Follikulotrope und syringotrope Mycosis Fungoides

Hallo!

Toll das es dieses Forum gibt. Habe es zufällig entdeckt.

Gehöre auch sozusagen zum Club.

Bei mir wurde vor ca. 3 Jahren Follikulotrope und syringotrope Mycosis Fungoides diagnostiziert (kann jemand mit dem Begriff syringotrop was anfangen? Hab es nicht ganz begriffen).
Ähnlich wie bei anderen seit 5-6 Jahren Hautausschlag mit Juckreiz, beim Hautarzt 100 von Salben bekommen bis endlich auf mein drängen eine Biopsie gemacht wurde und dann ab in die Uniklinik. Bisher äußert sich die MF bei mir mit einem Ausschlag am Hals seit ca 5-6 jahren und seit 1-2 Jahren auch am Rücken, jeweils größe eines Tischtennisballs.


Nach mehreren weiteren Biopsien in der Uniklinik gab es eine Creme PUVA Therapie mit begleitend Roaccutan. Teufels Zeug.
Hab es nach 4 Monaten abgesetzt (Nasenbluten, Gliederschmerzen und aufgeplatzte haut an den Armen etc.)
Auch das bestrahlen zeigte so gut wie keine Wirkung.

Inzwischen bin ich auf dem Stand, dass es am besten ist wenn ich so gut wie gar nix mache, nur ab und zu Kortison wenn so Schübe kommen. Die Hautstellen sind mal Schuppig, mal leicht geschwollen immer unterschiedlich ohne das ich nachvollziehen könnte zu welchen zeiten was eintritt.

Ich komme damit zurecht, nur 2 Dinge machen mir Sorgen:

Ich habe das Gefühl, die Hautausschläge an Hals und Rücken wachsen tendenziell.

Und mich beunruhigt (und auch meine Ärzte), dass ich eigentlich viel zu jung bin für die Krankheit (jetzt bin ich 28, bei beginn also ca. 21)...

Wie alt seid ihr denn so im Schnitt wenn man mal Fragen darf ?
Grüsse an alle!
Freue mich auf antworten