Suche Überlebende mind. 10 Jahre nach child C Diagnose

Hallo
Habe hier im Forum schon mehrere Berichte geschrieben über meinem Mann. Doch jetzt suche ich Personen die das geschafft haben. Ärzte geben keine Auskunft. Vielleicht können wir uns zusammen tun. Erfahrungen Ausstauschen und damit evtl. anderen Menschen helfen. Es gibt keine Positiven berichte nur ratlose Angehörige die Versuchen im Forum etwas heraus zu finden. Drei Ärzte drei Meinungen. Es hiess der gammagt wert wird definitiv nicht runter gehen ist der aber. Der eine sagte bei 300 ist es lebensbedrohluch der andere sagt ach ich hatte auch schon Patienten mit über 1000. Ist wahrscheinlich dann kurz vor dem sterben. Damals habe ich keine Werte in die Hand bekommen. Zu schlecjt sah es bei ihm aus. Wer hat interesse sich auszutauschen. Wer hat es mehr wie 10 Jahre überlebt bzw. bei wem hat sich die Leber selbst geheilt. Gruss Vera

Antworten (5)
Zirrotiker

Ich wurde 1994 mit Multiorganversagen auf die Intensivstation gebracht. Der Arzt meinte "das wars". Ich sagte noch, es soll nicht wehtun. Ich hatte zuvor ca 3 Jahre jeden Tag 5-7 Bier getrunken, fast nichts gegessen und Schlaftabletten genommen. Kurz es ging mir psychisch schlecht (soll keine Ausrede sein).

Danach Hausarzt GGT im KRH 300 dann 100, Führerscheinentzug das ganze Palaver. Mein Hausarzt (guter Freund meines Vaters) sagte Leberzirrhose kompensiert. Ich wollte mich zunächst umbringen. Bin dann zur Arbeit gegangen. Alkohol reduziert bzw. Abstinent. Ich weiss das ich kein Alkoholiker bin war, ich war bei den anonymen, wegen dem Führerschein. Auf alle Fälle GGT < 28, da hatte ich 14- 18. Jetzt liegt der Wert glaub ich < 60. Wenn ich gelegentlich Alkohol trinke gehen die GGT Werte schon leicht nach oben, daß ist aber selten der Fall.

Ich (58) bin mit einer Ärztin verheiratet und habe mit Ihr eine Tochter (5). Ich habe Ihr die Diagnose meines Hausarztes gesagt....Eigentlich müsste ich mit dieser Diagnose Zirrhose kompensiert, in den BESTEN Aussichten schon 10 Jahre tot sein. Ich habe vergessen, daß ich nach der Diagnose meines Hausarztes einen Professor aufgesucht habe. Ich habe Ihm gesagt ich müsste planen wegen meiner Zukunft. Lebensversicherung abschliesen usw. Ich wollte sein Urteil. Er hat mich eingehend Untersucht mit Ultraschall, Blut und attestierte mir ich hätte keine Zirrhose und ich hätte aber Glück gehabt. Ich nahm an, er wolle mir nicht die Wahrheit sagen. Ich war vom Urteil meines Hausarztes so geschockt, daß ich diese ander Diagnose nicht glaubte.

Ich möchte abschliesend dem Herrgott danken, den Betroffenen sagen, daß sie unbedingt mit dem saufen aufhören MÜSSEN !!! und das die Leber ein sehr gutmütiges Organ ist. (Worte meiner Frau).... ich glaube auch, daß das Lebensalter eine grosse Rolle spielt ich war damals 34. Heute (58) würde ich das wahrscheinlich nicht überleben.

Rechtschreibfehler dürfen behalten werden ;-)
Moderne Handys sind einfach zu groß um richtig damit zu schreiben.

Es ist eine schlimme Krankheit und ein Horrorwort.
Aber es gibt auch Lichtblicke.
Ich bin 37 und bin im März dieses Jahres mit akutem Leberversagen, Ikterus und Enzeohalopathie ins kh gekommen.
Habe meine leber in die Knie gezwungen.
Hab dann dort entgiftet und die Diagnose LZ Child B, score 26 bekommen.
Es war von transplantation die rede.
Für mich war das ein Todesurteil.
Mein Leben war zu ende.
Der junge Assistenzarzt der beinebaumelnd auf dem Tisch saß hatte grade mein Todesurteil verkündet.
Es folgten eine schlimme zeit mit Übelkeit, erbrechen, angst, eine abgebrochene therapie und eine akute psychose mit Suizidalen Gedanken.
Daraufhin kam ich in die psychatrie freiwillig! und ich kam wieder in die reihe.
Heute, 9 monate danach geht es mir super, habe ganz selten mal Übelkeit und völlegefühl.
Fast alle Leberwerte sind wieder in der Norm und von transplantation ist keine rede mehr.
Die Ärzte haben mir alle gesagt daß ich die Zirrhose einfrieren kann.
Wenn meine Leber Leistung so wie jetzt bleibt, bin ich zufrieden.
Okay, sehr alt werde ich sicger nicht, aber ich kann das Leben wieder genießen.
Sogar viel intensiver, ich bin demütiger geworden.
Bin uber jeden tag froh an dem es mir so gut geht.
Und insgeheim setze ich auch meine Hoffnungen in die medizinische Forschung.
Evtl gibt es ja mal etwas was zur völligen Heilung beiträgt.
Ich nehme übrigens 400 mg Sylinarin am tag seit ca 5 monaten.
Seitdem geht es mir besser.
Ich denke es hilft.
Grüß an alle Zirrhotiker und ihre Familien.

