Inkomplette Querschnittslähmung: Meine Geschichte

Ich habe einen schweren Bandscheibenvorfall BWS und Angst vor einer langsamen Querschnittlähmung. Termine bei Doc dauern endlos, es ist schwer, einen guten Neurochirurgen zu finden. Ich bi 59 Jahre alt, völlig alleinstehend und verzweifelt. Wie es weitergeht, weiß ich nicht, habe es gestern erst erfahren und suche dringend Hilfe und Menschen, die verstehen, was dies ggfs. bedeuten kann und denen es ähnlich geht. Im Moment kann nicht denken und atmen vor Angst. Bitte meldet euch. Wohne im Rhein-Main Gebiet. DANKE.

Hallo, ich hab mit Interesse und großer Anteilnahme deinen Artikel gelesen. Du würdest mir einen großen Gefallen tun, wenn Du mir gute Ärzte und Kliniken nennen könntest. Bei mir entwickelt sich gerade ein schleichender Querschnitt nach mehrfacher Wirbelversteifung. Ich wohne in einem sehr ländlichen Gebiet mit völlig überforderten Arzt. Ich soll selbst nach einer Klinik suchen, was im Internet mega schwer ist. Der damalige Operateur sagt nur, das ist nichts zum operieren. Kannst du mir bitte helfen? Gruss Petra

Hallo Rice
Scheint als hättest du ein sehr schweres Jahr gehabt. Hoffe, dass du dich gut erholen kannst von den vielen Operationen! Fand bzw. Finde deine positive Einstellung bewundernswert, hoffe dass du das niemals verlierst :)

Hallo Hanspeter,
Danke dass du an mich denkst.

Ich hatte ein sehr turbulentes Jahr und mehr Zeit im Krankenhaus verbracht als zu Hause. Habe jetzt 13 Operationen hinter mir, davon 6 sehr schwere.
Mittlerweile habe ich es erstmal geschafft und erhole mich langsam zu Hause. Es wird in kleinen Schritten immer besser und ich komme zu Kräften.
Ich hoffe nun einfach sehr, dass ich jetzt mal eine Weile Ruhe vorm Krankenhaus habe.
Aber das wird schon werden. Egal was kommt ich kämpfe mich durch und gebe nicht auf.
GLG
Rice

Hallo Rice
Hat mich echt gefreut zu sehen, dass du im Juli mitgeteilt hast, wie es dir ging und dass es dir gut ging
Wie geht es dir jetzt? Würde mich wirklich freuen, wieder mal etwas von dir zu lesen, verstehe natürlich auch, wenn du die Kraft dazu nicht hast

Hallo Uwe,
Das von dir zu lesen tut mir unwahrscheinlich gut. Danke dafür. Ich bin immer noch nicht ganz durch. Ich habe heute noch eine kleinere OP gehabt und einmal muss ich auch noch unters Messer. Im Moment fühle ich mich aber wirklich so gut wie schon lange nicht mehr. Ich hoffe sehr dass ich jetzt hier wieder häufiger mitdiskutieren kann und Kraft fürs Forum habe. Mitgelesen habe ich aber die ganzen letzten Monate trotzdem.
Danke nochmal für deine Worte, bei dir kann ich mir sicher sein dass sie ehrlich gemeint sind.

Ich wünsche dir nur das Beste,
GLG Rice

Hallo Rice,

es ist schön, dass es von Dir nach langer Krankheit einen neuen Beitrag gibt! Ich hoffe, Du hast Dich von de Op erholt.

Du hast dem Forum gefehlt!

Hallo Rice,
ich habe deinen Bericht gelesen und weiß nicht was ich sagen soll. Mitleid wäre an dieser Stelle vermutlich das Falsche. Ich bin beeindruckt wie du das schaffst. Du kannst mega stolz auf dich sein. Die meisten hätten wahrscheinlich an deiner Stelle aufgehört Leben zu wollen.
Ich habe viele Artikel gelesen über das Thema und bin aus keinem wirklich schlau geworden. Ich habe herausgefunden das es verschiedene Stufen dieser "Krankheit" gibt. Ehrlich gesagt habe ich gerade einen Roman gelesen in dem es um eine beginnende Liebesgeschichte handelt und wollte mich mal informieren was genau das ist.

Mit respektvollen Grüßen
Michelle B.

