Überlebenschance bei Di George Syndrom?

Meine Freundin hat ein sehr krankes Kind auf die Welt gebracht. Schon bei der Geburt gab es Komplikationen. Man stellte bei ihr fest, dass sie die seltene Genmutation das Di George Syndrom hat, d.h. das geistige Alter entspricht nicht ihrem biologischem Alter. Ich wollte mal hier im Forum fragen, wie die Überlebenschancen für das Mädchen stehen. Kennt sich jemand mit Di George Syndrom aus und kann mir helfen? Oder Ratschläge geben? Erfahrungsberichte oder praktische Fälle, wären besonders hilfreich.

Antworten (2)

Vielleicht ist es auch besser, gar nicht zu wissen, wie es um die Überlebenschancen so eines Kindes steht. Solange man es hat, soll man dankbar sein und sich über es freuen.

Di George Syndrom

Hi Lizzi, meine Tochter Julia wurde am 08.02.2006 mit Di George Syndrom geboren. Die Geburt verlief normal und kam gleich ins Herzzentrum nach München, wo sie an ihtem kleinen Herzchen operiert wurde. Julia hatte einen Unterbrochenen Aortenbogen, und die Herzkammern waren offen. Julia wurde ca. neun Std. operiert und hatte nach der OP innere Blutungen und Herzstillstand. Den Ärzten gelang esw wieder, das Herzchen zum schlagen zu bringen. Julia war schon mehrmals in der Uni Ulm, wegen Lungenentzündung, 2mal mußte ihr nen Zahn raus operiert werden und andere kleinigkeiten. Das Hauptproblem bei Julia ist, ihr schwaches Immunsystem, sie ist oft krank, (husten, schnupfen, fieber).
Die Ärzte sagten, daß Julia ein normales Leben führen kann, sie geht in den KiGa und spielt mit ihren Freundinnen. Um so älter sie wird, desto weniger wird sie krank, was uns natürlich sehr freut, da das Immunsystem (irgendwie verwächst). Geistig ist Julia voll auf der höhe und spricht nicht nur fliesend deutsch, sondern auch russisch.
Bei fragen stehe ich dir gern zu verfügung.
LG, Michael

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