mir verabreicht und schlucke weiter 6 Tabletten Ribavirin am Tag. Mal sehen, ob die Psychoprobleme in der 2. Hälfte auftreten. Bisher sind diese aus geblieben.
Ich wünsche allen, die die Therapie machen, viel Kraft, Mut und Glück.
Haltet durch.

Antworten (6)
Hep. Genotyp 1b

Auch ich habe mich mit 16 Jahren angesteckt beim Piercing stechen das war 2007
2009 wurde es durch Zufall festgestellt da ich im medizinischen Bereich angefangen habe zu arbeiten...
Wurde daraufhin gekündigt in der Ausbildung
Ich habe die Diagnose nicht wahr haben wollen und habe sie verdrängt und es niemandem gesagt..
Habe mich nach einem halben Jahr neu beworben und wieder eine Zusage erhalten bin diesmal allerdings schon beim Betriebsarzt bei der voruntersuchung am bluttest gescheitert...
Mit sehr hoher viruslast und dem genotyp 1b mit sehr schlechten heilungschancen
Wieder habe ich den Kopf in Sand gesteckt und nix unternommen
Nach meiner 'ohnmächtigkeit' bin ich 2011 doch noch mal zum arzt da lag meine viruslast bei weit über 600.000 und es musste was geschehen ich war erst 21!!!
Keiner konnte mir helfen alle sagten die Therapie würde nicht mehr anschlagen und so landete ich ein weiteres Jahr später in ffm in der Uniklinik und wurde Teilnehmerin einer Studie die noch völlig unerforscht war...
Die Therapie dauerte für mich nur 8 Wochen aber ich hatte 4 mal täglich 11 Tabletten zu nehmen
Ich war zur wöchentlichen Kontrolle und das über 1, 5 Jahre (wohne ca.250km von den und das jeden montag)
Aber meine viruslast sank unter der Therapie rapide und war nach 8 wochen nicht mehr nachweisbar flammte dann nach 12 wochen wieder auf aber ging dann wieder.. ich habe voll gearbeitet und noch dazu meine Ausbildung gemacht zeitgleich zur Therapie
Aus Angst war ich nach diesen 1, 5 Jahre nicht mehr zur kontrolle
Heute war ich wieder dort es sind mittlerweile 5 Jahre vergangen und ich bin heute als gesund entlassen wurden...

Mit den starken Nebenwirkungen Kämpfe ich allerdings immer noch ziemlich
Hautprobleme
Immer wieder offene Stellen
Ausbleibender Zyklus (teilweise 1ganzes jahr)
Starke gewichtszunahme
Hormonverschiebung
Und immer wieder depressive Phasen

Aber Hey ich würde es immer wieder tun denn ich lebe!!!
Also Kopf hoch je eher ihr was macht desto leichter ist es zu bekämpfen
Und das Leben lohnt sich!!!

Meinee Tochter hat es auch

Die Ärtze beginnen heute mit der Behandlung

Hepatitis C Genotyp 1b

Hallo, habe seit 2005 eine Hepatitis C Genotyp 1b. Machte 2005 die erste Interferontherapie mit allen Nebenwirkungen, die auf dem Beipackzettel standen. Nachdem nach 7-8 Mon. die Viruslast immer noch nicht auf 0 war, brach der Arzt die Therapie ab. Du kannst dir sicher vorstellen, wie es mir da ging, nach all der Quälerei. Habe dann den Arzt gewechselt und nach einigen Wo. erneut begonnen. Dieses Mal 48 Wo., mit dem Ergebnis, daß ich nach einigen Monaten auf Viruslast 0 war. Ich machte die 48 Wo. fertig und hatte wieder Hoffnung. Nach 6 Wo. Absetzen der Medikamente war der Virus wieder da. Nun überlege ich, ob ich die Therapie nochmal machen soll. Habe aber große Angst. Alles Gute und viel Glück wünsche ich dir.

