Große Sorgen wegen Retinitis pigmentosa

Hallo,
Mein Name ist Alina, bin 23 und vor kurzem wurde bei mir Retinitis Pigmentosa diagnostiziert.

Es fing alles vor 4 Jahren damit an das ich Abends und Nachts schlechter gesehen hab. Als es dann extrem wurde bin ich zum Arzt gegangen. Der hat dann einen test mit mir gemacht und erstmal nur eine Nachtblindheit festgestellt und mich wieder nach Hause geschickt. Einige Zeit (ca. 1, 5 jahre) später ist mir dann aufgefallen, dass ich auch bei Helligkeit immer schlechter sehe. ich also wieder zum Arzt. Bekomme dann eine Brille verschrieben und werde wieder nach Hause geschickt. Wieder ca. 1, 5 Jahren danach, merke ich das die Brille nicht mehr ausreicht. Also wieder zum Arzt. Neue Werte Bekommen und zum Optiker geschickt. Und jetzt im letzten Jahr hat sich mein Sehvermögen wieder verschlechtert. Und da hats mir gereicht. ich bin zu einem anderen Arzt gegangen und hab ihm alles erzählt. Der hat dann zum ersten mal eine RP vermutet und einen Gentest veranlasst. Vor ein paar Tagen erhielt ich die Bestätigung. das war dann natürlich der größte Schock meines Lebens.

Ich weiß nicht was ich jetzt machen soll und wie ich noch normal weiterleben soll. Wie soll ich das meiner Familie sagen? Ich habe große Angst das mein Freund mich verlässt und ich aufgrund meiner Krankheit vielleicht sogar das Sorgerecht für meine beiden Töchter verliere. Ich habe auch keine gute Schulbildung, geschweige denn eine Ausbildung, da ich mit 15 das erste mal Schwanger wurde. ich weiß einfach nicht wie es weitergehen soll!
Hoffe mir kann jemand helfen.

Antworten (1)
Hallo Alina

(wenn auch etwas spät)habe ich mir gerade deinen Beitrag durchgelesen, und kann nur in etwa nachvollziehen wie du dich fühlst. Als es bei meiner guten Freundin diagnostiziert wurde, hat sie sich total zurückgezogen und auch sie war erst einmal geschockt. Ich wollte ihr unbedingt helfen, weil sie sich, nach und nach aufgegeben hat. Ich habe ziemlich lange recherchiert und im Web nach Hilfe bzw. nach Behandlungsmethoden und Erfahrungen gesucht, bis ich zu dieser Seite http://www.retinopathiapigmentosa.de/retinopathia-pigmentosa-behandlung/ kam und voller Hoffnung meiner Freundin einen Termin gemacht habe. Zuerst war sie skeptisch, doch nach ca. 2 Behandlungen merkte sie selbst, dass es besser wurde und sie wollte diese Nach der Retinopathia Pigmentosa Behandlung fortsetzen. Und nach einiger Zeit gab es Verbesserungen im Gesichtfeld. Außerdem konnte sie schärfer und klarer sehen. Ich freue mich heute noch, dass sie nicht aufgegeben hat und es ihr heute wieder viel besser geht. Vielleicht schaust du dort rein und findest dort Hilfe. Ich hoffe, dass ich dir damit etwas helfen konnte.
LG

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