Syringomyelie - was ist das?

Vorwort:

Bevor Sie sich hier über das Krankheitsbild Syringomyelie informieren, moechte ich gerade für die Menschen ein paar Saetze vorweg sagen, die erst seit kurzen wissen, dass Sie an Syringomyelie erkrankt sind. Da ich seit 30 Jahren Syringomyelie habe, kenne ich das Krankheitsbild und deren folgen ganz gut. Vor 30 Jahren gab es kaum irgendwelche Erfahrungen und somit auch kaum irgendwelche Unterlagen ueber diese Krankheit. Im Laufe der Jahre hat sich das dann Gott sei Dank geaendert, was dann dabei herauskam war dann nicht besonders schoen und hat den Betroffenen im ersten Moment geschockt. Jedem sollte klar sein was hier beschrieben ist, kann eintreffen und diese Auswirkungen haben, muss aber nicht. Wichtig ist es gerade am Anfang der Krankheit sich umfangreich zu Informieren und Gegenmaßnahmen in Angriff zunehmen. Gerade am Anfang der Erkrankung kann man sehr viel erreichen und somit das Krankheitsbild verbessern. Welche Moeglichkeiten bestehen, werde ich im Laufe der Zeit im Forum bekannt geben, auch diese von anderen Betroffenen.

Syringomyelie:

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rueckenmarks, bei der es im Mark zu Hoehlenbildungen kommt. Diese Hoehlen verdraengen das sich dort befindende Nervengewebe und fuehren deshalb zu verschiedene neurologische Ausfallserscheinungen. Die Syringomyelie ist sehr vielfaeltig und haengt von der Lage der Hoehlenbildung ab. Haeufige Symptome sind starke Schmerzen im Bereich Schulter, Arme, Kopf und Nacken, sowie Muskelschwaeche und Spastik. Durch die Schaedigung der Leitungsbahnen kommt es noch zusaetzlich zur Temperatur und Schmerzempfindungsstoerungen wodurch es zu Unfaellen, Verbrennungen kommen kann, da der Patient dieses nicht fuehlt bzw. stark verzoegert dem Gehirn gemeldet bekommt. Auch andere Stoerungen wie Sensibilitaet, Beruehrungsempfindlichkeit oder die Tiefensensibilitaet können auftreten. Betroffen sind sehr oft die Beine, Arme, Blase und Darm betroffen, ungefaehr vergleichbar wie bei der MS Erkrankung. Die Erkrankung kann entweder angeboren sein oder nach einer Verletzung (Unfall), einem Tumor im oder einer des Rueckenmarks, aber auch nach einer Ruecken OP wie bei Spina Bifita (Im Volksmund offener Ruecken) sich entwickeln. Etwa fuenf Prozent aller Patienten mit einer Verletzung des Rueckenmarks oder OP. entwickeln in den folgenden Jahren eine Syringomyelie. Die Hoehlenbildung setzt nach einigen Monaten bis mehreren Jahren nach einem Unfall oder OP. ein. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es ueber Jahre bis Jahrzehnte meist zu einer langsamen Verschlechterung. Um ein Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern kann man versuchen, den Raum fuer das Rueckenmark operativ zu erweitern oder die Fluessigkeit, die sich in der Hoehle befindet, von dort abzuleiten. Durch solche Operative Massnahmen kann man den Krankheitsverlauf verlangsamen oder sogar stoppen. Eine Heilung der Syringomyelie ist bis zum heutigen Tag nicht moeglich, da die Krankheit selten ist, wird auch nicht besonders große Finanzelle Mittel in die Erforschung und Heilung investiert.

Erlaeuterung:

Der Begriff Syringomyelie leitet sich von dem Wort Syrinx (Griechisch fuer Rohr) ab. Es werden zwei Arten der Erkrankungen unterschieden, einmal die angeborene und zum anderen die erworbene Syringomyelie. Beide Erkrankungen sind durch Hoehlen, den Syrinx, im Bereich des Rueckenmarks, manchmal bis in die unteren Gehirnabschnitte reichend, gekennzeichnet. Gehen die Hoehlen bis in die unteren Gehirnabschnitte, spricht man auch von Syringobulbie. Bei der angeborenen Syringomyelie sind die Hoehlen mit Rueckenmarksflüssigkeit, dem Liquor gefuellt. Bei der erworbenen Syringomyelie findet sich eine Eiweissreiche, dem Liquor aehnliche Fluessigkeit in dem Hohlraum. Faelschlicherweise werden beide Begriffe Hydromyelie und Syringomyelie oft zusammen verwendet. Die Hydromyelie ist im eigentlichen Sinne eine Unterform der Syringomyelie. Wie oben schon erwaehnt ist die Syringomyelie eine seltene neurologische Erkrankung. Die angeborene Syringomyelie kommt oftmals in kindereichen Familien vor. Eventuelle genetische Ursachen konnten aber noch nicht nachgewiesen werden. Prozentual gesehen sind ebenso viele Frauen wie Maenner betroffen, ganz gleich welchen Alters. Schaetzungsweise liegt die Zahl der an Syringomyelie Erkrankten in Deutschland bei ca. 7.000 die genaue Zahl ist aber nicht bekannt. Die Syringomyelie kann man nur durch eine Kernspint-Tomographie Diagnostiziert werden! Ursache aller Syringomyelieformen ist die Beeintraechtigung der Zirkulation der Gehirnfluessigkeit. Der Liquor wird von Zellen im Bereich der Hirnkammer gebildet und fliesst anschliessend das Kammersystem und umspuelt das Gehirn sowie Rueckenmark, um dann wieder von anderen Zellverbaenden abgebaut zu werden. Ist der Weg der Gehirnfluessigkeit an einer Stelle unterbrochen oder blockiert, staut sich die Fluessigkeit und es kann zur Ausbildung eines Wasserkopf (Hydrocephalus). Eine andere Form der Syringomyelie ist die Entstehung von Hoehlen gefuellt mit Liquor. Das Gehirn sowohl auch das Rueckenmark liegen in einem engen knoechernen Raum, was den Syrinx nur in begrenztem Masse zur Verfuegung stellen kann. Sind die Reserven ausgeschoepft kommt es zum Druck auf das Nervengewebe und somit zu den ersten Symptomen wie oben beschrieben. Der Verlauf der Krankheit ist insgesamt sehr unterschiedlich. Bei einem Drittel bis Haelfte der Patienten verlaeuft sie nur langsam fortschreitend oder kommt vollstaendig zum Stillstand. Bei einem Viertel der Patienten kommt es zu einer zunehmenden Verschlechterung des Befindens, die auch nicht immer durch eine Operation verlangsamt werden kann. Die Lebensqualitaet der Betroffenen Patienten kann durch eine rechtzeitige Operation erheblich gesteigert werden.