Schlafprobleme

Grüß dich SW!
Ja, ja die Gedanken ob die ganze Quälerei mit der Therapie zur Virenfreiheit führt kommen schon des öfteren - und bleiben auch bis zur 2. Nachuntersuchung (hab´immer noch kein Ergebnis..). Aber du hattest ja schon einen guten Grund die Behandlung zu machen, du nutzt deine Chance und alles andere ist Schicksal. Erstmal.
Wann spritzt du eigentlich? Ich hatte immer den Freitag Vormittag, weil ich fand, dass das If ordentlich Power gibt - konnte dann sogar Überstunden überleben... Habe auch abwechselnd links/rechts in Bauch und Oberschenkel gespritzt - hatte dadurch(?) keine Hautirritationen an den Einstichstellen.
Mit dem Schlafen ist es wirklich problematisch - Schmerz oder Juckreiz der am Tag nur bisschen nervt, hindern nachts am schlafen. Da helfen oft nur Schmerztabletten. Bei den Medikamenten die wir sowieso nehmen macht das auch nichts mehr aus - eine Fettleber nach der Behandlung ist eh´zu erwarten. Bildet sich aber schnell zurück! Gut dass sich die Leber so schön regenerieren kann. Ich bin nach mehreren Tagen Schlaflosigkeit tendenziell öfter übergekocht/ in Wut geraten, auf der Arbeit keine so gute Idee - besser nach Hause gehen, wenn mans merkt. Ich war dann leider erst hinterher schlauer...
Habe während der Behandlung meine Frau auch schon mal zum Weinen gebracht, zum Glück nur selten. Klar, dein Sohn kann nicht verstehen, dass du zu nichts mehr Kraft und Lust hast, aber nach der Durststrecke der Behandlung wird alles wieder schnell normal und du erholst dich. Hoffe deine Hautgeschichten bessern sich, sowas ist wirklich zermürbend!
Tod den Viren!!!
MfG Wolli

An Wolli

Hallo Wolli,
danke Dir für die Antwort. Ja, bei mir war Virusausgangslast nicht so hoch, aber davor hatte ich schon mal höheren gehabt auch über 500.000. Und, wie gesagt, Leberzustand. Einerseits kann ich die Vorsicht von den Ärzten nachvollziehen, aber die Gedanken, dass ich vielleicht mich 6 Monaten nur vorsichtshalber quelle, kommen immerwieder. Ich bin bereits in der 28.Woche. Die Hautprobleme sind im Moment enorm. Kann manche Nächte nur 2-3 Stunden schlafen wegen ständigem Jucken. Dann gibt es morgens bei der Arbeit erstmal 2-3 Kaffee. Übermorgen habe ich endlich mal einen Termin beim Hautarzt und hoffe, das er mir was wirksames verschreibt. Wenn ich diese Hautprobleme einigermassen im Grif bekomme, werde ich die Therapie wahrscheinlich schaffen. Danke Dir für den Tip mit Eubos Urea (werde ich auch ausprobieren) und vor allem für Deine beruhigende Worte über Emotionsstürme u.ä. Die psychische Probleme sind für mich unbekannt und daher auch unberechenbar. Wenn ich die schon fast ausschließen kann, währe schon große Sache für mich.
Ich wünsche Dir, dass Deine beforstehende Virusuntersuchung die letzte sein wird, dass du keine Viren mehr hast. Viel Glück und nochmal Danke.
MfG SW.

Endlostherapie

Hi SW, ich habe meine 48 Wochen mit Genotyp 1a und hoher Virenausgangslast seit einem halben Jahr hinter mir. Ja das Zeug haut rein! Bin wie du durchgehend arbeiten gegangen - allerdings als Monteur (röchel..). Habe auch Sport machen können - allerdings auf niedrigem Leistungsniveau (logisch); meine Hautprobleme (´zig Ekzeme) habe ich mit einer medizinischen Körperlotion aus der Apotheke in den Griff gekiegt (Eubos Urea 5% Körperlotion)- nur im Gesicht habe ich die nicht vertragen. Wenn du bis jetzt psychisch noch nichts hattest (schneller weinen, Emotionsstürme..), dann hast du wahrscheinlich nichts mehr zu befürchten - ich selbst habe in der zweiten Hälfte der Behandlung keine neuen Nebenwirkungen bekommen (ausser Ausschlag im Gesicht). Wundert mich dass du mit niedriger Virenausgangslast 48 Wochen machen musst - vielleicht der Zustand deiner Leber? Mir hat man mit 70 kg nur 1000mg Riba gegeben, war Schnellansprecher und in einer Woche habe ich meine zweite Nachuntersuchung - bibber, schwitz...
Wünsch dir alles Gute, halt die Ohren steif und lass von dir hören.
Mfg Wolli

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