Hallo Hans-Ulrich,
Danke für dein liebes Kompliment.
Ich halte das Internet für einen schlechten Ratgeber gerade bei schweren Erkrankungen. Du weißt nie wer da etwas reinstellt und mit welchem Vorhaben er das tut. Zudem stehen im Netz meist die extremsten Fälle und das macht nur Angst. Bei einer Diagnose und Behandlung kommt es auf so viele Faktoren an und die kann nur ein Arzt beurteilen der dich auch persönlich untersucht. Es gibt da einen schönen Spruch den ich sehr passend finde: "Ich bin krank und habe meine Symptome gegoogelt. Entweder ist es Krebs oder eine kaputte Zylinderkopfdichtung."
Wir haben ja eine freie Arztwahl in Deutschland und dementsprechend kann man als Patient handeln. Fühle ich mich bei einem Arzt nicht gut behandelt dann suche ich mir einen der sich mehr Mühe gibt. So viel Selbstverantwortung sollte man einem Menschen eigentlich zutrauen können.
LG
Rice

Hallo liebe Rice,
du hast u. a. folgendes geschrieben:
"Ich suche prinzipiell nicht nach Rat im Internet. Bei medizinischen Fragen gehe ich zum Arzt und bei Sorgen habe ich eine wunderbare Familie mit der ich mich austauschen kann. Mir geht es gut, ich liebe mein Leben und ich bin bestens versorgt."
Möchte nochmals betonen, dass ich deine Einstellung klasse finde. Darüber hinaus halte ich es genauso wie du, nämlich dass ich, was Krankheiten anbelangt, mir keinen oder nur sehr selten Rat im Internet hole. Hinterher ist man nämlich mit Wissen überfüllt und läuft Gefahr, vor lauter Wald die Bäume nicht mehr zu sehen. Im Übrigen hat mir auch mein Neurologe damals empfohlen, einen Blick ins Internet auf ein Minimum zu reduzieren.
LG Hans-Ulrich

Liebe Rose,
Ich danke dir sehr. Ich bin mir bewusst darüber wieviel Glück ich habe so gut versorgt zu sein. Das ist wirklich nicht selbstverständlich und ich bin da unendlich dankbar für.
Ich bin gespannt auf deine Antwort in dem Kinderthread. Diesem Thema wurde hier bisher nicht viel Aufmerksamkeit gegeben und das finde ich wirklich schade. Denn ich denke dass es, gerade in unserer heutigen Gesellschaft, ein wichtiges Thema ist.
GLG
Rice

Ich bin froh das du in guten Händen bist. In der Praxis ist dies nicht immer so. Ich bin auch froh, dass du das Problem mit den PNZ kennst und die Ärzte dieses Prüfen, was nicht selbstverständlich ist. Ich sehe in der Notaufnahme immer die Negativ Beispiele. Du hast glück das du an gute Ärzte gekommen bist, dass ist Leiter heut zu Tage die Ausnahme. Ich schreibe dir zu den Beitrag Kinder noch. Meine große Tochter habe ich während den Studium bekommen. Du spricht ein wichtige Thema in deinen Beitrag an, Eltern die keine Zeit haben für die Kinder. Das ist ein echtes Problem.

Liebe Rose,
Der Grund für das Verfassen dieses Thread steht doch in meinem Ausgangspost. Mir wurden Fragen zu meiner Person und meinem Handicap gestellt und diese wollte ich beantworten. Ich bin nicht auf der Suche nach Hilfe.
Ich habe sehr engagierte Ärzte und man sollte nicht alle Niederlassungsärzte über einen Kamm scheren. Auch das Problem mit den PZN ist mir bekannt und ich habe von meiner Hausärztin eine Medikamentenliste mit den dazugehörigen PZN bekommen, das wird auch in der Apotheke berücksichtigt. Meine Hausärztin war selbst mal Stationsärztin in unserem Krankenhaus und bildet sich regelmäßig weiter. Sie bekommt von allen behandelnden Fachärzten regelmäßig Berichte und ist bestens im Bilde. Diagnose ist bei mir schon längst gesichert und steht anhand zahlreicher Untersuchungen. Ich habe sowohl einen Schwerbehindertenausweis als auch einen Pflegegrad. Ich bin nun schon 6 Jahre im Rollstuhl und solche Dinge sind schon längst geklärt. Ich suche prinzipiell nicht nach Rat im Internet. Bei medizinischen Fragen gehe ich zum Arzt und bei Sorgen habe ich eine wunderbare Familie mit der ich mich austauschen kann. Mir geht es gut, ich liebe mein Leben und ich bin bestens versorgt.
Ich danke dir für die Mühe die du dir hier machst aber du brauchst dich um mich nicht sorgen. Ich bin nicht hier im Forum um meine Sorgen zu klären sondern einfach um mich auszutauschen und Menschen ein Ohr zu bieten die selbst nicht so viel Glück haben wie ich und keinen Ansprechpartner in ihrem reellen Umfeld haben.
Mir geht es gut und ich bin ein positiv gestimmter Mensch.

LG
Rice

In meinen Beitrag wollte ich nur eingehen auf das Problem der Abstimmung der Medikamente zwischen den Fachärzten und Wirkstoffen sowie Zusatzstoffe. Durch die Rahmenverträge der Krankenkasse bekommen die Patienten nicht die tatsächlichen verordneten Medikamente, sondern nur mit denselben Wirkstoff. Problem da bei ist, dass die Zusatzstoffe zwischen den Medikamenten sich in letzter Zeit erheblich unterscheiden zum verordneten Medikament. Die Folge ist, dass die verordneten Medikamente nicht mehr Zusammenpassen und es zu zahlreicher Nebenwirkung oder sogar zur Aufhebung der Wirkungsweise der Medikamente gekommen ist.