Mein mann ist fast jede zweite Woche im KH.

Mein Mann hat auch Leberzirrhose Child b Enzophaloapatihe 2 grades.beide nieren sind schrumpfnieren, Varizenblurungen hatte er auch schon .die Varizen sind dann verödet worden.Wenn das Wasser wieder zuviel wird muß er ins KH.
Diese woche haben sie ihm wieder 7 Liter im Abstand von 4 Tagen punktiert.
dann entlassen sie ihn wieder, nach einer Woche ist das Wasser wieder da.
Es ist schrecklich ihn so leiden zu sehen, hat ganz viel abgenommen.Er will nur noch zu hause im Pflegebett bleiben Die Füße sind nicht dick.Er nimmt Wassertabletten und Laktulose zusätzlich Dociton.Welche Erwartung können wir noch haben.Alkohol trinkt er nie.morgen kommt er wieder heim, dann geht es ihm ein paar Tage gut wenn man das überhaubt noch sagen kann, dann steigt das Wasser und er hustet wieder fürchterlich.Ich bin auch fertig mit den Nerven.

Na ja..

Ich habe zwar erst nächstes Jahr 10 jähriges. .aber immerhin. Was erwartest du für , , positive'' Berichte? Die Leber ist nicht zu heilen! Leberzirrhose ist eine --unheilbare--!!! Krankheit. Punkt. Du bekommst vom Krankenhaus (wenn du fragst) alle Werte und den Entlassungsbericht ausgehändigt.. auch viel später. Wenn mir ein Arzt gesagt hätte die Lebenserwartung sind so 20 Jahre hätte ich ihn gefragt ob er einen anne Schüssel hat. Mein Doc hat gesagt; ich bin Arzt und nicht Gott. Jeder Mensch, jeder Krankheitsverlauf ist anders!!! Ich denke das es nur -gaaanz- vereinzelt welche gibt, die die 10 Jahre , , knacken''. Denn es kommen immer neue Sachen hinzu. Aszites, Varizen, Galle usw. Wenn ich dann Lese was mache , , Experten'' hier empfehlen fasse ich mich am Kopf. Der eine sagt viel Eiweiß der andere wenig, Diestel, Kräuter, sogar von Läusebehandlung wird geschrieben...da frage ich mich-- wer---Ammoniak im Hirn hat! Auch Centrum und die käuflichen Vitamine sind rausgeschmissenes Geld --null Wirkung, wie sollte es auch gehen. Nehme Wassertabletten, Blutdrucksenker und viel Lactulose. Tatsache ist das man sich daran gewöhnen muss, das man mit -anhaltender- Übelkeit aufwacht, müde und schlapp ist (und bleibt), Schmerzen im Leberumfeld hat , Aszites wieder kommt, das die Varizen jederzeit in der Speiseröhre platzen können und das- keiner- weiß wie viel Zeit einem noch bleibt und das es von Jahr zu Jahr schlimmer wird. Damit hat man sich abzufinden! Je eher man das akzeptiert umso besser kommt man mit dem Leben klar. Was interessieren mich meine Werte, merke doch selbst wenn ich wieder ins KH muss. Wenn jemand einmal -richtig- Schmerzen gehabt hat, fasst er garantiert kein Alkohol mehr an. Bin bei 1, 95m von 110 kg runter auf 61kg.Habe wieder 90Kg weil ich nicht so dürre mit riesen Bauch bleiben wollte .Esse -alles-wovon mir schlecht wird lasse ich die Finger. Nix Diät. Also nicht zu viel erwarten und sich Sorgen, das wird keine Veränderung herbeiführen, --die verbleibende Zeit ist begrenzt--sondern versuchen die , , Sache'' auszublenden (wenn's der Krankheitsverlauf zu lässt) und ...LEBEN.

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