Keine Besserung der Nebenwirkungen an Transplantation

Nix zu Danken, dafür bin ich hier! Alles Gute für euch!

Hi Rainbow,

ich danke dir auf jeden Fall sehr für deine Antworten, sie haben mir wirklich geholfen!

Die Probs mit der Speichelbildung (meist kommen noch trockene Augen dazu) hängen mit der GvHD zusammen. Daran sieht man das sie grad bei deinem Freund aktiv ist. Die chronische GvHD ist halt mal aktiv, dann hast wieder lange Ruhephasen. Euer Dok hat euch sicher erklärt das während der aktiven GvHD das Immunsystem von deinem Freund ziemlich an seine Grenzen kommt. Heißt also in der Zeit etwas mehr Risken für Infektionen vermeiden (also öfter Hände waschen, große Menschenansammlungen meiden usw., praktisch wie während/nach der Chemo).

Und nein, da gibts nix zu bewundern! Wir haben nur 2 Möglichkeiten, leben oder aufgeben. Und aufgeben kommt nie in Betracht!

Hi Rainbow

deine Einstellung ist bewundernswert!!!

Es ist uns schon klar, dass das lange dauert aber manchmal ist es frustrierend und man macht sich viele Sorgen. Aber wenn du sagst, dass man das wieder ganz gut in den Griff bekommen kann, dann beruhigt mich das sehr!

Mein Freund hat Probleme mit der Speichelbildung bekommen, allerdings schwankt es immer etwas, mal ist es besser mal wieder schlechter, deshalb kann ich mir vorstellen, dass es sich irgendwann ganz bessert. Ich kenne mich da natürlich nicht so gut aus aber es wäre doch möglich, dass das bei dir mit dem Geschmacksinn ähnlich ist.

Vielen Dank für deine aufmunternden Antworten und ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

Ja das ist so eine Art Abstoßungsreaktion des Körpers und kommt nach einer KMT nicht wirklich selten vor.

Das wird aber mit Medikamenten und speziellen Trainings- und Therapiemaßnahmen gut beherrscht. Logo, kerngesund wird man nie wieder, aber das ist jedem Krebspatienten bei Beginn der Therapie bekannt. Ich hatte auch Leukämie inkl. SZT und habe bis heute Probs mit der Verdauung, fast keinen Geschmackssinn mehr und halt so kleinere Sachen. Aber hey, wir haben gegen den Tod gekämpft und gewonnen, also lassen wir uns von so etwas nicht unterkriegen.

Also kämpft weiter! Es lohnt in jedem Fall!

Danke Rainbow 14

deine Antwort ist sehr nützlich wir hatten schon daran gezweifelt ob eine Sauerstofftherapie wirklich hilft. Zu einer Lungenfachklinik wollen wir auch auf jeden Fall noch gehen!

Bei der Diagnose bin ich mir nich ganz sicher aber ich glaube es ist eine Chronisch Obstruktive GvHD.

Leider hast du nicht die genaue Diagnose geschrieben, aber ich habe auch Freunde die mit Lungenprobs nach einer KMT zu kämpfen haben.
Auch wenn es schwer fällt, nicht aufgeben sondern Kopf hoch. Mit Hilfe von Atem- und Sauerstofftherapie, diversen echt hilfreichen Medikamenten, kann man damit recht gut leben. Auch Sport ist jetzt wichtig.
Wendet euch an Selbsthilfegruppen, Fachkliniken usw.

Hier ein Forum das evtl. besser für eure Fragen geeignet ist:

www.krebs-kompass.de

Alles Gute für euch!

Danke sehr!

Habe keine direkten Erfahrungen damit, hab sowas nur am rande bei Bekannten mal mitbekommen, aber wünsche euch echt von Herzen alles gute.