Es gab dazu eine Vielzahl von Rundschreiben, die auf das Problem hinweisen. Der Arzt/-in hat jetzt zu Prüfen an der PZN Nummer des Medikaments und nicht nach dem Verzeichnis. Weiterhin soll anhand der tatsächlich übergebenen Medikamente durch die Apotheke anhand der PZN Nummer die Prüfung durchgeführt werden. Ein Arzt/-in muss die Aufgabe des Prüfers bei bestehenden mehrfacher Facharztbehandlung übernehmen und regelmäßig an den Übergebenen Medikamenten anhand der PLZ die Wirkungsweise oder Konflikte prüfen. Ich war letzten bei einer Weiterbildung und dort wurde das Problem ausschließlich diskutiert, dass das tatsächlich keine Arzt/-in der Praxis macht und jeder sich auf den anderen verlässt. Besonders die niedergelassenen Ärzte sehen das nicht ein, da die Leistung nicht von der KV bezahlt bekommen. Niedergelassen Ärzte (Arztpraxis) sind reine privatwirtschaftliche Unternehmen und müssen alles selbst erwirtschaften. Dort ist Zeit bares Geld, am besten nur Privatpatienten da dort das Entgelt am höchsten ist. Am Bestehen in einer Stunde viele Patienten abfertigen. In einer PIA oder Krankenhaus spielt dies keine Rolle Zeit, da der Arzt/-in ein festes Einkommen bezieht. Daher laufen viele Niedergelasse Ärzte sturm dagegen und prüfen dieses nicht, da es keine materielle Vergütung dafür gibt. Dies gehört zur Behandlung eines Patienten und stellt keine extra Leistung dar, wo leben wir jetzt überhaupt. Das Problem haben die Krankenkassen über die Rahmenverträge mit den Herstellern geschaffen. Dadurch passen die Füllstoffe, Nebenstoffe nicht mehr in den Medikamenten.

Rice, wenn du von der Apotheke neue Medikamente bekommst musst du zwischen alter und neuer Verpackung die PNZ Nummer vergleichen. Die Verpackung sehen gleich aus, aber die PNZ Nummer kann anders sein. Dann ist das ein anderes Medikament und die Zusammensetzung ist anders.

Leiter kann man in Forum keine PDF Anhänge machen, sonst hätte ich dir die Rundschreiben von Sächsischen Gesundheitsministerium und der KV Sachen für dein Arzt mitgeschickt für deinen Arzt.

Rice, mir ist es nicht ganz klar, warum du den Beitrag ins Forum gesetzt hast, was willst du mit dem Beitrag erreichen oder welche Fragen hast du ganz konkret. Wie z.B. der Nierenverlust ist auch eine Folge der vorliegenden Gefäß Erkrankung sowie die Vaskuläre Myelopathien. Vaskuläre Myelopathien ist nur die Folge einer Grunderkrankung. Auch bei inkompletter Querschnittlähmung gibt es verschiede Formen. Auch der Medizinische Begriff Querschnittslähmung geht mit der Umgangssprache weit auseinander.

Unter einer medizinischen Querschnittslähmung versteht man die Folgen einer kompletten Durchtrennung oder inkompletten Schädigung des Rückenmarksquerschnitts. Es zeigt sich ein Lähmungsbild mit Ausfall motorischer, sensibler und/oder vegetativer Körperfunktionen unterhalb der Schädigung. Je nach der Schwere unterscheidet man eine komplette Lähmung (Plegie) von einer inkompletten Lähmung (Parese). Medizinisch ist die Grundvoraussetzung für einen Querschnittslähmung als Definition begrenzt auf die Voraussetzung „kompletten Durchtrennung oder inkompletten Schädigung des Rückenmarksquerschnitts“. Selbst bei eine teilweisen Durchtrennung Rückenmarksquerschnitts liegt keine Querschnittslähmung vor, da die Definition aussagt das dies vollständig durchtrennt seinen muss.

Rice, um das zu beurteilen zu können, ob die medizinische Querschnittslähmung vorliegt, benötigt man die vollständige Patientenakte, sowie vom ersten Tag angefertigte MRT, CT und gefertigten Röntgenbilder. Alles andere wäre unseriös und nicht profihaft oder eine Vorverurteilung. Man müsste sich die MRT, CT und gefertigten Röntgenbilder, ob eine komplette Durchtrennung oder inkompletten Schädigung des Rückenmarksquerschnitts vorliegt.

Rice, dies wäre wichtig, sollte eine medizinische Querschnittslähmung vorliegen, dann steht dir eine GdB von 100% zu und weiterhin besteht dann auch ein Anspruch auf eine Pflegstufe. Dieses müsste dein Arzt abklären.

Schreib mir mal, was du mit dem Beitrag erreichen wolltest. Zu deinen Beitrag Eltern und Zeit mit Kindern schreibe ich dir was noch. Hätte ich nicht meine Eltern, die sich teilweise um eine beiden Töchter kümmern würden, könnte ich nicht Arbeiten. Auch meine Schwiegereltern kümmern sich um unsere Kinder. Sehr interessantes Thema zum Austauschen.

