Was brauchen Eltern von Autisten?!

Hallo Liebe Eltern,
mein Name ist Johanna und ich studiere Psychologie im letzten Jahr mit der Absicht später Therapeutin für die Autismus-Spektrums-Störung zu werden. Ich habe schon viel Erfahrung in dem Bereich gesammelt und möchte meine Masterarbeit auch diesem Thema widmen. In meiner Arbeit soll es darum gehen was passiert zwischen Diagnose und Therapie, oft gibt es ja lange Wartezeiten auf einen Platz. Daher meine Frage an Sie, die betroffenen Eltern: Was geschah direkt nach der Diagnose, also haben Sie ausreichend Informationen bekommen? Was haben Sie vermisst? Was hätten Sie sich gewünscht? etc. Ich habe so etwas wie ein 1. Hilfe-Paket im Kopf...Aber dafür brauch ich Ihre Hilfe!
Mit herzlichen Grüßen

Antworten (3)

Hallo Johanna,

wir befinden uns derzeit noch vor der Phase, nach der du gefragt hast. Bei unserer Tochter besteht der starke Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Störung und wir müssen jetzt über ein halbes Jahr auf einen Diagnostiktermin in einem Kompetenzzentrum warten. Zuvor haben wir ein mehrere Monate auf einen Termin im SPZ gewartet. Meine Tochter entwickelt sich in vielen Bereichen auffällig, das habe ich vor einem halben Jahr dem Kinderarzt mitgeteilt und bis jetzt hatten wir nicht eine Therapiestunde sondern nur zwei Gespräche zur Abklärung, die uns beide keine Klarheit in Bezug auf die Diagnose gebracht haben. Was wir meiner Ansicht nach zu wenig bekommen haben, sind Informationen, ob und wo man sich zum jetzigen Zeitpunkt Unterstützung holen kann. Unsere Tochter lässt sich momentan überhaupt nicht an Fremde abgeben. Der Besuch eines normalen Kindergartens war nicht möglich, da sie vollkommen überfordert war. Ich betreue sie den ganzen Tag und studiere noch nebenher (was extrem schwierig ist). Ich habe keine Zeit für Hobbies und so gut wie keine sozialen Kontakte, da es mit meiner Tochter nicht möglich ist Kindergruppen zu besuchen. Im nächsten Frühjahr bekommen wir ein zweites Kind. Ich kann weder zu Geburtsvorbereitungskursen gehen, noch weiß ich, was ich unter der Geburt mit ihr machen soll oder wenn ich schlimmstenfalls länger im Krankenhaus bleiben muss. Wir haben keine Großeltern, die in der Nähe wohnen und bräuchten dringend jemanden, der unsere Tochter im Notfall betreuen kann. Es ist ständig nur ein ewiges Warten auf den nächsten Termin und niemand sagt uns, was wir bis dahin tun können.

Drei Autistenkinder in der Familie

Wir brauchen kontakt zu anderen Familien mit Autistenkindern
Wir haben drei kinder..alle drei hochbegabt und autistisch aber sehr verschieden trotzdem
Wir sind überfordert und brauchen Austausch mit anderen betroffenen Eltern
Ja ...diese Kinder fordern alles ..aber dennoch sind sie wundervoll .

Hallo Johanna

Hallo Johanna, ich bin Mutter eines Autisten. Bei uns kam nach unzähligen Terminen und nach vielen hin und her zur endgültigen Ergebnis das es sich um Autismus handelt. Ich fange mal von vorne an zu Berichten. Bei der U1 war er noch nach Sicht von Ärzten Kern gesund auch die U2 war ohne Verdacht, mit der U3 sagte uns die Kinderärztin das er einen übersteckten Hals hatte und dadurch zur Kankengymnastik muss. Dann kam die U5 und da hat uns die Kinderärztin noch dazu empfohlen das mein Kleiner auch noch Frühförderung wegen unkontrollierten Bewegungszwang mit machen solle. Bei der U7a wurde mir empfohlen mal ihn Testen zu lassen weil sein Verhalten nicht nach der Normalen Entwicklung entsprach. (der Test ergab Entwicklungsverzögerung)(Kita ab dritten Lebensjahr) Mir wurde auch gleich empfohlen einen Behindertenausweis zu beantragen.(Kita Wechsel in einem extra Behindertenkindergarten) Nach dem ich alle möglichen Ärzten, Psychologen, Therapeuten durch hatte, haben wir endlich die Dignose Autismus. Nach 2 Jahren warten für eine passende Therapie in einer extra Einrichtung für Autisten haben wir es geschafft und mein Zwerg geht mittlerweile auch auf eine passende Schule wo er auch gefördert werden kann. Ganz ehrlich gesagt wäre es Sinnvoller mehr Einrichtungen, schnellere Diagnosen weniger hin und her und natürlich schnellere Bearbeitungen von Wartezeiten.

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