Hallo Leute. Ich habe im engeren Freundeskreis einen Fall von Kostmann-Syndrom. Ich habe keine Ahnung was das sein soll und würde gerne von Betroffenen oder auch Angehörigen mehr dazu erfahren. Vor allem, was dass so für den Alltag und das Leben bedeutet! Hoffe ich bekomme ernst gemeinte Infos. Danke im voraus! Kago
Weisst du was ich hab pech ich habe die krankheit geerbt und bin der erste junge in europa der das kann
Hallo,
mein Sohn leidet seitdem er 1¼ J. alt ist am Kostmann-Syndrom. Es ist eine angeborene Abwehrschwäche (kann aber in noch selteneren Fällen neu in Familien auftreten). Dringend empfehle ich den Betroffenen den Kontakt zur med. Hochschule Hannover!! Dr. Klein und Frau Dr. Zeidler sind dort Ansprechpartner. Wie kam es denn zu dieser Diagnose? Wurde eine Knochenmarkspunktion zur Bestätigung durchgeführt und wenn ja, wo? Die Ärzte in Hannover sind auf dem Gebiet Spezialisten; zue regelmäßigen Kontrolle gehen wir nur in eine Uni-Klinik. Mein Sohn kriegt tägl. eine Spritze (G-CSF), damit seine Abwehr gg. Bakterien gewährleistet ist.
Ansonsten entwickelt er sich normal, besucht die Schule, spielt Eishockey.....
Ich hoffe, ich konnte helfen
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