Liebe Grüße
Rose von Dublin

Rice, ich wollte mit meinem Beitrag auf was ganz anderes hinaus. Grundsätzlich kann man von Schreibtisch aus nicht die Vaskuläre Myelopathien beurteilen, was unseriös und nicht profihaft wäre. Bei Übernahme eines Patienten mit Vaskuläre Myelopathien ist es erforderlich die Patientenakten tiefgreifen zu studieren und sich die CT, MRT und die gefertigten Röntgenbilder genau anzuschauen. In deinen Fall ist die Vaskuläre Myelopathien nach über ein Jahr nach einer Schwangerschaft aufgetreten, dort hätte ich mir auch dein Mutterpass angeschaut. Dort ist mit den Patienten auch ein längeres Gespräch bei Übernahme mit untersuchung erforderlich. Ich werde dann auch sehen ob nach dem medizinischen Begriff eine Querschnittslähmung (Transversalsyndrom, spinales Querschnittsyndrom) tatsächlich vorliegt. Der medizinische Begriff Querschnittslähmung weicht von den Umgangssprachlichen Begriff erheblich ab. Es gibt weiterhin eine Klassifikation der Querschnittlähmung (Grade a bis e,

Bei Vaskuläre Myelopathien hat man in der Notfallmedizin oder als Notarzt/-in nur ein ganz kleines Zeitfenster, um Schädigung zu verhindern (z.B. Querschnittslähmung). Man muss als Notarzt/-in am Einsatzort die Vaskuläre Myelopathien diagnostizieren (bei der Einlieferung in die Notaufnahme ist meist das Zeitfenster überschritten). In der Notfallmedizin gibt es für den Notarzt/-in bei Verdacht einer Vaskuläre Myelopathien am Einsatzort nur einen Rettungsanger, man muss den Patienten ein bestimmtes Blutverdünnungsmittel spritzen und ihnen reinen Sauerstoff zuführen und hoffen das kein vollständiger Verschluss vorliegt. Die Gabe von Methylprednisolon in hohen Dosen ist über viele Jahre in der Notfallsituation Standard und ist umstritten, trotz Studien über die Wirksamkeit. Der wirkliche Streit geht es um die Kostenfrage, da es kostengünstige alternativen gibt, die aber nicht so wirksam sind, dass währe ausreichend für die Patienten.

Die Schädigung beim Patienten richten sich nach den Zeitfaktur des Sauerstoffmangels im Blut. Dies ist auch der Hauptauslöser für eine Vaskuläre Myelopathien. Es gibt nur abnorme andere Ursachen, die ich mal unter den Tisch fallen lasse. Eine Vaskuläre Myelopathien geht meist ein spinaler Schock voraus. Man kann erst in der Notaufnahme das Ischämische Myelopathie oder Arteria-spinalis-anterior-Syndrom abklären. Auch muss sofort die Liquor-Untersuchung durchgeführt werden, um die Diagnose zu bestätigen.

Rice, ein Rückenmarksinfarkt präsentiert sich unterschiedlich in Abhängigkeit von den betroffenen Arterien. Das Arteria-spinalis-anterior-Syndrom und das Arteria-spinalis-posterior-Syndrom sind eine Kombination aus Schmerzen, Gefühlsstörungen und Lähmungen, die meist plötzlich auftreten. Rice, es ist auf keinen Fall normal, wie du in deinen Beitrag schreibst,


„Stiche mit einer heißen Nadel an“.


Dieses tritt erst in größeren abständen auf und die abstände werden immer kürzer. In der Notfallsmedizin ist dies ein Alarmzeichen bei vorhergegangen Vaskuläre Myelopathien das ein erneute Verschluss der Gefäße (oder Verengung) vorliegt. Dies hat nichts mehr mit Schmerz zu tun, sondern deutet entweder auf eine beginnen Verschluss der Gefäße hin oder es kommt eine Entzündung infrage, ggf. des Rückenmarkes. Was dahinter steckt, kann man dann nur stationär abklären. Man muss ausschließen das es zu einem erneuten teilweisen Verschluss gekommen ist oder zu einer erneuten Entzündung. Solche Symptome können auch durch deine bestehenden chronischen Harnwegsinfekte ausgelöst werden. Dieses kann man nur über die Diagnostik nach der stationären Aufnahme abklären. Es könnte auch sein, dass andere Gefäße entzündet sein und dieses Symptom auslösen. Es könnte auch die Folge der Medikamente Cannabinoide oder Delta-9-Tetrahydrocannabinol (THC) und Cannabidiol (CBD) sein. In Wirklichkeit handelt es sich hierbei um Drogen, die hoch abhängig machen.

Rice, Vaskuläre Myelopathien bestehen meist Folgeerkrankung wie Neurogene Blasenstörung, Neurogene Darmentleerungsstörung, Druckgeschwüre (Dekubitus), Schmerzen, Spastik / Medikamentenpumpen. Geht mit Teil 2 weiter.