Folgeerkrankung

Je nach Lage der Syrinx kann es zur Mangelversorgung der Muskulatur und der Knochen kommen. Das kann dann unter Umstaenden zu Spondylose, Skoliose, Bandscheibenschwund, Wirbelkoerperschaeden, Muskelschwund, Knorpelschaeden, Knorpelschwund, Buckelbildung, geschwollene Haende, Fuesse usw. Gestoerte Schweissabsonderung, postoperative Infektionen und depressiven Verstimmungen fuehren.
Ich möchte hier nochmals betonen, das es dazu kommen kann aber nicht muss!

Schwankenden Verlauf

Durch verschiedene Ausloeser oder Einfluesse kann sich die Syrinx in seinem Volumen veraendern. Dadurch werden die angrenzenden Bereiche im Rueckenmark abgedrueckt und es kommt zu voellig neuen Symptomen. Ist diese Vergroesserung fuer kurze Zeit, verschwinden diese Symptome wieder. Dauert die Vergroesserung des Syrinx laenger an kann es zu bleibenden Schaeden am Rueckenmark kommen und die Symptome bleiben.

Was sollte man vermeiden!

Ein ganz haeufiger Ausloeser ist Stress, wobei Stress bei der Syringomyelie unterteilt werden muss in - nervliche Anspannung wie Trauer, Freude und Aerger. Weitere Ausloeser koennen Infektionen, Medikamente, Suchtmittelwie Alkohol, Nicotin, Kaffee und Tee sowie Ueberanstrengung sein. Auch aesserliche Einfluesse sind sehr oft an der Veraenderung der Syrinx Schuld wie Wetterwechsel, Mondphasen, Waerme oder Kaelte, Fliegen (Flugzeug) und falsche Koerperhaltung.

Sexualitaet

Vergleichbar wie bei MS erkrankte ist die Sexualitaet bei Syringomyelie mal mehr, mal weniger eingeschraenkt. Einer der Hauptprobleme sind die Empfindungsstoerungen, die zum Beispiel Beruehrungen schwach oder sogar als Schmerz zum Gehirn gemeldet werden. Genau wie bei der MS so kann auch bei der Syringomyelie Erkrankten Mann zu Fehlsteuerung der Durchblutung im Penis kommen. Der Penis wird dabei nicht Richtig hart, da das Blut nicht gestaut wird und gleich wieder abfließt. Genauso oft ist auch der Umgekehrte Fall, das der Penis hart wird und kann ohne weiteres schon bis zu eine Stunde hart bleiben bevor das Blut wieder abfließt.
Ein weiteres Problem bei der Syringomyelie kann der Samenerguss sein, der schwach, verzögert oder gar nicht stattfindet. Grund ist keine Impotenz, sondern eine Fehlsteuerung der Muskelabläufe beim Orgasmus!
Durch die Muskelfehlsteuerung beim Orgasmus fließt der Samen statt aus dem Penis in die Blase und wird mit dem Urin ausgeschieden.
Mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie auf diese Homepage im Mitgliederbereich.

Betroffene Frauen,

Betroffene Frauen duerfen trotz Syringomyelie ein Kind bekommen und ist nichts dagegen einzuwenden. Allerdings sollte man sich auf eine sanfte Geburt vorbereiten (Kaiserschnitt. Pressen jeglicher Art sollte vermieden werden, da es den Druck des Liquor erhoeht und die Hoehlenbildung foerdert.

Therapie

Wie schon im Bericht erwaehnt ist die Syringomyelie zur Zeit nicht zu heilen. Man kann aber ihr Fortschreiten aufhalten oder zu mindest verlangsamen und schwere Begleitsymptome lindern. Ein wichtiger Bestandteil des Vorgehens ist den Bedürfnissen des Patienten angepasste Schmerztherapie. Ein weiterer nicht zu vernachlaessigender Gesichtpunkt ist eine fruehzeitige krankengymnastische Betreuung und eine Schulung des Patienten, die eine regelmaessige Selbstuntersuchung einschliesst, damit Verletzung, die für einen Teil der Patienten, aufgrund von Empfindungsstoerungen, nicht schmerzhaft sind und rechtzeitig erkannt und ausreichend behandelt werden koennen. Stress und Überbelastung vermeiden!