Sarkoidose ohne Symptome

Hallo alle zusammen

habe eure Einträge gelesen. Ist sehr interessant.

Hätte nun mal eine Frage. Mein Mann hat Sarkiodose Stadium 1 mit Lymphknotenvergrößerung in den Lungen. Er hat aber absolut keine Symptome. Kommen die noch? Denn jeder spricht hier von Atemnot, Schmerzen, Müdigkeit, ...
Hat jemand vielleicht Ahnung wie dies weiter gehen kann? Ich weiß es ist schwer zu sagen und bei jeden läuft es anders ab, doch hoffe ich dass es jemand gleich ergangen ist und mir seinen "Werdensgang" beschreiben kann.
Kein Arzt gibt Auskünfte. Irgendwie kommt mir vor keiner weiß von was er spricht. Sarkoidose Zentrum gibt es hier in meiner "Nähe" nicht. Das erste ist mehr als 500 km entfernt. Alle sprechen Sie es muss kontrolliert werden, er muß noch weitere Kontrollen machen, ... Ich bräuchte einfach mal einen Erfahrungsaustausch von selbst Betroffenen, die vielleicht schon über Jahre diese Krankheit haben und besser bescheid wissen.

Ich bedanke mich und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, denn langsam bin ich wirklich verzweifelt!

LG

Antworten (10)
Lob für Alexander

Dieses Thema hätte man am besten nach Alex anders Beitrag vom Februar 2015 geschlossen, denn der hat Poteles Fragen so hervorragend sachlich und verständlich beantwortet, daß kann keiner toppen, auch ein Arzt nicht

Hallo Alexander,
ich habe seit 09 die Sarkoidose systematisch, chronisch habe viel darüber gelesen
unter anderem wikipedia Chromosm 6 defekte unter anderem Sarkoidose Legastenie ich hab sie(Lega) an meine 3 Kinder vererbt dafür sind sie sehr gute
in Mathe Physik Informatik ja sogar Grammatik. Schreibt trotzdem unterstützt andere. Und denkt bei starker Müdigkeit auch an Schlafapne ich habe Sie stark.
Sarkop. haben Sie häufiger.
Eure Berna

Sarkoidose

Hallo Alexsander,
Danke, für dein Bericht. Das mit dem Cortison dass stimmt am Anfang, habe ich auch nicht gedacht das es nicht hilft. Ich dachte es geht auch , ohne Cortison, nein ist nicht so man probiert vieles aus. Ich beschäftige mich schon seit Jahren mit diesem Thema , da ich selber davon betroffen bin. Mein Mann unterstützt mich voll und ganz. An der frischen Luft bin ich fast täglich so oft wie möglich. Cortison hat mir mein Arzt , zum zweiten Mal verschrieben da meine Rechte Lunge mit dieser Flüssigkeit betroffen ist. Seit einiger Zeit nehme ich 40 mg am Anfang , waren es 70 mg im Abstand , von einer Woche.
In der Zwischenzeit beschäftige ich mich , mit Pflanzen wie Lavendulla sie macht es ein leichter. Jeden Tag spazieren gehen , eine Weile war ich ja auch verzweifelt.in Moment geht es ja diese Pflanze erleichtert die Sinne etwas und ohne Konzervierungstoffe, na Gesund essen tun wir auch. Nur manchmal ist es sehr anstreng. Meine rechte Lunge ist nun nicht mehr so funktionstüchtig , ich bin gespannt was mein Arzt macht. Bei ihn den ich ist guter Artzt .Da ist die überlebensjong recht hoch. Sorry für die Rechtschreibung.
LG Elli

Bitte mal ernsthaft!

Guten Abend potele,
vorweg: es ärgert mich, dass hier Leute mit derartig vielen Rechtschreibfehlern antworten, dass man sie nicht ernst nehmen kann. Wer etwas zu sagen hat, möge sich bitte auch adäquat ausdrücken!

Zweitens: die Frischluftfanatiker, Esoteriker und Veganer helfen Deinem Mann leider nicht weiter! Es ist völlig egal, ob er sich vegan oder normal ernährt! Sarkoidose ist benigne und nicht bösartig, wie Krebs!
Sport treiben und Lungentraining dagen ist sehr gut!

