Danke
Hallo Lisa, hallo Mia,
vielen Dank für eure Rückmeldungen. Entschuldigt, wenn ich nicht auf alle Aspekte von euren Texten eingehe, aber das ist hier irgendwie doof geregelt mit dem Antworten. Muss immer wieder hochscrollen usw. @ Lisa: es ist echt alles sehr ähnlich. Ich fühle mit dir :/ einfach die Hölle.
@ mia: vielen Dank, dass du immer noch für andere Betroffene ein offenes Ohr hast und dich als Austauschpartnerin anbietest.
Gibt es hier keine Möglichkeit, dass wir EMails austauschen? Ich würde ebenfalls gerne mit euch auf einen privaten Kanal umsteigen.
Es tut gut, sich mit anderen Leidensgenossinen auszutauschen und deren Geschichten zu hören. Ich höre auf jeden Fall raus, dass wir alle dieselben Ängste/ Sorgen und Befürchtungen haben.
@ Lisa: was ist denn Dekristol? Auch ein Mittel zum Knochenaufbau? Oder zum Hemmen des Knochenabbaus?
Ich bin einfach total fertig, weil einer der vielen Wirbelbrüche bei mir so katastrophal ist. Wie sehen eure Brüche aus? Handelt es sich um Platt-, Fisch- oder Keilwirbel? Und habt ihr auch eine deutliche Höhenminderung der Wirbel?
Ich war vor einigen Tagen erneut beim MRT, weil weitere Wirbelbrüche vermutet wurden. Die gute Nachricht lautet, dass sich seit einem Monat nichts verschlechtert hat und die Brüche laut Radiologen gut heilen. Die Schlechte lautet eben,
dass meine Statik aufgrund der vielen und desolaten Wirbelbrüche sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde und noch in den Sternen steht, ob eine OP vollzogen werden muss.
Interessant finde ich schonmal, dass auch ich mit Herparin 5 Wochen vor der Entbindung behandelt wurde. Und auch jetzt nehme ich diese Scheisse seit meinem Krankenhausaufenthalt aufgrund meiner verordneten Bettruhe (instabiler Bruch - Beteiligung der Hinterkante). Vor einigen Wochen war ich in endokrinologischer Behandlung, wo ich die Ärzte auf diesen Umstand hinwies. Mir wurde zugesichert, dass ich Heparin ohne Bedenken nehmen darf...lächerlich. Es ist einfach ein Hohn, dass wir alles selber herausfinden müssen. Ich war auch mit meinen schilddrüsenmedikamenten komplett überdosiert, was ebenfalls ein Grund für eine Osteoporose sein kann. Und die Information bezüglich der Menstruation, habe ich auch nur aufgrund von Eigenrecherche herausgefunden. Alle Ärzte haben leider in meinen Augen keine Ahnung und auch kein Interesse sich bezüglich des Krankheitsverlaufs oder - bildes zu informieren. Ich habe in drei Wochen bei einem anderen endokrinologischen Zentrum vereinbart, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich weiß einfach nicht, ob die Alendronsäure wirklich hilft :/ mit mir wurde nie über meinen Fall individuell gesprochen. Die Ärztin meinte nur auf mein Drängen, dass einer erneuten SS nichts im Wege stehen würde, man würde dann die Medikamente einfach absetzen. Ich komme mir echt ver****** vor! Mein Mann sagt schon; dass wir nach unseren Zwillingen kein Kind mehr kriegen werden, weil die Angst vor einem erneuten Ausbruch einfach viel zu groß ist :/
@ Lisa: schön, dass du aus Marburg Unterstützung erfahren hast. Mein Mann hat damals versucht Kontakt aufzunehmen, wurde dann aber an dr. Hadji verwiesen. Und da ich in Oberhausen wohne und nicht mal eben nach Frankfurt fahren kann, konnte er uns nicht weiterhelfen. Man muss dort persönlich vorsprechen. Ich bin echt schockiert von der Info, dass man ein Leben lang mit der Osteoporose nun leben soll. Meine Info lautet, dass alles mal wieder so wird wie es war 😞! Also, dass sich die knochendichte einfach normalisiert.
@lisa: schön, dass du in deinem Alltag wieder angekommen bist und es dir besser geht. Wie bewegst du dich? Trägst du noch die Orthese? Ich habe ein drei Punkt Korsett? Hast du ein Spinomed?
Interessant finde ich auch, dass die Meinungen bezüglich der Knochendichtemessungen so divergieren. Mir wurde gesagt, dass eine erneute Messung erst nach laaaaaanger Zeit Sinn macht. Das ist mir aber egal.. notfalls bezahle ich eine erneute Messung zeitnah.
Ich versuche auch immer wieder im Internet Infos zu finden; ab wann man seine Kinder heben darf, erst wenn die knochendichte besser ist oder wenn die Brüche verheilt sind 🤷🏼♀️!
Ganz ehrlich... wenn die Brüche doch aufgrund der Osteoporose und der Belastung, weil man zu schwer gehoben hat oder eben mal nur Niesen musste, entstanden sind.... dann kann ich mir nicht vorstellen in naher Zukunft meine Kinder heben zu können. Ich will niemehr die Schmerzen des Zusammenbruchs wiedererleben... selbst Morphium hat beim Transport ins Kh nicht angeschlagen.
Über weitere Rückmeldungen bin ich stets erfreut. Entschuldigt, wenn meine Worte manchmal sehr energisch rüberkommen, aber mich macht die Inkompetenz der Ärzte langsam echt fuchsteufelswild!!!!
Gaaaaanz liebe Grüße ❤️