EBV und zusätzlich CFS (chronische Erschöpfung)

Hallo Philosofie, würde gerne mal wissen ob es dir besser geht?

Hallo emmali,

gerade bin ich bei meinen Recherchen auf diese Seite gestoßen. Ich habe chronisch diagnostizierten EBV, der mittlerweile Phase 4 (https://autoimmunportal.de/epstein-barr-virus/ –Keine Werbung, nur eine Informationsseite, nicht von mir) erreicht hat und fast ganzjährig in einem leicht bis sehr stark ausgeprägtem Maße vorhanden/aktiv ist.
Leider bin ich zu spät darauf gekommen, was mir wirklich helfen kann und nun ist es ein Kampf gegen die Zeit. Ich verarbeite meine Erfahrungen damit teils öffentlich auf meiner Seite, um anderen betroffenen (chronisch Kranken, Schwerbehinderten, Migränegeplagten) Mut zu machen und nützliche Tipps zu geben. Ich schreibe auch nach und nach an einem Buch, doch da ich eben selbst noch kämpfe (Fachärzte- und Klinikmarathon, Telefonate, hohes Fieber, Geld verdienen=Stress) und mein Alltag ganz anders als früher aussieht, dauert es, bis erstmal alles übersichtlich zusammengefasst ist. Ich würde mich freuen, wenn Du an dieser Reise teilnimmst. Kannst Dich ja auf meiner Seite mal umsehen, ob es Dir hilft. Auf jeden Fall würde ich Dir raten, einen anderen Arzt aufzusuchen, der Dich ernst nimmt. Außerdem kannst Du Dich über die Themen: L-Lysin+Vitamin C hochdosiert, Mikroimmuntherapie, Meditation, Magnesiummangel und weiteren Nahrungsmitteln- oder Nahrungsergänzungsmitteln umsehen, welche zur Bekämpfung von Herpes-Viren und EBV-Viren angewandt werden. Ich möchte keine allgemeinen Tipps geben, da jeder Körper anders funktioniert. Versuche wirklich nicht zu lange an einem Stück zu recherchieren und lass Dich nicht verrückt machen. Wenn sich etwas für Dich schlüssig anhört und Du keine Angst empfindest, dann versuche es. Es gibt immer Studien, wie viel einer Substanz als unbedenklich einzustufen ist. Außerdem darauf achten, mit was einzelne Mittel kombiniert werden können. Ich gebe – hoffentlich bald professionell (erst das Studium, dann die Bezeichnung "Coach/Profi") – Tipps und auch bald Kurse, um zu mehr Selbstbewusstsein und damit auch zu mehr physischer Gesundheit zu gelangen. Dies hat mich während der vielen Jahrzehnte, in denen nicht geklärt war, was ich hatte, wirklich gerettet. Vielleicht kann Dir mein erstes Buch auch eine Stütze sein. Jedenfalls hat es etwas oftmals was mit der Psyche zu tun, da viele von uns einfach viel sensibler sind. Ich z.B. bin hochsensibel, was bei meiner Kombination an nachgewiesenen!!! Erkrankungen natürlich noch der Supergau ist. So zu leben ist wirklich nicht leicht, gerade wenn sehr viele Unwissende einen in ihre Schubladen stecken, ohne ein einziges Mal nachgefragt zu haben. Eigentlich hängt man in einer ewigen Spirale fest, in der man sich rechtfertigen muss. Gerade auch, weil einem niemand glaubt, dass man selbst auch ansteckend ist. Lass Dich nicht runterziehen!
An Dich und alle lieben Leidensgenossinnen und -genossen: Wir dürfen uns nicht respektlos behandeln lassen, nur weil unsere Krankheit(en) unsichtbar sind. Ich habe bereits Videos bei Youtube hochgestellt "migraine is not invisible" + "Migräne ist nicht unsichtbar", in denen ich zeige, dass man sehr wohl sehen kann, wie sehr diese Krankheit einen zeichnen kann. Ich habe mich lange sehr defensiv verhalten, weil ich mir gedacht habe, ich darf anderen damit nicht aufn Keks gehen, doch diese müssen meine Inhalte ja nicht konsumieren und können woanders lesen oder gucken. Wenn nicht, ja selbst Schuld. Wir Betroffene brauchen den Austausch.
Ich hoffe, ich konnte Dich einigermaßen zufriedenstellen mit meiner Antwort, auch wenn ich jetzt nicht so konkret gewesen bin. Es gibt einiges zum Recherchieren und dafür musst Du Dir Zeit und Ruhe und sonst Hilfe nehmen. Es gibt auch bereits ein sehr hilfreiches Buch. Alles googeln oder Du schreibst mir eine E-Mail, dann send ich Dir den Titel.
Viele Grüße und gute Besserung. Niemals aufgeben, auch wenn es noch so schlimm gerade ist.