Drittens:
Ein Pulmonolge hat sehr wohl etwas zu sagen! Er ist Fachmann - und ihr solltet Euch zunächst an ihn wenden! (Ihr braucht kein Sarkoidose-Zentrum, vertraut Euch erst einmal einem Lungenfacharzt an!

Denn Viertens:
Die Sarkoidose manifestiert sich in über 70 Prozent der Fälle in der Lunge - und wenn sie dort "verraucht", wie der Mediziner sagt, habt ihr eine gute Chance auf Stagnation!


Aber: wenn sie verraucht ist (also mit ihren Symptomen in der Lunge vergangen) - dann ist es zu spät!!!
ZU SPÄT!!!!!!!!

Die Atembeschwerden gilt es daher sofort zu bekämpfen!

( Hinweis: Cave! Die Sarkoidose ist eine Systemerkerankung, die grundsätzlich jedes Organ befallen kann!)


Aber: bei Atembeschwerden IST die Lunge faktisch befallen!

Was kann man tun? Und warum sofort behandeln?
Es klingt hart - aber das (einzige, erfolgreiche!) Mittel der Wahl ist Cortison!
Warum?
Die Sarkoidose setzt eine flächige Entzündung im Bronchialbereich (im Rö: "Schneetreiben").
Diese Entzündung setzt IRREVERSIBLE (sic!) Schäden: sie setzt funktionstüchtiges Lungengewebe in INAKTIVES Bindegewebe um!

DAS ist der massive Schaden, den die Sarkoidose in der Lunge setzt! Und daher gilt es SOFORT zu (be)handeln!

Um diesen Schaden so gering wie möglich zu halten, muss die Entzündung durchbrochen werden! Das kann man nur mit Cortison erreichen - mit nichts anderem! Es wird oral ab 16mg/Tag gegeben. Die Dosierung entscheidet der Arzt.

Und keine Sorge! Bei einer nahtlosen Untersuchung sollte die Behandlung spätestens nach einem Jahr oder weniger abgeschlossen sein!

Ärgerlich sind die sichtbaren Nebenwirkungen des Cortisons, Stammfettsucht, Stiernacken, selten Vollmondgesicht - aber das tritt nur bei sehr hohen Dosierungen auf und IST reversibel! Während der Cortisongabe spielt die Ernährung eine wichtige Rolle: es gilt den Heißhunger, der durch Cortison verursacht wird, zu kontrollieren - das ist eine Willensfrage! Dazu gibt es Literatur! (Völlig egal ob vegan oder tierisch, es gilt den Heißhunger zu kontrollieren).


Nach Ende der Behandlung (wenn der Facharzt die Stagnation feststellt), habt ihr im wahrsten Sinne des Wortes gewonnen!
Wertvolles Lungengewebe wurde gerettet - durch Cortison!
Denn wenn die S. mit der Unterstützung von Cortison verraucht ist, ist die Chance hoch, dass sie hoffentlich kein weiteres Unwesen treibt.

Dennoch: achtet immer auf "komische" Dinge wie Hauteffloreszenzen, irgendwelche Schmerzen im Abdomen, etc. NICHTS von dem muss da sein, es KANN auftauchen! Einfach ein bisserl sensibel sein!


Warum ich das schreibe? Ich bin Heilpraktiker und weiß sehr wohl, dass hier (leider) nur die Schulmedizin hilft!

Alles gute für die Zukunft!
Alexander

Sarkoidose

Hallo
Hat er die Akkute oder die Chronike Sarkoidose ?
Wenn er die Chronike hat dann ist man ständig Müde .
Spreche aus eigenner Erfahrung
.
Gruß Biene

Hallo Tobi

Freut mich dass du nicht allzu schlimme Symptome hast.
Mein Mann ist in letzter Zeit (ca 5-6 Wochen) sehr ungeduldig und nervös. Ohm fällt das selbst auf und immer wieder hört man von ihm den Satz: ich scheint als ob ich keinen Nerv mehr habe. ...
Kennst du das auch vielleicht? Ist das auch ein Sarkoidose Symptom? Stress lässt sich leider bei ihm nicht vermeiden.