Ich danke dir dass du mir anscheinend helfen möchtest und es wohl nur gut meinst. Ich möchte hier aber wirklich nicht zu sehr aufs Medizinische eingehen. Ich bin in regelmäßiger Kontrolle von Ärzten mit verschiedenen Fachrichtungen und wirklich bestens versorgt. Mrt sowie alle notwendigen weiteren Untersuchungen zur Kontrolle werden in regelmäßigen Abständen gemacht. Ich bekomme Tilidin und es bestehen keine Wechselwirkungen. Es hilft mir ausreichend um etwas aktiver zu sein und vor allem vertrage ich es. Ich vertraue meinen Ärzten und möchte diese Dinge wirklich nur mit ihnen besprechen. Sie kennen mich als Person persönlich und begleiten mich schon Jahre. Sie sind alle bestens vertraut mit meiner Geschichte.

Zu deinem Nachtrag.
Du meintest es sicher gut und wolltest mich nur warnen. Allerdings können solche Aussagen bei Menschen wie mir echt einen Schaden hinterlassen. Ich habe nie geschrieben dass ich vorgehabt hätte mich umzubringen. Dort steht dass mir in der Anfangsphase meiner Erkrankung einfach die Erkenntnis kam dass ich nicht mal dazu in der Lage gewesen wäre wenn ich es denn gewollt hätte. Das ist 6 Jahre her. Zum Glück hatte ich in der Zeit einen ganz tollen Oberarzt der Neurochirugie der viel Verständnis für mich hatte und mir die Möglichkeit ließ mich meinen Gefühlen zu stellen und sie zuzulassen. Das Geschehene war ein großer Einschnitt in meinem Leben und es ist völlig normal dass man dann auch einfach mal trauert und verzweifelt ist. Ich bin ein Mensch und habe das Recht mit meiner Krankheit umzugehen wie ich es für richtig halte. Ich muss damit leben und kein Anderer. Niemand hat das Recht das zu beurteilen oder zu verurteilen. Es waren meine Gedanken und sie zuzulassen hat mir geholfen die Trauer hinter mir zu lassen und mit meiner Behinderung umgehen zu können. Das kann niemand nachempfinden der nicht annähernd ähnliches durchlebt hat.
Ich bitte einfach zu respektieren dass ich solche Aussagen aus medizinischer Sicht hier nicht möchte. Ich bin oft genug beim Arzt und möchte jetzt nicht auch noch hier zur Sprechstunde erscheinen. Das Ganze kostet mich so schon genug Kraft und ich möchte hier einfach Abstand davon und mich nicht nur mit Kranksein beschäftigen.
LG
Rice

Danke für deinen Einsatz. Du rettest mir damit meine Laune.

LG
Rice

Was soll dieser nachträgliche Hinweis? Das gehört der Vergangenheit an. Somit kann dieser von Rice formulierte Satz heute weder ihr noch irgendeinem Dritten schaden.

Bitte nimmt von solchen Äußerungen abstand "Woche im Krankenhaus am Fenster stand und dachte: Jetzt kannst du nicht mal springen wenn du willst" dieses führ in die Einweisung in die geschlossene Pyh. Wenn ein Path. solche Gedanken äußert gegenüber einen Arzt/-in ist zu Prüfen ob eine sofortige Einweisung in die Geschlossene erfordlich ist wegen Eigengefährtung.

Liebe Grüße
Rose von Dublin

Ich Antworte dir noch auf den Beitrag und muss mir hier einige Sachen noch Hinterfragen. Beschreibe mal mir wie die Empfindung sind beim neurophatische Schmerzen. Es ist wichtig in welchen pyhsischen Zustand der Schmerz auftritt oder zu welcher Tageszeit. Ich gehöre nicht zu den Ärztin die alles auf den Kopf schieben. Weiterhin schreibe mal mir welches stärkste Schmerzmittel nimmt. Wenn du willst am besten alle Med. Tipp, es könnte auch eine Wechselwirkung von Medikamenten sein, die das Schmerzmittel in der Wirkung beeinträchtigen. Die Schmerzen könnten auch durch eine Infektion im Rückenmark ausgelöst werden und wurde der CK Wert bestimmt. Im Notfall muss man MRT machen.

Hallo Hans-Ulrich,
Ich danke dir für deine lieben Worte.

Vielleicht steckt viel mehr von der Person, die du gerne wärst, in dir als du glaubst. Wenn wir uns etwas wünschen dann ist es auch Teil von uns.
LG
Rice

Hallo Rice, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du deine bewunderswerte Einstellung immer bei dir behälst. Leider muss ich mir eingestehen, dass ich manchmal unausgeglichen und undankbar bin. Ich wäre nämlich gerne jemand anders geworden, nämlich selbstbewusster und gelassener. Doch es bringt nichts, etwas nachzutrauern, was man ohnehin nicht ändern bzw. rückgängig machen kann. Nicht nur damals das verstorbene Mädchen, auch du hast mir vor Augen geführt, dass ich mir mal selbst einen Tritt in den Hintern geben bzw. dankbarer sein sollte. Ich wünsche dir einen guten Start in die neue Woche. LG Hans-Ulrich

Hallo Hans-Ulrich,
Das Selbe wünsche ich dir auch.

