Nicht sichtbarer Querschnitt und Alltag

Ich habe eine inkomplett QS. Kein Rollstuhl. Man sieht mir quasi keine Behinderung an. U d dennoch bin ich im Alltag eingeschränkt. Kann nur langsam und nicht lange laufen. Habe Dauerschmerzen. Kein Gefühl links ab Hüfte abwärts. Blasen und Darmpropleme. Da man mir aber erst mal nichts ansieht, wird mir manches zu viel und ich weiß nicht so recht, wie ich mit anderen Menschen umgehen soll. Tun, als wäre nichts, oder drauf hinweisen und möglicherweise auf Unverständnis stoßen (weil man Behinderungen, gerade QS, nach landläufiger Meinung ja sehen MUSS)? Gibt es hier andere Leute mit inkompl. QS, die mir Tipp für den Alltag und den Umgang mit anderen geben können?

Antworten (6)

Hallo MissJ
auch ich habe einen inkomplettem Querschnitt und wir bei Ihnen sieht man es mir kaum an .... nur gelegentlich wenn ich zu schnell laufe, wirkt mein Gangbild etwas abgehakt! Die meisten denken ich hätte mir mein Fuß verstaucht! Auch mit der Blase hab ich Probleme... die hat es voll entschärft! Nun zu Ihrer Frage. Ich habe es allen wichtigen Personen in meinem Umfeld erzählt ... das heißt Familie... Arbeitgeber (Chefin) Und meine seher sehr guten Freunde! Der Rest weiß das ich einen Unfall hatte ... aber nicht meine spezifischen Handicaps!!! Dem Arbeitgeber würde ich Bescheid sagen... da du ja nicht mehr wie vorher "funktionierst " und auf Krampf was zu wollen... was nun aber deine körperlichen Möglichkeiten übersteigt wäre nicht so gut .... denn dann kommt es dir vor als ob die Rückschläge erleidest! Ich persönlich gestehe mir heute nach drei Jahren nicht ein ... wie schwer ich behindert bin ... deshalb will ich auch nicht das jeder weiß was ich habe! Das geht keinem was an! Das ist meine Meinung! Ich bin überaus dankbar das ich laufen kann und durch spezielle Medikamente (Oxybutinin) habe ich meine Blase soweit im Griff das ich im Alltag bestehe! Ich hoffe ich konnte dir helfen! GLG

Inkomplette Querschnittslähmung

Seit einer Wirbelsäulenfraktur mit Beschädigung des Rückenmarks durch Knochentrümmer, die auf einer Intensivstation leider "übersehen" wurde, habe ich nach anfangs schlaffen Beinlähmungen nun eine inkomplette Paraspastik der Beine. Überaus lästig ist vor allem das sofortige Anspringen des "Fluchtreflexes" (ein "Primitivreflex", den man nicht bewusst steuern oder unterdrücken kann) mit spastischer Beugung im Knie- und Hüftgelenk, z.B. beim Einsteigen ins Auto und "Wiederaufsetzen" des Fußes, nachdem ich das Bein zum Einsteigen etwas angehoben habe. Wegen schwerer chronischer rheumatologisch-immunologischer Erkrankung gehe ich seit 2015 mit Gehstock (ich bin jetzt 55) und hatte vor der nicht erkannten Wirbelfraktur schon 90 Grad Schwerbehinderung und Merkzeichen G und B. Damit darf man aber noch nicht auf einem Schwerbehinderten-Parkplatz parken - selbst bei schwerer Gangunsicherheit mit häufigem Hinstürzen. Ich bin dabei, beim Versorgungsamt das Merkzeichen aG zu beantragen, um einen solchen Parkausweis zu bekommen. Was andere Leute denken, wenn ich mich mühsam an meinem Stock entlangziehe, ist mir inzwischen egal. Viele Leute helfen spontan beim Wiederaufstehen nach Sturz, und denen sage ich, dass ich eine Beinlähmung habe. Wichtig ist, dass man den Schwerbehinderungsgrad feststellen lässt, dann hat man harte Fakten in Form eines schriftlichen Bescheides des Versorgungsamts einschließlich eines Behindertenausweises, dem man jedem, der einem nicht glaubt, unter die Nase halten kann. Ich habe obendrein noch einen Rentenausweis, da ich meine über 30-jährige Tätigkeit als Ärztin aufgrund Erwerbsunfähigkeit aufgeben musste. Den kann ich auch noch vorzeigen.