Lg potele

Husten

Moin
Ich habe auch manchmal husten ist nix halbes nix ganzes kommt und geht Hm... nervt halt
Ich habe jetzt fast ein jahr Sarkoidose auch Stadium 2 und mir geht es gut.
Ich lebe gesünder fiel frische Luft.Ein bischen sport ist auch nicht schlecht.
Wir machen oft Urlaub in Dänemark und es hat mir dieses Jahr sehr gut getan.
Ich muss sagen mit der Zeit wurde es immer besser, die Füsse melden sich manchmal meist wenn sich ein husten oder schnupfen anmeldet.
Was auch sehr wichtig ist, kein stress, sehr wichtig gerade auf der Arbeit oder so gans schlecht musste ich feststellen .
So keine Ahnung was ich schreiben soll wenn Ihr noch fragen habt Fragt bitte.

LG Tobi

Hallo

sorry wir waren nun mal längere Zeit im Urlaub und haben nur noch die Zeit genossen. Hat gut getan.
Erstmals danke für die ganzen Tipps. Wir werden versuchen soviel wie möglich in die Tat umzusetzten. Er macht bereits viel Sport im Freien (Radfahren, Wandern, ...) Gemüse gibt es auch schon täglich und Fleisch achte ich auch.

Tobi: Mein Mann hat es nur bemerkt, da auf der Handinnenseite eine Geschwulst wucherte. Pro Woche wuchs die bis zu 7mm. Es war erschreckend. Wir haben allmögliche Diagnosen erhalten. Gutartiger Tumor, bösartiger Tumor, ....
Nach 3 Monaten haben sie ihn endlich operiert (wir hatten sogar Schwierigkeiten einen Arzt zu finden, die diese Geschwulst operieren wollte. Alle sagten es sei zu gefählich, denn es sind dort ja Sehnen, Adern, Nerven, ...) Zum Schluß schnitten die Ärzte das "Ding" heraus. Es war bereits 3, 5 cm Lang und 4, 6 cm Breit .
Sie schickten das Gewebe ein und dann kam die ernüchterne Diagnose Hautsarkoidose.

Darauf folgten dann die ganzen weiteren Untersuchungen: Blutbild, Lungenröntgen, Lungenvolumen abmessen, ....

Das CT (Mitte August) hat nun doch Stadium II festgestellt. Die Granulome waren auf dem Rötgen noch nicht sichtbar. Sie sind noch winzig klein.

In letzter Zeit hustet mein Mann auch manchmal. Weiß nun nicht ob dies Sarkoidose symptome sind oder ob er nur so hustet. Wir husten doch alle manchmal aber bei mir entsteht halt gleich Angst ob es doch weiter geht.

Nächste Untersuchung ist kurz vor Weihnachten. Mal sehen was bis dahin so passiert!

Minchen in welchen Stadium bist du? Wie ist es bei dir entdeckt worden oder wie ist dein Verlauf?

LG Potele

ENTWICKLUNG

Hallo Unbekannt,
mit dem Stadium ist dein Mann noch in einer guten Verfassung.
Mit viel Lungentraining sollte er das Übertreten in die Lungenbläschen verzögern oder aufhalten.
1. Laufen an frischer Luft (Park oder Wald, kein Straßenlauf) mit langsam steigender Belastung und großen Ausruhperioden.
2. Atemtechniktraining (wie zum Beispiel beim Singen). Betätigung in einem Chor regt die Durchblutung an.
3. Täglich frisches Gemüse auf dem Speiseplan und belastetes Fleisch aus Großmärkten meiden. Also nur vom Bauernhof, den man kennt und weiß, wie die Tiere gehalten werden. (Antibiotikabelastetes Fleisch streichen)
4. Es gibt inzwischen viele gute Vegane Auftriche (auf der Basis von Nüssen, bzw. Gemüsen).
5. Mental Dinge tun, die Spass machen, um die Gedanken um die Krankheit loszuwerden, positiv denken und für Entspannung sorgen.

Moin
Wie habt ihr das denn bemergt frage ich mich ?
Eigentlich geht mann ja nur zum artzt wenn was nicht stimmt .

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