Der Umgang mit so einem Schicksal ergibt sich immer aus der eigenen Einstellung zum Leben. Ich hätte früher auch nicht daran geglaubt dass ich in so einem Zustand so glücklich wäre. Ich habe für mich beschlossen dass ich mein Leben so wenig wie möglich von meiner Krankheit bestimmen lassen möchte. Von diesen Umständen will ich mir mein Leben nicht versauen lassen und ich möchte einfach das Beste aus meiner Zeit auf Erden machen.
LG
Rice

Hallo Rice, ich finde es bewunderswert, wie du mit deiner Krankheit umgehst und wie das 18-jährige Mädchen damals mit seiner unheilbaren Krankheit umgegangen ist. Ich glaube, dass ich nicht diese Stärke bewiesen hätte, wäre ich in dieser Situation (gewesen). - Findest du nicht auch, dass die Zeit ziemlich davonrast? Morgen in zwei Monaten haben wir
schon 2021......... Halte dich tapfer und komme gut durch die Zeit. LG Hans-Ulrich

Hallo Hans-Ulrich,
Ich finde dass du so denkst und du immer noch mit ihr sprichst zeigt dass du ein viel offenerer Mensch bist als du selbst von dir denkst. Man muss ja nicht mit der ganzen Welt einen heben, es reicht manchmal auch sein Herz nur für wenige Menschen zu öffnen.
LG
Rice

Hallo Rice, ich weis das in der Tat als großes Geschenk zu schätzen. Und ich weis auch, dass ich wahrscheinlich heute erneut ihr Grab aufsuchen und mich dabei wieder ertappen werde, wie ich einige Worte zu ihr spreche. Ganz im Widerspruch übrigens zu dem von mir geschätzten Ludwig Feuerbach, der u. a. geschrieben hatte, dass die Gebete ein Gespräch des Menschen nur mit sich selber seien.

Hallo Hans-Ulrich,
Dieses Mädchen hat dir da einen ganz kostbaren Schatz hinterlassen. Genau diese Kleinigkeiten können die Wenigsten noch sehen und genießen. Dass du das kannst ist ein großes Geschenk.
Du hast vollkommen recht, nichts ist selbstverständlich und dass wir hier sind und leben ist ein großes Privileg.

LG
Rice

Hallo Rice, selbstverständlich darfst du mich das fragen. Das 18-jährige Mädchen war die Enkelin von Nachbarn von uns. Sie war in der Kirche aktiv und recht gläubig. (Was man übrigens von mir nicht (mehr) sagen kann.) Ihr Glaube hat ihr die Kraft gegeben, die letzten Monate ihres Lebens gut zu durchstehen, was man unter "gut" auch immer verstehen mag. Ihr Tod ist mir damals sehr nahe gegangen, und er beschäftigt mich auch heute noch gelegentlich. Deshalb versuche ich, möglichst oft dankbar zu sein. Darüber hinaus mache ich mir klar, dass es für mich zwar schön ist, dass ich mich im Gegensatz zu den auf dem Friedhof Bestatteten des Lebens erfreuen kann, doch dass ich keinen Anspruch darauf habe und dass das gewiss keine Selbstverständlichkeit ist.

Hallo Hans-Ulrich,
Wir können wirklich gerade von den Kranken viel lernen. Wer einmal schon dem Tod nahe war der erkennt den wirklichen Schatz des Lebens.
Darf ich fragen in welcher Verbindung du zu diesem, viel zu früh gegangenen Mädchen standest. Auch wenn sie gehen musste hat sie deutliche Spuren hinterlassen und ein Teil ist durch ihre Weisheit ja immer noch hier.
LG
Rice

Hallo Rice, du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Ein chinesisches Sprichwort sagt, man solle nicht nach denen schauen, denen es besser geht, sondern nach denen, denen es schlechter geht. So freue ich mich jeden Morgen nach dem Aufstehen auf meine Tasse Kaffee. Dem 18-jährigen Mädchen bin ich übrigens noch heute dankbar für ihre Einstellung, denn sie wusste, dass sie nicht mehr lange zu leben hatte. so war ich denn heute wieder an ihrem Grab.

