AVM und Angiografie - Erfahrungen

Hallo

Mein Sohn hatte im September 2017 mit gerade mal 16 Jahren eine plötzliche Gehirnblutung ausgelöst durch eine AVM.
Hatte auch vorher nie Anzeichen wie Kopfschmerzen.
Ihm wurde aufgrund der Blutung der Schädeldeckel entfernt und die AVM durch eine Angiografie geklebt.
Durch Reha konnte er sich gut regenerieren. Was übrig geblieben ist, war eine Konzentrationsstörung und ein Tremor an den Händen.
2018 wurde dann bei einer Kontrolluntersuchung ein Rest AVM festgestellt und entschieden diese durch das Clipping Verfahren zu behandeln. Während dieser OP hatte er ein Krampfanfall und wurde anschließend als Epileptiker eingestuft und muss seit dem Vimpat einnehmen. Ich bin heute noch der Meinung, dass ein Krampfanfall während einer 7 stündigen Op passieren kann, aber ist man dann ein Epileptiker?! Er hatte seit dem keine Anzeichen mehr von Epilepsie oder Krampfanfälle.
Nun steht uns morgen erneut eine Angiografie bevor. Bei der Aufklärung sagte man uns nun, dass auch wenn jetzt alles positiv ausfallen würde, wir dennoch jährlich zur Kontrolle kommen müssen. Eine Angiografie bringt aber auch sehr hohe Risiken mit sich. Hat hier jemand Erfahrung, ob das wirklich jedes Jahr sein muss sich diesem Risiko zu stellen? Gibt es keine andere Möglichkeit einer jährlichen Kontrolle mit weniger Risiko?
Vor allem ist es meinem Sohn wichtig....er möchte irgendwann damit abschließen und sich "normal" fühlen wie er immer so sagt.
Kann man nach einer AVM irgendwann normal leben ohne Angst? Werden die Kontrollen immer zu seinem Leben gehören?
Warum sind sie nach einer erfolgreichen Ausschaltung noch wichtig? Könnte sich erneut was Neues bilden?
Hat er dennoch normale Lebenserwartung?
Eindeutige Antworten erhalte ich von den Ärzten nicht.
Ich weiß so langsam nicht mehr, wie ich ihn aufbauen kann.
Hat hier jemand Erfahrungen gemacht und diese mit uns teilen?
Vielen lieben Dank im voraus

Antworten (1)
Bleibt gelassen

Hallo, ich hatte 2008 mit 14 eine Hirnblutung. Ich glaube, mit 17 dann die Kontroll-Angiografie. Die fiel negativ aus und mir wurde gesagt, dass ich nicht mehr zu weiteren Kontrolluntersuchungen kommen müsste. Hab ich auch nicht gemacht und ich beschäftige mich erst seit etwa drei Jahren ab und an mit dem Thema. Physiologisch ist das Thema wahrscheinlich für mich abgeschlossen, psychisch wird es das wohl nie sein. Dazu war die Erfahrung einfach zu dramatisch.
Liebe Grüße und ermutige deinen Sohn, das Leben jetzt erst recht zu leben und jede Chance zu nutzen, die sich bietet.

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