Hallo ihr Lieben,

eure Einträge sind ja jetzt schon Jahre her...wie geht es euch? Seid ihr noch hier? Ich habe auch einen reaktiven Epstein-Barr-Virus und habe damit sehr zu kämpfen...die gleichen Probleme, die ihr geschildert habt. Mein Arzt kennt sich nicht aus und schiebt es auch auf die Psyche...das belastet mich noch mehr. Habt ihr Wege gefunden, die euch geholfen haben? Es gibt ja leider wenig Möglichkeiten. Ganz liebe Grüße!

So bin auch mal wieder da. EBV hat's geschafft meine Schilddrüse ist angeknackst genauso die nebennierenrinde. Weiß nicht wie es euch geht, irgendwie habe ich das Gefühl das er es knüppeldick reinhaut. Melde mich wieder. Freu mich auf Rückmeldung.
Gute Besserung Kopf hoch es geht immer schlimmer.
Gglg Schlawine

Danke für die lieben Worte. Freut mich, das es dir seit gestern gut geht. Übernehme dich bloß nicht wieder gleich. Ist mir mal so gegangen. Nur leicht übernommen und schon lag ich wieder drei Tage. So wie jetzt seit Sonntag. Ich böse es gerade voll, nur weil ich mich innerlich aufgeregt habe. Habe ihr gestern auch die Meinung mal gesagt. Na siehe da, da kann man auf ein mal nachlesen um was es geht. War schlagartig kleinlaut und hatte nichts mehr gesagt. In Zukunft wenn mich jemand fragt, Lüge ich nur noch und Sage ich habe eine Grippe. Heute ist nur schlimm das mein Sohn auch Zuhause ist, da er gestern Fieber hatte. Er tanzt rum und ich will dies und jenes. Versuche ihn runter zu holen mit Wasserfarben oder ähnliches. Ich muss nur leider sagen es stresst. So jetzt schlafe ich mal ne runde. Meinem kleinen Fällen auch gerade die Augen zu.
Ach ja unser Auto hat heute auch den Geist aufgegeben. Jetzt darf ich auch noch die ganze Woche mit nem Kumpel Autos anschauen.
Gglg und ruhige Tage an euch alle.

...das ist natürlich sch****. Das tut mir leid. Sowas kenne ich sehr gut. Ich habe damals alle, die mich "verurteilt" haben und einfach keine Ahnung von dieser Krankheit haben, aussortiert. Bei anderen Krankheiten, wie Krebs, haben ALLE Verständnis. Tja, was der Mensch nicht kennt...Ich habe gelernt, sowas zu ignorieren und lasse das nicht mehr an mich ran. Heute habe ich einen super Tag. Gestern gings mir auch gut. Nur Ostersonntag wars wieder ganz schlecht. Ich hatte trockene und brennende Augen und unglaublich starke Bauchschmerzen. War wirklich nicht nett.
Ich hoffe dir geht's besser?!

Einen ganz lieben Gruß an dich!