Hallo Hans-Ulrich,
Ja die kindlichen Zwänge nimmt man leider viel zu oft mit ins Erwachsenenalter. Dass dich deine Tiefs der Vergangenheit immer mal wieder einholen ist völlig normal, geht mir nicht anders. Wichtig ist sich bewusst zu machen dass es Vergangenheit ist und hinter uns liegt. Wir haben aber trotzdem immer noch die Möglichkeit das Hier und Jetzt selbst zu gestalten. Der Gedanke von dem Mädchen von dem du schreibst ist auch genau das Prinzip nach dem ich lebe. Selbst in der schwärzesten Stunde kann man immer noch etwas Positives finden und sich daran erfreuen. Unser Leben und die Welt haben so viele kleine Wunder, wir müssen nur lernen sie zu erkennen. Mit positivem Denken und Dankbarkeit für das was man hat lebt man viel zufriedener. Man darf nicht sehen was man nicht hat, nicht kann u.s.w., sondern man sollte sehen was man hat, was man kann... In jeder Schwäche ist auch immer eine Stärke zu finden.
LG
Rice

Hallo Rice, vielen Dank für deine Zeilen. An die Diagnose MS glaube ich in der Tat nicht mehr. Nach meinem 2. Aufenthalt in einer Neurologischen Klinik habe ich auf Anraten eines Arztes einen Psychologen aufgesucht. Warum hat mir der Arzt beim Verdacht auf Hirnstammencephalitis einen Psychologen empfohlen. Aus heutiger Sicht hätte ich bereits als Kind zu einem Jugendpsychologen gemusst. Ich hatte nämlich mein Leben lang phasenweise mit sozialen Ängsten und Erwartungsängsten zu tun. Darüber hinaus haben mich meine Eltern nach der Devise erzogen "Immer nett und höflich sein und Erwachsenen Platz machen". Hatte ich mal eine Lehrerin oder einen Nachbarn nicht gegrüßt, so war das für meine Mutter fast wie ein Vergehen. Ein großer Fehler war, dass ich in meinem Beruf hinterher die Funktion einer mittleren Führungskraft angestrebt habe, ohne zu wissen, was da mangels Lebenserfahrung auf mich zukommt. Hinterher ist man ja immer schlauer. - Heute verläuft mein Leben zum Glück in ruhigerem Fahrwasser. Und ich weis jeden Tag zu schätzen, was ein vor wenigen Jahren verstorbenes 18-jähriges Mädchen empfohlen hatte: Zu versuchen, sich jeden Tag an den kleinen Dingen des Lebens zu erfreuen. Dafür bin ich diesem Mädchen auch sehr dankbar, denn die "Niederlagen" in meinem beruflichen und privaten Bereich verfolgen mich manchmal noch heute, mit der Folge, dass ich dann für kurze Momente sehr unausgeglichen bin.

Hallo Hans-Ulrich,
Du gehst mir in keinster Weise auf den Senkel. Es ist wichtig seinem Herzen mal Luft zu machen und oftmals kann man das heutzutage nicht mehr. Wir leben in einer egoistischen Welt wo jeder nur noch auf sich guckt und Sorgen Anderer nicht hören will. Ich weiß dass ich wahnsinniges Glück habe dass ich Menschen um mich habe denen ich mich anvertrauen kann. Viele haben das nicht, das habe ich hier gelernt. Das ist auch der Grund warum ich hier im Forum bin. Ich möchte gerne etwas an zurückgeben.
Unsere Psyche spielt oft eine große Rolle bei unserer Gesundheit. Ist die Seele krank dann zieht auch irgendwann der Körper nach. Ständiger Stress, wie es bei dir der Fall war, ist pures Gift für den Körper.
Du schreibst dass du dich komplett erholt hast. Also hast du gar keine Ausfallerscheinungen mehr? Das würde dann tatsächlich nicht zur Diagnose MS passen. MS ist zwar die Krankheit der 1000 Gesichter, jedoch bleiben nach jedem Schub die unterschiedlichsten Ausfallerscheinungen. Ich habe einen sehr guten Freund der unter MS leidet und sein Zustand verschlechtert sich immer wieder Phasenweise. Regenerieren tut sich da eigentlich nichts vollständig.
Ich hoffe du genießt jetzt deine Rente und schaust auf dich und deine Wünsche. Mach dich selbst glücklich und dann kannst du das auch auf die Menschen in deiner Umgebung ausstrahlen. Vor allem: Schiebe Wünsche nie auf die lange Bank. Sag nie, dass kann ich später auch noch machen. Mach es gleich, man weiß nie wie dumm es mal kommt. Ich bin heute z.B. auch so ausgeglichen weil ich schon viel in meinem Leben mitgenommen habe, obwohl ich als es passierte erst 31 Jahre war. Ich habe immer alles worauf ich Lust hatte gleich gemacht und das hilft mir auch heute. Jetzt muss ich nicht hier sitzen und mir sagen: Hättest du damals mal... Ich habe und das gibt mir in meiner heutigen Situation auch Zufriedenheit und ich kann mein Schicksal besser annehmen.
GLG
Rice

