Gesichtslähmung seit der Kindheit

Hallo Anne!
Hättest du auch Interesse dich via E- Mail oder Whatsapp auszutauschen? Würde mich sehr freuen und danke vielmals für die Information. Lg. Petra

Hallo Petra, hast du schon von Prof. Dr. Manfred Frey gehört? Er kommt aus Wien und kam mir daher in den Sinn. Er ist zwar Chirurg, was für euch derzeit eigentlich nicht interessant sein wird, aber ich kann mir vorstellen, dass er auch Diagnostik abdeckt und in Deutschland ist er bei den Spezialisten für Facialisparese sehr bekannt. Vielleicht kann er weiterhelfen, wenn auch nur mit guten Adressen.
Bei meiner Tochter wurde die FP mit zwei Monaten festgestellt, als sich die Mimik auf der rechten Seite nicht entwickelte. Es war eindeutig und ich habe auch vorher das Gefühl gehabt, dass was mit der Seite anders ist. Ihr Auge war nicht so stark betroffen und sie hat kaum geweint, daher wurde es erst so spät erkannt. LG, Anne

Hallo Anne!
Nein mein Sohn hatte bei der Geburt zwar mehrere Auffälligkeiten wo wir bis jetzt aber noch immer nicht wissen warum weshalb wieso. Auch bei den Chromosomen und auch genetisch ist alles in Ordnung!
Mir würde es schon reichen mich etwas austauschen zu können und vielleicht überlege ich es mir zu FB zu gehen. Wie hat man bei euch denn die Fazialisparese festgestellt???
Im Moment sind wir auch mit Ergo, Physio und Ostheopartie beschäftigt. Glg. Petra

Hallo Petra, ich weiß leider nicht wie ich außerhalb des Forums Kontakt zu dir aufnehmen kann. Hat sich mittlerweile geklärt, was dein Sohn genau hat? Wichtig wäre natürlich die Ursache herauszufinden. Wir machen momentan Physiotherapie nach dem Castillo Morales Ansatz. Ich bin zufrieden und man findet online Therapeuten in der Nähe. LG

@IceTea +
Hallo zusammen,
ich leide seit 24. Jahre unter Facialisparese. Nach einem Autounfall bekam ich die Lähmung im Gesicht rechts und lebe damit seit dem ich ein 9-jähriges Kind war. Es belastet mich auch sehr, vor allem das Auge, das langsam austrocknet, Narbe im Gesicht und lächeln und schöne Bilder machen kann ich auch nicht... Obwohl ich in meinem Leben mit 33 Jahren schon genug erreicht habe, fühle ich mich nicht glücklich und habe wegen Parese überall Probleme. Also die Lebensqualität ist stark dadurch reduziert. Ich würde auch gerne etwas dagegen unternehmen und würde mich auf die neuen Bekannten, denen genauso geht, freuen.

Hallo Anne!
Danke das du dich gemeldet hast.
Ja was soll ich sagen, ich bin noch eine vom alten Schlag und nicht bei Facebook. Würde mich aber trotzdem sehr freuen wenn wir uns irgendwie unterhalten könnten. Ich bin aus Österreich!!! Glg. Petra

Hallo Petra, ich habe eventuell wertvolle Informationen. Es ist recht komplex, melde dich am besten über Facebook. Du findest mich unter Anne Katrin ich habe ein New York Bild im Hintergrund und Blumen als Profilbild und komme aus Hamburg. Liebe Grüße, Anne

Hallo zusammen!!!

Bei meinen Sohn 19 Monate wird eine Fazialisparese vermutet und ich würde mich sehr gerne über einen Austausch mit Gleichgesinnten freuen. Lg. Petra

Hallo Carobiene,

ich würde dir gerne erzählen, was wir bisher in Erfahrung gebracht haben und welche Ärzte wir in Dtl kontaktiert haben.
Für den Fall dass du Facebook nutzt, du findest mich indem du nach Anne Katrin suchst und das Profilbild mit den Blumen und New York im Hintergrund, darüber kannst du mir eine persönliche Nachricht schreiben. Ich freue mich schon jetzt auf den Austausch und sende viele Grüße aus Hamburg, Anne

Hallo Anne,
auch meine Tochter wurde vor 2 Jahren mit einer Facialisparese geboren. Ich würde mich über einen Austausch von Informationen, Therapiemöglichkeiten usw freuen.
Gruß, Carobiene

Liebe/Lieber Muzz,

du hast das Forum eröffnet um dich mit Betroffenen auszutauschen. Ich komme zwar nicht ganz deinem Wunsch nach, aber ich freue mich, dass ich als Mutter einer kleinen Tochter (Facialisparese seit Geburt) hier ein paar Informationen bekomme. Vielen Dank dafür!

@Anna: Dein Eintrag macht Mut! Ich würde liebendgern mehr Details erfahren. Welcher Arzt hat die OP durchgeführt?

@Sue: Hast du es auch seit deiner Geburt? In welchem Alter hast du dich operieren lassen?

Falls sich eine Mama oder eine Person, die auch seit Geburt an eine Facialisparese hat, angesprochen fühlt und bereit ist, Informationen zu tauschen. Ich würde mich sehr freuen!
Liebe Grüße, Anne

Oh, wow. Das freut mich. Bei mir war es so ähnlich...nur das die OP bei mir nicht geklappt hat, war auch im Markus Kranknhaus. Und du bist nun voll und ganz zufrieden?

Hallo,

ich habe seit meiner Geburt, vor fast 20 Jahren, eine periphere Fazialisparese.
Mit 16 habe ich zwei OPs deswegen am Markus-Krankenhaus Frankfurt durchführen lassen und mir einen Nerv und einen Muskel vom Ober-und Unterschenkel in die gelähmte Seite hab einsetzen lassen.
Etwa ein halbes Jahr nach meiner zweiten OP hat mein Muskel angefangen sich zu kontrahieren.
3 Jahre später nun bin ich sehr zufrieden und kann auf beiden Gesichtshälften lachen.
Ich würde so eine OP auf jeden Fall am Markus Krankenhaus Frankfurt empfehlen aufgrund der großen Erfahrungen.
Am besten so früh wie möglich die OP durchführen lassen (Kindes-und Jugendalter), da die Haut da noch ziemlich straff ist.
Alle OP-Kosten, auch Fahrtkosten und natürlich tagelange Krankenhausaufenthalte habe ich als Kassenpatient! bezahlt bekommen, da es kein Schönheitseingriff war.

LG Anna

Hallo,

ich habe seit 18 Jahren meine Gesichtsnervenlähmung. Bin jetzt 21. Ich kenne mein Gesicht nicht anders. Aber es belastet mich sehr! Ich habe richtige Selbstzweifel und einfach kein Selbstbewusstsein, jedes Gespräch, jeder Blickkontakt mit anderen Menschen ist schrecklich für mich. Ich bin am liebsten alleine. Gibt es hier vielleicht noch jemanden, dem es ähnlich geht? Würde mich gerne austauschen!

Hey!
Ich habe seit einer Hirntumor Op eine linkseitigt Gesichtslähmung und habe auch sehr große Probleme damit. Hast Du nie überlegt Dich operieren zu lassen? Bei mir wurde im Januar eine Nervenrekonstruktion durchgeführt und nun warte ich auf "Zuckungen". Macht einen ganz schön mürbe!