Ich musste heute reinschauen. Der Tag war echt soweit Super Ostern mit meinem süßen und meinem kleinen. Dann hatte eine ehemalige Arbeitskollegin mit mir gemailt. Da regte ich mich wieder so auf. Von der ganzen Krankheit noch nie was gehört, weiß nix davon aber man muß ne große Fresse haben. Dabei sagte ich nur das ich mit den Nachwehen vom pfeiferschen drüsenfiebers zu kämpfen hätte. Und dann geht's los. H I L F E !!! Ich versuchte immer wieder abzulenken aber nix. Wenn sie sonst so hartnäckig wäre wie bei dem Thema, wäre ihr leben auch befriedigender.
Eines habe ich zumindest gelernt, bevor ich Ratschläge abgebe, erkundige ich mich erst mal.
Wie hier einfach schon so oft geschrieben, die die es noch nie hatten können es äußerst schlecht verstehen.

So jetzt geht's mir besser. Ba ba und noch einen schönen Feiertag

...musste die letzten Jahre öfters Antibiotika nehmen -.-...ist ja super!
Die Mikroimmuntherapie hört sich interessant an. Werde mich damit mal beschäftigen. Danke für den Tipp :)

So, nun ist erst mal schluss. Bis Dienstag werde ich über diesen Feind nicht mehr nachdenken. Diese Müdigkeit und Erschöpfung wird mir dann bis dahin hoffentlich auch nicht so zu schaffen machen. Sind ja Feiertage ;)

Bis dann

Hallo Mila86,

Genau das was wir jetzt tun, darüber zu schreiben seine Angst und sorgen loszulassen, ist das was ich oben meinte. Es macht einem selbst den Kopf frei und hilft neues zu erkennen. Man fängt aktiv an sich und die Krankheit objektiv zu betrachten. Wen einer sagt ich bringe mich deswegen um, heißt es nicht das es jeder nachmacht. Es heißt es gäbe nichts, da glaubt es auf einmal jeder.
Ausruhen sich nicht zu übernehmen (finde ich) ist auch eine Lösung wenn es hilft. Ok ok habe gestern nach Selbsthilfegruppen geschaut und bin auf eine Seite gestoßen, da ging um PDF und Medikamente. PDF ist ein im Körper schlummernder Virus vom Immunsystem nicht mehr erkannt wird. (An was wir Leiden ist ein Zeichen das unser Immunsystem dagegen arbeitet unsere Polizei braucht sämtliche Energie) nur der Virus veräppelt die Polizei. Was dies anscheinend ins Gleichgewicht bringen kann, ist Mikroimuntherapie. Machen manche Heilpraktiker.Hat man PDF in sich sollte man Antibiotika und irgendein anderes Medikament (weis nicht mehr wie es heißt Sorry) nicht mehr nehmen da dann diese Viren wieder aktiv werden. L-lysin hat bei mir mit Herpes nicht geholfen, das winzigste was bei mir wirklich hilft ist Zahnpasta gegen die Bläschen. Das ist aber ein schlechtes mittel bei PDF. Ich schaue mal weiter im großen Web!
Euch auch allen eine frohe Auferstehung Christis