Hallo MissJ. Ich kann es dir nachempfinden. Der Alltag wird nicht einfacher, nur weil die Behinderung nicht offensichtlich ist.
Ich habe das Glück, dass meine Familie da sehr rücksichtsvoll ist und mir oft viel Arbeit abnimmt.
In meinem beruflichen Umfeld kennt jeder meine Situation. Mein Vorgesetzter packt mich deswegen bestimmt nicht in Watte, aber er achtet schon darauf das ich mir nicht zu viel zumute. Oft will man die eigenen Grenzen ja nicht akzeptieren und überfordert sich einfach körperlich. Ich habe es mir zur Angewohnheit gemacht, in für mich extrem anstrengenden Situationen, mich im Büro ein paar Minuten auf eine Luftmatratze zu legen. Vielleicht klingt das etwas merkwürdig, aber nach einer kurzen Liegepause fühle ich mich wieder etwas mehr dem Stress im Job gewachsen. Sollten meine Kollegen das merkwürdig finden, haben sie es mir noch nicht gesagt. Allerdings wäre es mir aber auch egal. Niemand ohne Handicap kann sich schließlich in unsere Situation hineinversetzen.
Ich wünsche dir alles Gute,
Katinka

Du musst die Leute halt immer wieder darauf hinweisen, dass du gewisse Sachen nicht mehr kannst bzw. eingeschränkt bist. Wie gesagt, Gesunde können sich da einfach nicht reinversetzen und vergessen es auch gern mal im Alltagsstress. Sag immer sofort wenn du in dem Moment überfordert bist, das ist wichtig für dich, auch in der Öffentlichkeit. Wenn du durch irgendwen behindert wirst, dann äußere das auch. Dir muss es egal sein ob die Leute dich dann komisch anschauen, weil man dir dein Handicap nicht ansieht, diese Personen sind für deinen Alltag sonst nicht von Relevanz. Lern einfach ein Stück weit "egoistisch" zu sein und auf dich selbst Rücksicht zu nehmen. Ist ein Lernprozess aber das schaffst du. Jedoch wirst du nicht drum herum kommen immer wieder auf deine Einschränkungen hinzuweisen. Mir geht es nach 2 1/2 Jahren immer noch so und das obwohl es bei mir offensichtlich ist (Rollstuhl).
Hab die Kraft es positiv zu gestalten und denk daran, dass du nicht allein bist mit diesem Problem.

Nicht sichtbar

Hallo Rice,

danke für Deine Worte,

was ich meine, ist, dass ich gerade nicht wirklich weiß, wie ich sowohl mit den Menschen um mich herum als auch mit Fremden umgehen soll, weil man mir halt einfach nicht ansieht, dass ich etwas habe und mir viele Dinge schwer fallen. Ich steh auf jeden Fall zu meinem Handicap, aber die Menschen in meinem Umfeld "vergessen" das scheinbar gerne mal und Fremde verstehen die Tragweite irgendwie nicht, weil ich ja so "nicht behindert" aussehe.

Hallo MissJ,
Steh zu deinem Handicap. Dein Alltag kann nur leichter für dich werden wenn die Menschen um dich rum wissen was mit dir los ist.

Es wird dir nicht immer Verständnis entgegen kommen, aber die meisten werden zumindest Rücksicht nehmen. Versuche es nicht persönlich zu nehmen wenn jemand negativ reagiert, gesunde können sich einfach schlecht in unsere Lage versetzen.
Steh zu dir so wie du bist!

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