Hallo Rice, lieben Dank für deine Antwort und für deine Stellungnahme. Zu deiner Info: Mittlerweile bin ich Rentner und bin froh, mich im Berufsleben nicht mehr ärgern zu müssen. Deine Erfahrung mit deinen Kollegen bestätigt erneut meine Einstellung, dass man die meisten seiner Kollegen und Kolleginnen in eine Pfeife stecken kann und dass zum Beispiel Betriebsfeiern im Grunde genommen nur Scheingeschäfte sind! - Ich bin sicher, dass bei mir phasenweise Burnout vorgelegen hatte. Ganz schlimm war die Zeit, als unsere Kinder zur Welt kamen und meine Frau sich quasi um 180 Grad gedreht hatte. Sie wollte eine Art Übermutter sein und überforderte sich damit selbst. Oft war sie gereizt bzw. unausgeglichen. Ich war berufstätig und wurde gerade in dieser Zeit(!) ein anderes Sachgebiet versetzt, in das wegen der schwierigen Kollegen und Kolleginnen keiner gerne hinwollte. Wobei ich zugebe, dass ich genau wie mein Vater nicht gerade der Top-Familienmensch gewesen bin. Ende 1991 schließlich konnte ich eines Tages kaum noch laufen, konnte kaum noch die Straße Richtung Arztpraxis überqueren. Unser damals noch tätiger Hausarzt zweifelte ebenfalls die Diagnose MS an, er sprach vielmehr von "nervösen Erschöpfungszuständen". Doch als später wieder so eine Ausfall kam, suchte ich einen Neurologen auf. Der diagnostizierte wieder MS und verabreichte mir Kortinsoninfusionen noch und nöcher! Seit einigen Jahre bin ich jedoch beschwerdefrei. Jahre später wurde ich in eine andere Abteilung versetzt, und ich habe bis 64 "durchgemacht". Heute fühle ich mich befreit bzw. entlastet, zumal die Kinder auch längst erwachsen sind. Im Gegensatz zu vielen anderen Mitmenschen möchte ich keine Zeit meines Lebens mehr zurückdrehen!- Ich hoffe, ich bin dir mit meinen Zeilen nicht auf den Senkel gegangen. Aber auch ich habe außer einem ehemaligen Kollegen niemandem, mit dem ich darüber sprechen könnte.

Hallo Hans-Uwe,
Ich danke dir für deine lieben Worte.

Du hast ja auch ein ordentliches Päckchen zu tragen und kannst dich wahrscheinlich recht gut in meinen Weg hineinversetzen gerade was Krankenhaus-und Arztgeschichten betrifft.
Ich hoffe wirklich dass deine Ausfälle durch einen Burn Out kamen und es dir mittlerweile wieder besser geht. Lass dir von niemandem deine Kraft rauben, gerade von der Arbeit nicht. Gerade beruflich wird es dir keiner danken wenn du dich für die kaputt machst. Ich habe selbst diese Erfahrung machen müssen, mich aufgeopfert für meine Firma und bin immer da gewesen. Nachdem das Ganze hier passiert ist hat mich von denen keiner mehr mit dem A... angeguckt. Es ist es einfach nicht wert für sowas seine Gesundheit zu riskieren.
Ich wünsche dir ganz viel Gesundheit denn sie ist das höchste Gut das wir besitzen.
LG
Rice

Wenn ich nicht heute in dein Profil geschaut hätte, hätte ich von deiner Krankheit wohl nichts erfahren. Es freut mich, dass du so gut damit umgehst und dass dir Unterstützung in deinem privaten Umfeld gewährt wird. Halte dich weiterhin tapfer! - Ich selbst war vor 40 Jahren zwei Mal wegen Verdacht(!) auf Hirnstammencephalitis in einer neurologischen Klinik. In den Folgejahren hatte ich zwischendurch mal Ausfälle, die schließlich als MS-Schübe diagnostiziert wurden. Die Diagnose MS wird von mir mittlerweile angezweifelt, vielmehr bin ich zu der Überzeugung gekommen, dass es sich jeweils um einen Burn-Out gehandelt hatte.

Hallo Yassi,
Ich danke dir von Herzen für deine Worte die mich wirklich sehr berühren.
Du konntest das ja nicht wissen denn ich habe das hier vorher nicht so umfangreich geteilt. Ich sah da keine Notwendigkeit drin, doch jetzt kamen in einem anderen Thread fragen auf und diese wollte ich gerne beantworten.
Ich sage mir immer Krankheiten haben auch ihren Stolz deshalb erwischt es kaum A...
Dir bin ich sehr dankbar für den Austausch hier. Mit dir kann ich mich einfach mal über ganz normale Dinge unterhalten die uns Frauen so beschäftigen. Das tut mir wirklich gut, denn ich bin ja trotz allem immer noch Frau. Ich bin wirklich froh dass du ins Forum gefunden hast.
Danke nochmal für deine lieben Worte.
GLG
Rice

Oh Rice, das tut mir alles sehr leid für dich, das wusste ich ja alles gar nicht. Es trifft leider immer die Falschen, wie dieses Beispiel leider einmal mehr belegt. Ich bewundere dich um deine Kraft und Stärke, sowie deine positive Einstellung wie du mit deiner Situation umgehst. Danke für deine offene und ausführliche Darlegung und an dieser Stelle ganz grossen Dank an dich für all die netten Konversationen und die zahlreichen Tipps die du mir geben konntest.
Ganz liebe Grüsse
YASSI