Hallo Schlawine,
danke für deine lieben Worte :)! Hatte ein laaaanges Gespräch mit meinem Freund. Er ist wohl einfach verzweifelt -.- und schaut halt in alle Richtungen die mir helfen könnten. Habe vielleicht auch zu schnell überreagiert. Eigentlich klar, wenn man seit 5 Jahren von Ärzten und anderen immer wieder gesagt bekommt "Das ist psychisch bedingt!". Mein Freund ist ein totaler Herzmensch und immer da und es verletzt ihn mich so zu sehen und mir nicht wirklich helfen zu können. Da hat wohl ein Wort das andere ergeben. Ich war einfach unglaublich sauer. Kann dann auch unheimlich stur sein... Weiß auch nicht ob dieser Therapeut wirklich so kompetent ist. Also zu dem würde ich jetzt nicht mehr gehen.
Eigenartig finde ich, das diese Krankheit bei mir gar nicht mehr so sehr an die Psyche geht. Ich glaube, dass man sich vielleicht auch einfach an den Zustand gewöhnen kann?! Das man sich damit "abfindet". Viel schlimmer ist einfach diese körperliche Schwäche und die ständig kleinen Wehwehchen und Infekte. Irgendwie "trenne" ich das. Schon komisch...
Ich habe jetzt schon so viel über diese Krankheit im Internet gelesen. Hätte nie gedacht, das die so heimtückisch ist. Das sie Krebs, MS, etc. auslösen kann. Habe damals gedacht "Naja, ist ja nur PDF. Bekommt man nur einmal und dann ist gut." Tja, Pustekuchen. Nun ist es dieses sch*** EBV...Hast du mal was von L-Lysin gelesen? Habe das gestern im Internet entdeckt. Viele schreiben, dass es gegen Herpes hilft. Wäre ja mal einen Versuch wert... Vor allem, weil es mal nix schulmedizinisches ist ;). Ach ja ich vergaß, es gibt ja nichts schulmedizinisches was da helfen könnte...Ist schon traurig...Vielleicht liegt der Schlüssel aber auch wirklich nur im Immunsystem?! Bin zur Zeit dabei es zu stärken. Es muss doch irgendwann auch mal gut sein. Für die "Reste" nehme ich dann auch gerne einen Psychologen in Anspruch. Ist für mich einfach schwer, wenn man keinen findet, der nicht sofort alles auf die Psyche schiebt, sondern beides zusammen sieht...Meine Ärztin kennt sich null mit EBV aus. Meinte nur, dass es chronisch werden kann und das ich dann damit leben müsste. Danach musste ich sie aber selber fragen. Hat mich vorher aber zu einer Psychologin geschickt, die mir Antidepressiva verschrieben hat. Ende vom Lied: Es hat nichts gebracht und ich hatte unglaubliche Entzugserscheinungen. Ich finde es schon sehr traurig, das man sich selber "ausbilden" muss und informieren muss. Und dann muss man noch aufpassen, das sich die Ärzte nicht auf den Schlips getreten fühlen.

Jaja, die Kreativität ;). Habe immer sooo schöne Ideen, nur manchmal scheitert es an der Umsetzung. Wenn ich es dann doch hinbekomme, dann merke ich, wie mir das hilft :). Es macht mich dann irgendwie stolz :).

So, ich wünsche dir, deinen Lieben und allen anderen hier im Forum eine wunderschöne Osterzeit OHNE Beschwerden!!! Bin so froh, dieses Forum entdeckt zu haben. Danke, dass es euch gibt :)!
Werde dann jetzt mal Osterlämmer backen gehen.

Hallo Mila 86,

Danke dir für deinen Eintrag. Mach dir keine Gedanke über die Länge, meiner war auch nicht kürzer. Ich denke auch es muss gesagt werden was man auf dem Herzen trägt. Außerdem wen man das Gefühl hat, das man auf den Seiten gut aufgehoben ist, dann sollen auch so sein.
Ich muss sagen ich ziehe meinen Hut vor dir wenn ich lese wie lange du das schon mitmachst. Das mit deinem Freund finde ich die Härte, auf der einen Seite stelle dir einmal vor das du die Krankheit nicht kennst, und es wäre änderst herum.
"Es würde mich interessieren ob es eine Selbsthilfegruppen für PDF erkrankte gibt"
Was ich in Bezug mit dem PDF gelesen habe, ist der Bezug zu CFS (chronisches Erschöpfungs Syndrom) nur festzustellen im Ausschluss verfahren. Lese dich mal im Internet mal ein, mein Arzt und ich sind gerade dran. Diese Diagnose hilft nicht unbedingt weiter, aber es ist zumindest klar das du keine Persönlichkeitsstörung hast. Ich habe mir auch überlegt zum Therapeuten zu gehen, der wird für das zuhören bezahlt ohne das ich ein schlechtes gewissen haben muss, das ich jemanden überfordere mit meiner jammerei.
Sorry wenn ich es jetzt etwas härter schreibe, aber das sind Worte die ich schon zu hören bekommen habe.
Ich habe PDF und evtl. CFS den Kampf angesagt. Ich versuche jetzt der Krankheit zu trotzen indem ich das was mir die Krankheit vorschreibt zu tun es in meinem Kopf so zu verankern, als ob es mein eigener Wille ist. Meine Depressionen werden dadurch erträglicher weil sie nicht mehr so intensiv sind, da ich es als positivestimmungsschwankungen im Gehirn umdrehe. Eingefallen ist es mir durch den alten Spruch "wer rastet der rostet" ich gehe morgens und abends je eine habe Stunde spazieren und nehme die Natur wiederbewusster auf, ich atme wieder freier. Abends schlafe ich dadurch wieder besser und Wache nicht mehr so oft auf. Meine Eindrücke und meine Gefühle lasse ich auf der Leinwand oder auf dem Papier mit Acryl oder Wasserfarben raus. Da nehme ich nur die Farben nach denen es mir spontan ist und mache einfach nur Pinselstriche wo ich denke das es passt. Dabei schalte ich mein Gehirn aus und lass es auf mich wirken wie es mich befreit. Mal schauen ob es mir hilft, gesünder zu werden.
Ich glaube einfach dran, da die meisten Krankheiten von unserem kopf selbst gemacht sind und der glaube Berge versetzt.
Gesunde Ernährung und Aufbau des Immunsystems sind immer wichtig. Habe dazu ein tolles Buch gelesen, "an vollen Töpfen verhungern".
Soo nun Schluss auch wenn ich noch gerne weiterschreiten würde. Doch ich will niemanden langweilen.
Liebe Grüße und eine gesunde Genesung. Lass dir die zeit dafür die du brauchst.

Ich bin wirklich froh, dass es noch viele andere gibt, denen es genauso geht wie mir! Leide jetzt schon seit fünf Jahren an EBV. Es fing mit PDF an und seit dem gehts mir eher bescheiden. Bin einfach ständig schlapp und müde. Habe ständig Infekte. Zu allem Überfluss habe ich noch einen hochgradigen Vitamin D Mangel. (Ist überigens gar nicht mal so selten bei EBV. Ihr solltet Euch mal testen lassen. Und lasst Euch nicht mit 800 IE abspeisen. Verpufft im Körper). Mein Studium habe ich abgebrochen, weil ich einfach nicht mehr konnte. Diagnose vom Arzt: Psychisch bedingt! Ich drehe langsam durch. Ich weiß, das es NICHT psychisch ist. Klar, es geht an die Psyche. Aber es nicht die Ursache!!! Jetzt verliere ich langsam meinen Freund, was mich unglaublich traurig macht -.-...Aber er geht selber langsam am Stock und es endet alles immer in endlosen Diskussionen...Er war bei einem Therapeuten und hat dort einen Fragebogen ausgefüllt, für mich ;). Diagnose: Persönlichkeitsstörung. (Darauf besteht er jetzt auch!). Er hat sich aber bis jetzt nicht die Mühe gemacht, sich mal selber über diese Krankheit zu erkundigen. Das ist der absolute Hammer :'(. Alle Gespräche mit ihm und alle Erklärungen bezüglich dieser sch... Krankheit, haben scheinbar gar nichts gebracht. Ich bin gerade wirklich mehr als fertig und würde die Beziehung am liebsten hinschmeißen. Eigentlich war er mein letzter Halt. Habe mich die letzten fünf Jahre mehr und mehr zurückgezogen und habe keine Freunde mehr. Bin einfach nur verletzt und enttäuscht. Ich habe vor einer Woche mit einem Medikament angefangen, was man in Deutschland aber nicht bekommt. Es handelt sich um reine Laurinsäure. Einfach mal googlen. Habe mit hochdosiertem Vit. D begonnen und nehme zusätzlich jeden Tag 5g Vitamin C Pulver...Ich wusste eigentlich sofort, das das der richtige Weg ist und war gut gelaunt und voller Hoffnung. Das hat mein Freund jetzt aber irgendwie kaputt gemacht -.-. Das war von ihm keine Absicht, aber alle Gespräche scheinen einfach für den Müll gewesen zu sein.

Sorry, dass das so viel geworden ist. Es tut mir aber gut, einfach mal alles von der Seele zu schreiben.

Danke

Danke für den tipp

Http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Pfeiffersches-Druesenfieber/Therapie/Pfeiffersches-Druesenfieber-Th-7009.html

Danke für deine Worte.
Ich bin jetzt zusätzlich zum ostheopathen. Seitdem ist bei mir dieses ständige Schwindel Gefühl weg und diese Übelkeit bzw. Appetitlosigkeit. Freue mich schon auf weitere Sitzungen und bin zuversichtlich, das der Rest auch langsam besser bzw. leichter wird.
Ich werde das Gefühl nicht los, das diese Krankheit sich immer die Schwachstellen im Körper aussucht. Werde ich die einen zieperchen los, tauchen sie an einer anderen Schwachen stelle wieder auf.
Dir auch eine gute Besserung, und noch auf ein kurzes Leiden in der Zukunft.

Gglg an alle leidenden da draußen

..bei mir wurde ende dezember pdf mittels Bluttest festgestellt. Ich dachte zuerst es wäre nur eine Grippe o.ä mein arzt meinte dass es schon einige wochen dauern könnte, aber jetzt haben wir ende märz und ich bin immer noch nicht gesund *seufz*
meine Symptome sind bis auf die permanente Halsschmerzen, tageweise, soll heißen wenn ich quasi den ganzen Tag nichts tue und viel schlafe gehts mir einigemaßen, wenn ich aber in bißchen aktiver bin auch nur spazieren gehen mit Freunden bekomme ich nächtlichen Schüttelfrost und Schweißausbrüche, Übelkeit (kann teilweise tagelang nichts essen) und durchfall...
laut der letzten Blutuntersuchung bin ich aktuell neg. auf ebv und auch sonst können die ärzte aktuell nicht wirklich was finden?? sagen immer, ruhen Sie sich ein paar tage aus, sympton bekämpfung und dann gehts schon wieder...ja klar...
sogar von mein hausarzt, der selbst die diagnose gestellt hat, kam auch schon die frage, ob dass nicht alles "nur" psychisch wäre.
es gibt momente da glaub ich selbst ich bin verrückt, aber zum glück stehen meine family und freunde hinter mir. vorallem mein freund bekommt mit wie besch*** es mir teilweise geht und versucht mich wo er kann zu unterstützen! aber ich will ihn auch nicht die ganze zeit mit meiner krankheit vollquatschen...
dazu kommt, dass ich eine berufsbegleitende fh mache und momentan nicht weiß ob ich womöglich abbrechen muss, weil ich schon so viel gefehlt hab und mein job wackelt auch...
hört sich jetzt nicht besonders aufmunternd an, aber du bist nicht alleine und ich habe zu mindest für persönlich beschlossen, dass meine gesundheit am wichtigsten ist, ohne die kann ich nämlich gar keine ausbildung oder job machen, also versuch ich mich irgendwie darauf zu konzentrieren und mir keine "zusätzlichen" sorgen zu machen (das klappt mal besser mal schlechter), aber ich geb nicht auf!
alles gute dir und all den anderen ebv'lern da draußen!

Sabine=Schlawine Schau mir jetzt mal die communiti an. , )

Danke dir für die Antwort.

Ich persönlich würde leichter damit umgehen, wenn ich jemanden hätte der "brieffreundschaftlich" Kontakt mit mir hätte, der das ganze versteht und nachfühlen kann.
Mein Mann versteht es auch, aber ich will ihn auch nicht ständig damit in den Ohren hängen, er übernimmt schon den ganzen Haushalt zu seiner Arbeit und kümmert sich zusätzlich um mich und unseren Sohn.

Klar gibt es da draußen viel zu viel die das auch durchmachen, bzw durchgemacht haben.

Danke dir für deine aufmunternden Worte.

Danke für deine Gabe.

Hallo Sabine,
EBV ist wirklich nicht geil, langwierig und bringt einen ganz schön an die Grenzen, dafür ist es bekannt. du bist also nicht die einzige der es so damit geht, falls es dir hilft! ;)
Alles gute und weiterhin gute besserung !